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O momento que agora vivem é, provavelmente, o mais difícil das vossas vidas. A experiência de ter um bebé prematuro é um dos momentos mais stressantes que qualquer família e relação pode ter de enfrentar ao longo das suas vidas. Trata-se de um momento extremamente emocional e um verdadeiro desafio para todos aqueles que a têm de enfrentar.

Esta rúbrica foi especialmente concebida para ajudar a responder a algumas das vossas questões enquanto pais e familiares de um bebé prematuro.

Nos capítulos sobre “Pais e Família” podem encontrar detalhes acerca das emoções que os pais sentem num momento tão difícil quanto este, a forma como se podem envolver com o bebé enquanto este se encontra internado, como é que a família e os amigos também são afectados, quais as necessidades dos pais, o que é necessário saber em relação ao regresso a casa do bebé, as alterações que se verificam quando há nascimentos múltiplos, a dor de perder um bebé e qual a rede de apoios com que os pais de um bebé prematuro podem contar.

Emoções dos pais

Bebé idealizado versus bebé real

O nascimento de uma criança foi, é e será sempre um acontecimento único. Durante a gravidez, os pais vão-se preparando num processo de desejo de que o seu bebé seja perfeito e receio de que possa vir a ter algum problema. Assim, surge o bebé idealizado numa imagem composta pelas representações que os pais têm de si próprios, de outras figuras significativas para si e a imagem que, por vezes, os seus próprios pais lhes transmitiram.

No caso do parto prematuro, esta imagem idealizada não corresponde à imagem real. A distância entre estas duas imagens torna-se enorme. Todos os pais sonham com um bebé saudável, rechonchudo, cheio de vitalidade. Quem chega é o bebé que era temido, uma criança magra, pequena, com a pele murcha e possíveis problemas de saúde. Surge então o confronto entre o bebé idealizado e o bebé agora real. Torna-se necessário desenvolver um processo de “luto” relativamente ao bebé idealizado e de enamoramento para com o bebé real.

Processo de “luto”

O processo de “luto” dos pais relativamente ao bebé idealizado pode passar por sentimentos de choque e de descrença, seguidos por sentimentos de tristeza, depressão e zanga até que aconteça a aceitação da situação.

Lidar com a perda do bebé idealizado e ter de enfrentar o bebé real é difícil, doloroso e demorado, sendo normal ocorrer uma mistura de sentimentos e mecanismos de defesa individuais que permitem afastar sentimentos de depressão, culpa e falta de valor próprio. Assim, não se pode apressar o investimento no bebé real, é necessário tempo para que os pais pensem, sintam e falem do seu desapontamento, sentimentos de falhanço e de impotência por forma a conseguirem lidar com esta nova realidade. Este processo de “luto” é essencial para permitir a reorganização emocional e a aceitação do bebé real.

Sentimentos envolvidos

Mesmo depois de se ter efectuado o processo de “luto”, é normal que a experiência se mantenha muito emocional e seja um verdadeiro desafio para todos aqueles que a têm de enfrentar. Ter um bebé prematuro internado numa Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) é, sem dúvida, um dos momentos mais stressantes que qualquer família e relação pode ter de enfrentar ao longo das suas vidas. Por vezes, as emoções podem ser intensamente dolorosas e acarretar uma série de pensamentos confusos e desgastantes que vos podem abalar significativamente.

As reacções emocionais podem até mudar muito rapidamente e tornar-se numa verdadeira “montanha russa” de emoções. Pode haver dias positivos em que tudo parece correr bem, dias menos positivos em que tudo parece correr mal, num minuto os pais estão zangados, no outro eufóricos, a seguir deprimidos e sentem-se culpados. Tudo isto é normal. Tendo em conta as circunstâncias, que muitas das vezes podem mudar ao longo do dia à medida que a condição do vosso bebé melhora ou piora, é normal que tenham de se ver confrontados com uma série de emoções diferentes.

a) Dor, choque e negação

O choque ou um sentimento de entorpecimento é uma das maneiras da vossa mente se proteger de um acontecimento traumatizante. Quando o vosso bebé nasceu, é normal que tenham pensado “Isto não me pode estar a aontecer”. Devem ter-se sentido desligados e desorientados, incapazes de compreender todos os pormenores do que estava a acontecer.

O sentimento de dor relaciona-se com a brusquidão da perda, a dificuldade na preparação para o acontecido e o significado dado pelos pais ao bebé nascido. A preparação feita para receber o bebé idealizado torna-se inútil, diminuindo as capacidades de prontidão e de acção, especialmente na mãe que percebe não ter conseguido dar à luz o bebé perfeito com que sonhou. Mas, como o bebé nasce prematuramente e necessita da mãe e do pai desde o início, estes vêem-se obrigados a lidar de imediato com a realidade desta criança diferente do que foi sonhado e, antes de terem tempo para sentir, estarem preparados para aceitar este filho.

Falar com uma pessoa em quem confiam poderá ajudar-vos a ultrapassar estes sentimentos.

b) Culpa e auto-censura

Muitos dos pais perguntam-se se terão sido culpados pelo nascimento prematuro do bebé. Culpam-se a si próprios e perguntam “e se ...?”, como por exemplo “E se eu tivesse cuidado melhor de mim” ou “E se tivéssemos ligado mais cedo para o médico?”. Todas estas incertezas consomem uma grande quantidade de energia que poderia ser aplicada em problemas mais importantes, como as vossas necessidades ou as necesidades da vossa família. Além disso, estes sentimentos podem manifestar-se numa exclusividade de dedicação ao bebé, conduzindo a um afastamento das responsabilidades para com o resto da família (por exemplo: dificuldade em dar atenção a outro(s) filho(s) ou ao parceiro).

É importante que coloquem questões de modo a compreender quais os factos médicos que levaram a que o vosso bebé tenha nascido mais cedo. Este procedimento pode ajudar-vos a certificarem-se de que não fizeram nada que provocasse o nascimento do bebé. As reuniões com os grupos de pais ou com pais que já passaram por esta experiência poderão, muitas vezes, ajudar-vos a ultrapassar estes sentimentos de culpa.

c) Rejeição do bebé

Pode manifestar-se numa negação da relação dos pais com a criança ou das necessidades desta. Por vezes, os pais negligenciam o seu papel de pais e podem acabar por deixar o bebé lesado pela falta de contacto com os seus progenitores.

d) Raiva

É uma resposta comum à oportunidade gorada de terem tido um bebé “normal” e saudável. A vossa raiva pode ser dirigida a diferentes pessoas: para com o vosso médico, cônjuge, Deus, pais de bebés saudáveis e mesmo contra o vosso bebé. A raiva pode tornar-vos irritadiços, impacientes e instáveis em termos emocionais.

É importante lidar com esta raiva de um modo racional por forma a impedir que afecte a vossa relação com os outros. Libertem a vossa raiva a chorar e a falarem sobre o assunto, isto ajudar-vos-à lidar com a dor. A incapacidade de lidarem com o problema pode resultar num comportamento auto-destrutivo ou em depressão.

e) Medo, preocupação e ansiedade

O início conturbado da vida do vosso bebé pode levar-vos a preocuparem-se excessivamente sobre o seu futuro e a sua saúde, mesmo após este ter conseguido recuperar o suficiente para vir para casa. Podem ter os mais variados receios: das consultas ao pediatra, das cirurgias ou da avaliação do seu desenvolvimento.

Falar com o vosso profissional de confiança pode minorar os vossos medos, pois faz-vos sentir que têm mais controlo quando estão melhor informados. Por exemplo, se têm medo que o vosso bebé deixe de respirar, aprendam a fazer reanimação (massagem cardíaca e respiração boca-a-boca). Falar com outros pais de bebés prematuros também pode ajudar-vos a sentirem-se mais confiantes.

f) Tristeza

É perfeitamente normal sentirem-se tristes depois de vos ter acontecido qualquer coisa negativa ou a alguém de quem gostam. Poderá demorar até conseguirem ultrapassar a vossa mágoa e desgosto. Se acham que a vossa tristeza nunca mais desaparece e começarem a sentir-se “vazios”, poderão estar em depressão e necessitarem de auxílio profissional. A depressão é a resposta do vosso organismo ao vosso esgotamento emocional e este é afectado quer em termos físicos, quer em termos psicológicos.

g) Solidão

Se trabalhava antes do parto e agora está sozinha(o) em casa a tratar do bebé, poderá não lhe ser possível entrar em contacto com os amigos ou colegas como fazia antes do nascimento do bebé, principalmente se tem necessidade de ficar em casa para proteger o vosso bebé da exposição a germes. Procure fazer amizade ou ter a companhia de outras pessoas que compreendam a sua situação, o que ajudará a ultrapassar a sua solidão. Amigos, membros da família, membros de uma congregação religiosa, um terapeuta ou grupos de apoio constituem uma boa escolha.

Relacionamento com os profissionais de saúde

O vosso bebé e vocês pais vivem na unidade de tratamento aquilo que naturalmente seria vivido em casa. Sem privacidade, vêem-se numa situação pouco confortável e, por vezes, inibidos de expressarem os vossos sentimentos para com o bebé no meio de tanta gente estranha.

Espera-se que as mães possam voltar para casa, relaxar, dormir bem, alimentar-se correctamente e produzir leite (sob pressão, sem ter o estímulo do filho no seio, sem cheirar, sem tocar). A mãe sensível e devotada não se separa do seu filho, não relaxa sabendo-o “sozinho” na unidade de tratamento. Sim, porque, para a mãe, quem deveria estar a cuidar do seu bebé era ela. Até que ela sinta confiança na equipa, teme que o seu filho seja pouco assistido.

Os pais não podem cuidar, não sabem fazê-lo e sentem-se inseguros frente a tanta fragilidade e tecnologia. Inicialmente, é comum desenvolver-se a falta de confiança nos seus recursos: os pais sentem medo de não saberem cuidar do filho tão bem quanto as “mães e os pais substitutos”, enfermeiras(os) e auxiliares. Sentem, também, gratidão, ciúme, inveja e raiva. É natural que o sintam. Muitas vezes nem eles sabem o que sentem. É fundamental que a equipa de saúde fortaleça emocionalmente a mãe e o pai, reconhecendo que as suas dificuldades são compreensíveis, mas que aos poucos eles vão aprendendo a cuidar do seu bebé e a perceber as suas necessidades.

Como lidar com os vossos sentimentos?

É muito importante que aprendam a enfrentar o nascimento prematuro do bebé e a lidar com os vossos sentimentos, para o vosso próprio bem-estar e saúde, assim como para o cônjuge e a vossa família. Aprender a lidar com as emoções fará de vocês melhores progenitores. Em baixo encontrarão algumas formas de como lidar com os vossos sentimentos, principalmente quando se sentirem mais angustiados, confusos e preocupados com a situação clínica do vosso bebé prematuro.

• Ajudem-se a vocês próprios a ultrapassar o trauma do nascimento prematuro do vosso bebé.
• Dêem rédea solta às vossas emoções, não se reprimam, chorem sempre que tiverem necessidade, falem do que sentem, partilhem os vossos medos e temores com pessoas em quem confiem e com o pessoal especializado da Unidade. Guardarem as emoções poderá não contribuir para reduzirem o stress e enfrentarem a situação.
• Para ajudar a ultrapassar os sentimentos de culpa e auto-censura, coloquem questões para compreenderem os factos médicos que levaram a que o vosso bebé tenha nascido mais cedo.
• Procurem ajuda junto da equipa da Unidade Neonatal (médicos, enfermeiros, psicólogos) e falem com o vosso profissional de confiança para estarem melhor informados. Se não vos ofereceram ajuda, peçam ajuda.
• Procurem ajuda junto de grupos de apoio e falem com outros pais que também tiveram filhos prematuros. Por terem vivido uma experiência semelhante, compreender-vos-ão, apoiarão e confortarão ao darem o seu testemunho pessoal que, decerto, vos ajudará a ultrapassar melhor esta fase difícil que estão a atravessar. Apesar dos vossos sentimentos serem únicos, pensem que outros pais já experimentaram sentimentos semelhantes.
• Poderá chegar uma altura em que percebem que necessitam de uma ajuda profissional para vos ajudar a lidar com as vossas emoções. O reconhecimento de que necessitam de ajuda é algo de muito corajoso. É muito importante que confiem no vosso terapeuta, de modo a sentirem-se à vontade para falarem dos vossos sentimentos e pensamentos.
• Estabeleçam uma rotina diária. Tentem equilibrar trabalho, casa e visitas ao hospital e encontrem formas de repôr as energias necessárias para enfrentar um novo dia.
• Explorem as vossas convicções religiosas e espirituais.
• Iniciem um diário e escrevam o que sentem. Tirem fotografias, façam filmes e relatem os acontecimentos relacionados com o vosso bebé.
• Celebrem sempre que possam! Celebrem o aumento de peso, celebrem o dia em que retirou o ventilador, celebrem o dia em que foi descontinuado o oxigénio, celebrem o dia em que passou para uma incubadora fechada, em que passou para o berçário. Celebrem todos os primeiro dias: em que lhe pegaram ao colo, em que o ouviram chorar, em que lhe deram o primeiro banho. Celebrem quando ele fizer 1 mês. Celebrem cada dia que passou!

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.; www.aboutkidshealth.ca

TOPO

O que podem fazer pelo vosso bebé?

Os pais dos bebés prematuros também foram pais prematuramente, alguns deles até foram pais pela 1ª vez, por isso, podem chamar-se de pais pré-maduros. Tudo ocorre antes da hora, todos são apanhados de surpresa, nem as condições emocionais, nem as materiais estão “no ponto”. Um filho doente altera toda a dinâmica familiar e nem sempre as pessoas conseguem encontrar uma nova forma positiva de funcionamento.

Depois de se adaptarem ao nascimento do bebé prematuro, é natural que comecem a pensar sobre o que podem fazer para ajudar o vosso bebé a recuperar do estado tão frágil em que se encontra.

Tendo em conta que o envolvimento dos pais é fundamental no processo de desenvolvimento da criança, nos capítulos desta rúbrica podem encontrar detalhes sobre a forma como se desenvolve a relação entre pais e filhos prematuros, a importância que tem a presença dos pais na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) e/ou na Unidade de Cuidados Intermédios, a forma como se podem criar laços entre os pais e o bebé prematuro, a forma como se exerce a comunicação entre os pais e os profissionais de saúde envolvidos (médicos, enfermeiros e auxiliares de acção médica) e os cuidados a ter com o vosso bebé na Unidade.

RELAÇÃO PAIS – FILHOS PREMATUROS

É muito importante que a mãe e o pai sejam chamados a interagir com os seus filhos e a sentirem que, apesar da separação física que têm, não devem prescindir de ter uma ligação afectiva e emocional com o seu bebé. Essa “chamada a cooperar” vai também ajudar o casal a recuperar do choque inicial e a criar um elo de ligação mais forte mãe-pai-filho.

Criação de laços afectivos

Sabemos que os bebés beneficiam significativamente no seu desenvolvimento físico, psicológico, motor, social e afectivo se tiverem a oportunidade de manter um contacto humano estimulante (voz, toque agradável, massagem, etc.) e personalizado por um adulto com quem possam continuar a estabelecer uma relação única (bonding – criação de laços afectivos), activando um conhecimento mútuo, usual e preferencialmente realizado pelos pais.

Como tal, reconhecer as dificuldades pelas quais os pais passam nestas situações e a sua importância na vida dos prematuros, conduz ao interesse nas necessidades dos pais durante o internamento do bebé na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais e/ou Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas por Unidade) e ao impacto nas suas actividades enquanto pais no futuro.

Papel do pai

O papel do pai é de igual importância e vantagem no processo de vinculação e de desenvolvimento da criança.

Além disso, a atitude do pai durante o internamento do seu bebé é fundamental. É o pai, em grande parte, quem possibilita à mãe uma devoção completa, criando condições para que a dupla mãe-bebé viva o seu dia-a-dia de uma forma tranquila, assistindo, protegendo, provendo as necessidades. É fundamental o cuidado paterno. Quando o pai não está presente ou não desempenha essas funções, dificilmente a mãe pode permanecer devotada ao bebé, principalmente quando já existem outros filhos do casal.

Cabe ao pai a função de acompanhar o processo de internamento do seu bebé. É ele o primeiro a tomar contacto com a nova realidade que se vive numa Unidade. É o pai o primeiro visitante, o primeiro a conversar com a equipa, a receber informações sobre o estado de saúde do bebé e é a ele que cabe, posteriormente, transmiti-las à sua mulher e restante família. De repente, vê-se também envolvido num “turbilhão” de novas tarefas, desde o ter que dar notícias sobre o estado de saúde do bebé aos membros da família e amigos, às solicitações da equipa médica até à necessidade de apoiar a sua mulher.

É importante que a família apoie o pai, tentando criar uma “barreira” entre o resto da família e os amigos. Será importante nomear uma espécie de “porta-voz”, que diariamente contacte com o pai e fique depois responsável por dar as notícias a todos os outros familiares, amigos, colegas de trabalho.

É igualmente importante não esquecer que o pai também precisa de alguém que o apoie nesta fase, o ouça e o acarinhe.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); www.portalhumaniza.org.br

IMPORTÂNCIA DA PRESENÇA DOS PAIS NA UNIDADE

Quando a mãe dá à luz o seu filho, passa a viver um dos períodos do ciclo da gravidez designado por puerpério. Considerado por alguns especialistas como o 4º trimestre da gravidez, na 1ª semana após o parto o puerpério é marcado por um padrão característico que se traduz pela dualidade emocional, onde euforia e depressão se alternam rapidamente e no qual se processam os fenómenos evolutivos do pós-parto.

Mãe e bebé estão sintonizados do ponto de vista fisiológico, hormonal e comportamental na 1ª hora após o parto, podendo ser o momento ímpar para o fortalecimento da relação com o bebé. Alguns especialistas crêem que os primeiros encontros entre a mãe e o recém-nascido determinam, frequentemente, a natureza das suas relações subsequentes, sendo estabelecidos, neste período, os padrões individuais de interacção, os quais passariam a ser relativamente duradouros. Nesta relação mãe-filho, o comportamento do bebé não pode ser compreendido sem referências ao comportamento da mãe, os dois juntos constituem um sistema adaptado para a construção da relação.

Adaptação ao bebé real

Existem estudos que evidenciam que a maneira como a criança é tratada pelos pais virá a influenciar o seu desenvolvimento em termos de saúde mental. O que esperar então do encontro entre pais e bebé prematuro?

Segundo alguns especialistas, quando um bebé nasce no tempo esperado (bebé de termo), os pais precisam de se adaptar a esse bebé real, às vezes muito diferente do imaginado. No caso do bebé prematuro, estes precisam de fazer um ajuste ainda maior. “É um trabalho de luto pelo ideal perdido, no caminho de adaptação a uma realidade com muitas frustrações”. A interrupção abrupta de todo um processo preparatório, que é a gestação, impossibilita a mãe de um bebé prematuro de experimentar a passagem do “bebé imaginário para o bebé real” (Stern, 1997; Klaus & Kennel, 1992).

Isto porque o parto prematuro acontece no último trimestre, período no qual a futura mãe estaria a processar todas estas transformações. Surge então, tanto um bebé prematuro, quanto uma mãe prematura e um pai prematuro, parceiros distintos, formados a partir de uma gestação interrompida precocemente. Por esta razão, durante o internamento do vosso bebé, é extremamente importante a vossa presença na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais e/ou na Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas por Unidade).

Interacção com a equipa de profissionais de saúde

O envolvimento dos pais é fundamental no processo de desenvolvimento da criança. No entanto, a ligação da família na Unidade é um processo difícil, pois verifica-se uma separação com os pais à nascença e depois um confronto com os obstáculos físicos do ambiente nestes locais.

O nascimento de um bebé prematuro é um acontecimento gerador de stress e de crise para a família. Os pais têm sentimentos de impotência, na medida em que as necessidades do seu bebé são complexas e a tecnologia usada nas Unidades pode ser intimidante. Neste contexto, a participação e permanência dos pais no hospital é extremamente benéfica quer para a criança, quer para a integridade da família.

Os profissionais das Unidades entendem estes sentimentos e sabem que é essencial o envolvimento dos pais nos cuidados ao bebé. Eles têm a função privilegiada de promover o desafio da compreensão e “magia” num lugar de cuidados técnicos tão preci(o)sos onde adaptam a necessidade de pais e familiares, partindo dos cuidados e sobrevivência. Além disso, os pais devem estar cientes de que a permanência na Unidade é temporária, e que mais tarde, assumirão os cuidados do seu filho em casa.

Envolvimento no dia-a-dia do vosso bebé

É muito importante para o desenvolvimento físico, psicológico, motor , social e afectivo do vosso bebé terem um contacto humano estimulante que pode ser efectuado através da voz (da mãe, do pai, dos irmãos), do toque suave, da massagem e do cheiro (da mãe).

Estes pequenos gestos constantes, diários, facilitarão a criação de uma relação afectiva única com o bebé. É muito importante que os pais sejam envolvidos no dia-a-dia do seu bebé, inclusive, caso seja possível, ajudem na rotina diária, como o banho, a amamentação, a mudança da fralda, entre outros.

De certa forma, este acompanhamento diário estará a preparar-vos para o momento em que sozinhos terão que tomar conta do vosso bebé, quando este tiver alta e fôr para casa. Irá ajudar a minimizar, inclusive, a ansiedade dos primeiros dias em casa, uma vez que o tempo de internamento serviu para se conhecerem melhor, pais/filho.

Limites à participação nas actividades

O que podem fazer para participar nos cuidados do bebé e para interagir com ele vai depender de vários factores, incluindo a condição clínica do vosso bebé. Em geral, os pais podem fazer muito mais do que aquilo que podem imaginar.

No entanto, pode haver limites em relação ao envolvimento dos pais porque podem existir restrições, por exemplo, em relação ao tempo que podem passar na Unidade. Além disso, ao início, os pais podem sentir-se limitados em relação ao seu envolvimento porque não sabem, simplesmente, o que podem fazer. Isto é compreensível porque o ambiente da Unidade é especial e a maior parte das pessoas nunca viveram experiência semelhante. Além disso, os pais olham para a fragilidade do seu bebé e acham que só os profissionais de saúde conseguem cuidar dele.

À medida que se fôrem habituando à realidade da Unidade e ao vosso bebé prematuro, irão sentir que podem desempenhar um papel mais activo. Comecem por questionar os profissionais de saúde sobre o que podem fazer para ajudar a cuidar do vosso bebé.

Os pais também não devem sentir-se mal se não puderem participar nos cuidados ao bebé. Façam o que puderem e não se sintam culpados por não serem capazes de fazer mais.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); www.aboutkidshealth.ca; www.portalhumaniza.org.br; www.scielo.bvs-psi.org.br

CRIAÇÃO DE LAÇOS COM O VOSSO BEBÉ

Tal como descrita por Klaus e Kennel (1982), a criação de laços afectivos (bonding) diz respeito a uma "relação única, específica e duradoura no tempo, entre duas pessoas".
As ligações (attachments) são "laços específicos, duradouros e emocionais, cuja existência é de enorme importância para o processo de desenvolvimento da personalidade social" (Bornstein e Lamb 1992). Segundo Bowlby (1969), as ligações de intimidade com outros seres humanos são "o núcleo em torno do qual a vida de uma pessoa gira, ao longo de toda a existência e até à velhice”.

Quando falamos de um bebé prematuro e da sua família, esta criação de laços afectivos ainda se torna mais importante. Sabe-se que a ligação entre a criança e as pessoas significativas (sejam elas pais, irmãos, avós) é essencial para o bem-estar emocional e mental da criança, o que parece poder estar comprometido durante o internamento do bebé prematuro na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais ou na Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas por Unidade). Daí a necessidade de promover o quanto antes o estabelecimento de laços afectivos e de envolver os pais no dia-a-dia do seu bebé.

Abaixo, podem encontrar alguns dos métodos mais utilizados nas Unidades (método canguru, aleitamento materno e massagem). Informem-se junto da Unidade onde o vosso bebé se encontra internado sobre os métodos que podem praticar e os mais adequados à condição do vosso bebé.

Método canguru

O Método canguru (MC), também conhecido como "Contacto Pele a Pele", é uma técnica utilizada em muitas Unidades, com resultados muito positivos demonstrados em todo o mundo e que consiste no contacto, precoce, prolongado e o mais contínuo possível, de pele com pele, entre os pais e o bebé, permitindo, um maior envolvimento no cuidado ao recém-nascido. Esta forma de contacto especial parece ter grande relevância no reforço e facilitação do processo de adaptação dos pais ao seu bebé.

• História: Foi idealizado e implementado de forma pioneira por Edgar Rey Sanabria e Hector Martinez em 1979, no Instituto Materno-Infantil de Bogotá, Colômbia, e denominado "Mãe Canguru" devido à maneira pela qual as mães carregavam os seus bebés após o nascimento, de forma semelhante aos marsupiais dos cangurus. Era destinado a dar alta precoce para os recém-nascidos de baixo peso (RNBP) frente a uma situação crítica de falta de incubadoras, infecções cruzadas, ausência de recursos tecnológicos, desmame precoce, altas taxas de mortalidade neonatal e abandono materno.

Esta iniciativa contou com o apoio do Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), o qual divulgou amplamente os seus resultados, especialmente no que diz respeito à redução da mortalidade, aos benefícios psicológicos e ao baixo custo.

Ao longo das últimas décadas, vários países desenvolvidos e em desenvolvimento adoptaram a prática e as suas pesquisas confirmaram em grande parte as conclusões iniciais. Em meados da década de 90, um grupo de investigadores e profissionais de saúde de diversos países reuniu-se em Trieste, Itália, e concluíu que o MC tinha potencial para melhorar a saúde e a sobrevivência de RNBP (particularmente nos locais onde os recursos são limitados) e que contribuía para a humanização da assistência neonatal e para um melhor vínculo mãe-bebé.

• Descrição do método: A criança veste apenas uma fralda. A mãe ou o pai sentam-se numa cadeira à beira da cama (incubadora ou berço). O bebé é colocado em contacto pele-a-pele com a mãe ou o pai, numa posição verticalizada em cima do ventre ou do peito. O bebé é mantido aconchegado dentro da própria roupa dos pais – resultando numa bolsa que acolhe o bebé, semelhante ao que acontece nos cangurus que preservam a cria numa bolsa materna até esta estar pronta a vir cá para fora. Este contacto proporciona calor humano e estímulos sensoriais muito positivos. Dura o tempo que ambos entenderem ser prazeroso e suficiente.

• Vantagens: Entre as vantagens do MC, salientam-se:
- Estimula o contacto precoce da mãe (ou pai) com o recém-nascido, promove o vínculo afectivo e um forte elo de ligação entre a mãe (ou pai) e o bebé;
- Diminui o tempo de separação do recém-nascido com a família;
- Contribui para o envolvimento das famílias e promove a confiança e competência dos pais no cuidado ao seu filho;
- Estabiliza o ritmo cardíaco, a oxigenação e a temperatura do corpo do bebé;
- Propicia a transferência de anticorpos maternos para o recém-nascido, por meio do contacto;
- Diminui a taxa de infecções hospitalares;
- Diminui o tempo de internamento;
- Estimula o aleitamento materno, ao mesmo tempo que proporciona ao bebé um ambiente familiar em termos de alimentação;
- Ajuda no desenvolvimento físico e emocional do bebé e reduz o stress e o choro do recém-nascido;
- Possibilita ao bebé lembrar-se do som do coração materno, da voz da mãe, o que lhe transmite calma e serenidade e desenvolve nele sentimentos de segurança e de tranquilidade, importantes para a sua independência futura;
- Reduz o número de abandono de bebés prematuros em maternidades.

O MC não substitui as condutas e/ou tratamentos terapêuticos, pois todos os problemas de saúde precisam de um diagnóstico preciso e de tratamento adequado. No entanto, contribui no processo de recuperação da saúde e na melhoria da qualidade de vida do recém-nascido.

Informem-se junto do pessoal da Unidade se o vosso bebé já se encontra estabilizado clinicamente para aplicarem o MC e quais os critérios relativos à posição de canguru no vosso hospital.

Aleitamento materno

A promoção da amamentação é um dos objectivos da equipa de saúde pelos inúmeros benefícios para o bebé, nomeadamente, o fornecimento de nutrientes importantes ao recém-nascido, a protecção contra as infecções e a criação de laços afectivos com a mãe. O leite materno pode ser retirado com a ajuda de uma bomba e guardado no frigorifico para ser usado quando a mãe não está presente ou quando a situação clínica do bebé não o permite.

Nos capítulos da rúbrica “Bebé Prematuro / Aleitamento Materno” podem encontrar informações acerca da importância do leite materno e das melhores formas para o conservar.

Massagem

A massagem infantil consiste muito simplesmente em toques suaves no vosso bebé. Este método pode ajudar a transformar o vosso bébé num bébé mais saudável em todos os aspectos:
- Ajuda o bébé a relaxar e alivia o stress;
- Ajuda a regular e a reforçar as funções respiratória, circulatória e gastrointestinal;
- Alivia o desconforto das cólicas, gases e prisões de ventre, e atenua os incómodos do rompimento dos primeiros dentes;
- Ajuda a estimular o sistema imunológico e propicia um melhor desenvolvimento do sistema nervoso;
- Ajuda a intensificar a comunicação afectiva entre o bébé e as pessoas à sua volta, facilitando a comunicação não verbal através do toque, do olhar, da pele, do sorriso, sons, abraços, carícias, cheiros, e dos estímulos;
- Ajuda a aumentar a auto-estima do bébé;
- Ajuda a que o bebé tenha um sono mais tranquilo e profundo;
- Pode ajudar o bebé a aumentar mais facilmente de peso.

Além disso, pode desenvolver mais rapidamente a coordenação motora do vosso bebé, aumentar as suas reacções musculares, além de que pode fazer com que este se torne mais receptivo e mais apto a reagir ao espaço que o rodeia.

A massagem é muito indicada para todos os bébés, principalmente nos bebés prematuros. Se o vosso bebé se encontra sujeito a respiração artificial, é natural que a massagem não possa ser feita na sua totalidade. Peçam ao pessoal da Unidade para vos ensinar a massajar o vosso bebé e a adequar o método ao seu estado de saúde.

Outros métodos

É importante para o bebé sentir a vossa presença, a vossa voz, o vosso cheiro. Perguntem à equipa médica se podem cantar, falar e contar histórias ao vosso bebé. Sempre que fôr possível e vos apetecer, filmem e fotografem o vosso bebé, mais tarde irão gostar de possuir testemunhos de uma época passada.

Limites na estimulação

Os limiares dos prematuros para a estimulação são mais vulneráveis. Isto significa que podem não conseguir proteger-se dos intensos estímulos que o ambiente da Unidade implica (sons, luz, intervenções clínicas, actividade em geral, etc.), podendo levar a bebés mais imprevisíveis nos primeiros meses de vida do que os de termo e provocar maiores dificuldades de adaptação global nos pais.

Apesar da interacção com o bebé ter enormes vantagens, pode conduzir-se o bebé à exaustão. Por vezes, os bebés prematuros emitem sinais menos claros ou distorcidos, o que torna mais difícil para a mãe (ou pai) compreender e antecipar os seus comportamentos. Uma postura de calma e prontidão para a interacção por parte do bebé pode ter por detrás grande stress fisiológico que os pais não conseguem ler, indo hiper-estimular ou hiper-responder (brincar ou “puxar” pela criança de forma que se torna intensa e excessiva). Pensando estar a ir ao encontro da necessidade do bebé, os pais podem acabar por levar a criança à exaustão.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.; www.scielo.br

COMUNICAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

O papel dos profissionais de saúde que trabalham na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais e na Unidade de Cuidados Intermédios (médicos, enfermeiros e auxiliares de acção médica) revela-se extremamente importante ao longo de todo o processo pois, além de cuidarem do bebé, podem com pequenas atitudes atenuar o grau de ansiedade dos pais, permitindo que esta fase seja ultrapassada da melhor forma possível.

Elo de ligação entre os pais e o bebé

Durante o período sensível de adaptação pais-bebé e da criação de laços entre ambas as partes, os profissionais de saúde envolvidos podem servir de elo de ligação ao valorizarem as capacidades do recém-nascido prematuro e ao prepararem a adaptação dos pais ao seu bebé.

Os pais devem recorrer a estes profissionais de saúde por forma a solicitarem formas de participação activa e sobre como e quais as tarefas que podem desempenhar. Por seu lado, os profissionais de saúde podem ir modelando muitas intervenções, envolvendo directamente os pais e desempenhando funções de formação e ensino e apoio aos pais, de forma a que estas tarefas venham a ser efectuadas pelos próprios.

Aspectos que os pais devem ter em conta

Os pais devem ter consciência de que têm o direito de saber tudo acerca do estado de saúde do seu bebé. No entanto, é necessário terem em conta os seguintes aspectos:

• Devem saber esperar pela altura oportuna para falarem quer com os médicos, quer com os enfermeiros e auxiliares de acção médica. Nunca se devem esquecer de que, quer a equipa médica, quer a equipa de enfermeiros e auxiliares de acção médica, estão ali para garantir os melhores cuidados ao vosso filho, e os demais bebés internados. Os bebés têm prioridade absoluta e essa prioridade deve ser respeitada por todos.

• Todos sabemos a enorme ansiedade em que estão os pais, e também sabemos que, por vezes, os estados de saúde destes bebés têm oscilações numa questão de minutos. Por isso, pode existir no diálogo entre os pais e os profissionais de saúde alguma falha na passagem de informação ou na recepção dessa mesma mensagem por parte dos pais. Procurem sempre manter a calma e voltar a questionar sobre o estado de saúde do vosso filho, explicando ao médico ou enfermeiro que não compreenderam a informação que vos foi dada. Não sintam que estão a incomodar, é importante, quer para os pais, quer para os profissionais de saúde, que os pais tenham consciência de tudo o que se está a passar com o seu filho.

• Deixem claro que estão prontos a ajudar naquilo que puderem e que fôr preciso, e vão passando esta mensagem diariamente. Assim, logo que médicos ou enfermeiros sintam que podem ter a vossa colaboração, irão pedir-lhes que o façam.

• Se houver algum período em que não possam acompanhar de perto o vosso bebé e tenham que recorrer ao contacto telefónico para a Unidade, tomem nota de todas as questões que querem colocar, certifiquem-se de que não falta nada antes de efectuarem a chamada e que obtiveram todas as respostas antes de concluí-la, este método evita telefonemas adicionais, que podem incomodar a rotina do serviço.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007)

CUIDADOS A TER COM O VOSSO BEBÉ NA UNIDADE

Os bebés prematuros ainda não possuem o sistema imunológico totalmente desenvolvido. Além disso, na maioria dos casos, ainda estão ligados a sistemas endovenosos e tubagens que aumentam o risco de exposição a bactérias nocivas.

Tendo consciência de que todos nós somos possuidores de germes, é por isso claro que, ao visitarmos o espaço onde o bebé ou bebés se encontram, estamos a aumentar o risco de exposição a infecções nesta fase tão sensível.

È por isso de extrema importância que lavem muito bem as mãos com os desinfectantes disponíveis à entrada de cada uma das salas, mesmo que não tenham intenção de tocar no bebé. O uso da bata por cima das roupas é igualmente importante, principalmente se pegaram no vosso bebé ao colo.

Tenham consciência de que se estiverem constipados ou com qualquer outro tipo de infecção respiratória não devem visitar o bebé e, caso o façam, usem uma máscara. Peçam ao pessoal de enfermagem que vos forneça a máscara antes de se aproximarem do vosso bebé.

Certifiquem-se de que todos cumprem estas regras, pais, avós e irmãos. A lavagem das mãos dever ser feita sempre que entram na unidade, mesmo que já o tenham feito numa visita anterior nesse mesmo dia.

Devem igualmente limitar as visitas. A maioria das unidades limita a visita aos pais, irmãos e avós mas, em situações de grande prematuridade e/ou de grande instabilidade do bebé, é importante passar a mensagem de que será melhor para o bebé que estas visitas sejam mais espaçadas. Devem fazê-lo de forma a não magoar os avós e irmãos, explicando-lhes que é uma medida de protecção para que o bebé não corra riscos adicionais, eles compreenderão.

Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

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Família e amigos

Um nascimento prematuro afecta não só o casal, que tinha idealizado um “bebé perfeito”, gordinho, robusto e saudável, mas também muitas das pessoas que o rodeiam, incluindo os seus filhos mais velhos (irmãos do bebé prematuro), os seus pais (avós do bebé prematuro), outros membros da família e os seus amigos.

Cada uma destas pessoas lida com a situação e expressa sentimentos de forma diferente. A compreensão destas diferenças ajudará o casal na relação com as pessoas de que o casal tanto gosta.

Nos capítulos destinados ao tema “Família e Amigos” encontram detalhes acerca da forma como reagem os irmãos mais velhos e do que os pais podem fazer para minimizar os seus sentimentos, bem como da forma como reagem outros membros da família e amigos e o que estes podem fazer para ajudar os pais do bebé prematuro.

IRMÃOS MAIS VELHOS

Em termos gerais, o nascimento de um irmão mais novo provoca nos irmãos mais velhos um certo sentimento de insegurança, uma sensação de “deixei de ser importante”, “agora só ligam ao bebé” e, consequentemente, algumas crises de ciúme.

Emoções sentidas de forma diferente quando o irmão é prematuro

Quando o irmão mais novo é um bebé prematuro que necessita de estar internado, todas estas emoções, apesar de poderem ser as mesmas, acontecem de maneira diferente. Diferente porque:
• Os próprios pais estão mais ansiosos do que estariam se o seu bebé tivesse nascido de termo;
• O bebé não vem para casa, como estariam à espera;
• Os pais passam a estar longos períodos longe do ambiente familiar e de casa.

De repente, os filhos mais velhos são informados de que o bebé já nasceu, mas que é muito pequeno e frágil e, por isso, tem de permanecer no hospital para receber “tratamentos especiais” que o irão ajudar a ficar “mais forte” e a recuperar.

Consoante a idade, os irmãos podem não compreender porque razão o bebé, que estava na barriga da mãe, nasceu tão depressa e não pode ir para casa, conforme estavam à espera.

Podem até sentir-se negligenciados e recearem ser menos amados pelos pais e por todos os outros que os rodeiam. De repente, todas as atenções, não só dos pais, mas também dos avós, tios, amigos, viraram-se para o bebé prematuro.

Podem também estar tão preocupados com o bebé prematuro como vocês.

Minimização dos sentimentos

É extremamente importante explicar aos filhos mais velhos o que se está a passar, mostrar-lhes as fotografias do irmão, explicar porque razão o bebé não pode vir para casa e porque razão é importante que os pais o acompanhem no hospital.

É também importante reforçar o vosso amor pelos filhos mais velhos e realçar a união familiar para que, em conjunto, possam ultrapassar as dificuldades desta fase. As crianças percebem e compreendem desde que lhes seja explicado com o devido cuidado.

No dia do nascimento e nos que se seguem, procurem que um dos membros do casal, em princípio o pai, uma vez que a mãe ainda deve estar internada, tenha uma conversa diária com os irmãos mais velhos e ofereçam algo “enviado pelo bebé” para os manos mais velhos (caso eles tenham até aproximadamente 6 anos), pode ser um pequeno brinquedo, um carinho, uma oferta simbólica, para que as crianças sintam que o bebé que chegou se lembrou deles. Isto vai fazê-los “abrir um pouco a guarda” em relação ao irmão.

Tentem passar algum tempo de qualidade com os vossos filhos mais velhos. Conversem com eles, expliquem de forma simples as vossas preocupações e receios e incentivem-nos a expressar todos os seus medos, sentimentos, dúvidas, procurando sempre dar respostas a todas as questões que estes vos fôrem colocando.

Sugiram aos vossos filhos que façam desenhos e coloquem fotografias dos irmãos perto da incubadora do bebé. Coloquem também fotografias do bebé nos quartos dos vossos filhos, assim poderão vê-la sempre que o desejarem.

Quando a situação clínica do bebé fôr estável, incentivem-nos a visitar o irmão na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais ou na Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas por Unidade). Antes da visita, expliquem-lhes de uma forma simples o ambiente que vão encontrar, a necessidade dos aparelhos ligados ao bebé, dos tubos, para que servem. É importante que as crianças, de certa forma, estejam preparadas para o que vão encontrar na Unidade.

É fundamental fazer os irmãos mais velhos sentir que também podem ajudar na recuperação do seu irmãozinho, poderão falar com o bebé, cantar e, com algum cuidado, fazer-lhe uma festinha se o médico ou enfermeiro o permitir.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007)

OUTROS MEMBROS DA FAMÍLIA E AMIGOS

Da parte da família e amigos, os pais esperam compreensão. A família e amigos não devem ficar ressentidos por um eventual afastamento, ele é efectivamente necessário. Os pais precisam de descansar, de serenidade, de terem tempo para os dois, de tempo para os outros filhos, se fôr o caso. É normal que nesta fase não sintam vontade de estar em ambientes festivos e/ou sociais. Devem procurar respeitar esta vontade sem qualquer tipo de cobranças.

Os pais sabem o quanto a família e amigos lhes são queridos e o quanto torceram por eles e pela recuperação do seu filho. Assim que estiverem preparados, procurá-los-ão.

Avós

Os avós do bebé prematuro podem estar preocupados não apenas com o(a) netinho(a) mas também com os seus filhos, agora pais do bebé prematuro. Poderão não saber como os ajudar, manter alguma distância ou permanecerem completamente afastados ou então, pelo contrário, tornar-se autoritários ao tentarem ajudá-los em demasia.

É importante que os pais mantenham uma boa comunicação com os avós do bebé prematuro de modo a informá-los das suas necessidades e a minimizar o stress.

Os pais do bebé prematuro devem encorajá-los a falar com os médicos e a irem às reuniões de apoio, ajudando-os simultaneamente a lidarem com os seus próprios receios e ansiedades.

Apoio aos pais

A família e os amigos são fundamentais no apoio aos pais. Uma boa estrutura familiar e de amizade ajuda a que o casal possa dedicar-se de uma forma mais tranquila ao seu bebé.

Se houver filhos mais velhos, é à família e aos amigos que cabe a ajuda para que estes não se sintam tão sozinhos e para que os pais se sintam mais tranquilos sabendo que os filhos estão com quem os ama e bem cuidados.

É importante que a família e os amigos se organizem de forma a não sobrecarregarem os pais com telefonemas constantes que, apesar de sabermos serem compreensíveis, devem ser evitados. Deverão nomear um “porta-voz” que, diariamente, terá a função de transmitir aos familiares e amigos o estado do bebé, assim como dar a conhecer aos pais todos aqueles que telefonaram ou enviaram mensagens de apoio e conforto. Não há nada pior para os pais do que terem de repetir diariamente tudo o que se está a passar.

Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

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Necessidades dos pais

O nascimento de um bebé prematuro é uma experiência muito emocional e um verdadeiro desafio para os pais. As necessidades envolvidas são muitas. Além de ajudar a colmatar as necessidades do bebé, o casal necessita de tempo para os dois, necessita de ajuda e de colaboração por parte da sua família, dos amigos e, nalguns casos, mesmo de ajuda profissional por forma a minimizar o impacto negativo que o sofrimento pode criar nas suas vidas.

Nos capítulos sobre este tema “Necessidades dos pais” encontram detalhes acerca das estratégias que podem desenvolver para arranjar tempo para os dois, a forma como podem gerir o tempo familiar e o que podem fazer para procurar e aceitar ajuda neste momento tão difícil das vossas vidas.

TEMPO PARA OS DOIS

O nascimento de uma criança traz sempre alguma tensão à relação do casal. Desta forma, é natural que o stress adicional de um nascimento prematuro tenha um impacto ainda maior. O facto do impacto ser positivo ou negativo depende da forma como o casal reage. Se é demonstrado respeito e apoio mútuos, o casal pode ultrapassar esta situação com a sua ligação afectiva reforçada. No entanto, acontece que muitas vezes o modo diferente como o homem ou a mulher lidam com a crise leva a um aumento da tensão e a ressentimentos mútuos. É crucial que exista uma comunicação aberta para se ultrapassar as dificuldades.

Gestão da individualidade e gestão da conjugalidade

Em qualquer casal, com ou sem filhos, é extremante importante a gestão do tempo, quer a dois, quer o tempo individual que cada um destina a si próprio. Os casais dedicam a maior parte do tempo um ao outro e ao compromisso que têm para com o seu par, esquecendo-se por vezes de que é essencial que cada um mantenha o seu espaço individual.

Assim como no casal deve haver uma gestão da individualidade, com o nascimento dos filhos deve haver uma gestão da conjugalidade, ou seja, é preciso que pais e mães se organizem de forma a que a sua nova condição de pai e mãe não se sobreponha ao seu papel de homem e de mulher. Para isso, é necessária alguma imaginação e determinação.

Quando estamos a falar de casais que foram pais prematuramente, e em condições muito difíceis, a prioridade do casal é para com a criança e o seu bem estar, deixando para segundo plano a sua própria relação conjugal.

Existem alguns estudos que destacam como períodos mais críticos entre os casais os relacionados com os filhos. De tal forma que os momentos em que ocorrem mais divórcios são, precisamente, após o nascimento dos filhos e depois de os filhos saírem de casa. Em primeiro lugar, porque não se consegue conciliar conjugalidade e parentalidade, em segundo lugar, porque não houve uma tentativa de cultivar a relação e viveu-se apenas para ser pai ou mãe. É por isso que “uma família não pode ser uma coisa fusional”, conforme salienta o terapeuta Pedro Frazão. Todos devem preservar a sua individualidade, incluindo a individualidade do casal.

Ambiente harmonioso

Por essa razão, e após o bebé estar mais estável, é aconselhável ao casal procurar estar junto e a sós, ter tempo para si próprio. Ao princípio pode ser difícil, mas é essencial que, de vez em quando, a criança fique com os avós ou com amigos para o casal poder estar junto.

Saiam juntos, sozinhos ou com amigos, divirtam-se, dancem, conversem, dediquem tempo de qualidade um ao outro. Depois, compensam os filhos. Por vezes, este tempo longe dos filhos vai fazer com que a qualidade do tempo dispensado com eles aumente.

Há uma questão extremamente importante que todos os casais devem ter em conta: se o casal estiver feliz, a probabilidade dos seus filhos também serem felizes é maior. Como diz o terapeuta familiar Pedro Frazão: “As crianças precisam de sentir que os pais, para além do tempo que lhes dedicam, são pessoas relativamente realizadas e de bem com a vida. É melhor que um casal não saia a dois, mas quando está com os filhos viva numa grande tensão? Ou é melhor deixar os filhos com alguém de confiança durante algum tempo e viverem todos num ambiente calmo e harmonioso?”.

Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.; www.paisefilhos.pt

GESTÃO DO TEMPO FAMILIAR

Cada vez mais executivos(as) com família constituída buscam um maior equilíbrio de tempo entre o trabalho e a família. Uma pesquisa feita pela revista Fortune com os principais executivos de grandes empresas mostrou que 48% dos entrevistados gostariam de ter um trabalho que os realizasse profissionalmente e deixasse tempo livre para a família e lazer. No estágio da carreira em que se encontram, 64% admitiram que escolheriam ter mais tempo do que dinheiro.

Essa queixa já é um padrão nos cursos de administração de tempo, sendo geralmente acompanhada de sentimentos de grande culpa e frustração. A família tem sido cada vez mais deixada de lado em função das urgências do dia-a-dia. Quando se fala de uma família que lida com o nascimento de um ou mais bebés prematuros, então a gestão do tempo familiar ganha ainda mais peso.

Necessidade de ajuda e colaboração por parte de toda a família

Na maioria dos casos , é à mãe que cabe o papel de ficar em casa com o bebé , enquanto o pai, em igual período, se dedica ao trabalho. Muitas destas mães também têm a sua vida profissional, tendo esta sido interrompida com o nascimento dos seus filhos.

Na fase pós-parto, dedicam 100% do seu tempo ao bebé, à sua família e à sua casa, o que, por vezes, provoca um sentimento de “isolamento” e desejo de novos desafios os quais, para ela, só o lado profissional proporciona. É importante perceber que ambos são importantes, mas que devem ser equilibrados na proporção certa. É importante que toda a família ajude e colabore nesta gestão de tempo para que nenhum dos seus membros seja sobrecarregado.

Qualidade versus quantidade de tempo

Gestão de tempo é gestão de relacionamentos e das pessoas que se amam. Porque é que apenas quando temos uma experiência traumática começamos a dar valor à vida e às pessoas?

Vivam o vosso tempo com a máxima qualidade possível e não se preocupem tanto com a quantidade de tempo dispendido.

Não se esqueçam de que nos relacionamentos as coisas não acontecem do dia para a noite. Elas vão acontecendo aos poucos e de forma imperceptível. Quando damos conta, já esses pequenos problemas se acumularam, causando por vezes rupturas familiares.

Fonte: www.revistacrescer.globo.com

PROCURAR E ACEITAR AJUDA

Ter um bebé prematuro internado numa Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais e/ou numa Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas por Unidade) é, de facto, um dos momentos mais stressantes que qualquer família e relação pode ter de enfrentar ao longo das suas vidas. Por vezes, as emoções envolvidas são tão dolorosas, confusas e desgastantes que vos podem abalar significativamente.

Stress Pós-Traumático

Um estudo da Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford, publicado na revista Psychosomatics e posteriormente no NY Times, fez o acompanhamento de 18 pais e mães que tiveram filhos prematuros com internamentos prolongados nas UCIN. Ao fim de 4 meses, foi diagnosticado Stress Pós-Traumático (SPT) a três dos progenitores e outros sete foram considerados casos de alto risco.

Noutro estudo, um grupo de investigadores da Universidade Duke entrevistou pais 6 meses depois da data normal de parto do bebé. Estes foram classificados segundo três sintomas de stress pós-traumático: fuga aos problemas, hipersensibilidade e pesadelos frequentes. Dos 30 casais, 29 tinham dois ou três dos sintomas e 16 tinham-nos todos.

Os peritos dizem que os pais de bebés internados nas Unidades Neonatais são vítimas de muitos traumas, que começam logo no parto, muitas vezes inesperado.

“O segundo trauma é verem o bebé ser sujeito a procedimentos médicos traumáticos e de alto risco, e também verem outros bebés passarem por experiências semelhantes”, diz o autor do estudo de Stanford, Richard J. Shaw, professor associado de Psiquiatria Infantil em Stanford e no hospital pediátrico Lucile Packard.

“Em terceiro lugar, esses pais recebem muitas vezes más notícias em sequência”, continua. “As más notícias não param de chegar. É diferente de um desastre de automóvel ou de um assalto ou violação, em que há um único trauma que fica para trás e com o qual se aprende a lidar. Quando se tem um prematuro, de cada vez que se vê o bebé a experiência vem ao de cima.”

O risco de SPT não está relacionado com o peso ou tamanho do bebé, nem com a gravidade do seu estado de saúde e a duração do internamento na Unidade de Neonatologia. Tem a ver com o tipo de reacção dos pais à adversidade, há uns mais resistentes e outros mais vulneráveis.

Mães primeiro, pais depois

O estudo de Stanford verificou que, embora nenhum dos pais tivesse tido sintomas agudos de stress enquanto o bebé esteve na Unidade, tinham de facto níveis mais elevados de stress pós-traumático mais tarde do que as mães. “Aos 4 meses, 33% dos pais e 9% das mães tinham SPT”, diz Robert Shaw.

Pode acontecer que os papéis culturalmente impostos forcem os homens a manter uma fachada de valentes durante o trauma, para darem apoio às suas parceiras, diz Robert Shaw. E acrescenta: “Mas 3 meses depois, quando as mães já recuperaram, os pais sentem-se no direito de se irem abaixo”.

Consequências de Stress Pós-Traumático

O stress pós-traumático pode assumir a forma de pesadelos ou de terrores. As vítimas podem sentir pânico de cada vez que soar um alarme na Unidade, evitar o trauma não visitando o seu filho ou distanciando-se emocionalmente do bebé. Depois de algum tempo, podem começar a revelar sintomas de depressão, ansiedade, insónias, raiva e agressão.

Um problema de SPT não tratado pode ter efeitos duradouros no bebé. Por exemplo, durante a permanência na Unidade, os pais traumatizados podem sentir grande dificuldade em pegar no bebé ou mesmo olhar para ele, o que pode afectar profundamente a ligação do bebé aos pais.

Mais tarde, as mães podem adquirir uma “síndrome de criança vulnerável”, que faz com que fiquem tão ansiosas que qualquer ocorrência médica de menor importância as faz entrar em pânico. Nesses casos, os riscos normais do dia-a-dia assumem proporções desmesuradas e as crianças aprendem rapidamente que qualquer queixa física lhes garante uma atenção excessiva e, por isso, pouco saudável.

Formas de ajuda

Os pais devem procurar ajuda de modo a minimizarem o impacto negativo que o prolongamento do sofrimento pode vir a despoletar nas suas vidas. Os profissionais de saúde que acompanham o bebé e que contactam mais com os pais, também têm um importante papel no reconhecimento desta situação, uma vez que são eles que mais facilmente têm a percepção de que aquele pai ou mãe precisa de ajuda específica.

Alguns hospitais juntam pais de bebés prematuros, internados nas Unidades, com outros que já passaram pelo mesmo. Um estudo revelou que, 16 semanas após o parto, as mães que contactaram directamente com mães “veteranas” das Unidades tinham menos ansiedade e depressões, e sentiam que tinham mais apoio social do que as mães que não tiveram qualquer acompanhamento a este nível.

Outras formas de ajuda

Os aspectos práticos do nascimento prematuro do vosso bebé não podiam ter sido antecipados. Não se culpem pelo facto de não estarem preparados. Comecem por perguntar junto dos profissionais de saúde quem no hospital vos pode ajudar. Procurem saber também a que tipo de apoios públicos podem ter acesso.

Dependendo do tempo de permanência do vosso bebé no hospital, da distância entre o hospital e a vossa casa, e de uma série de outros factores, comecem a pensar em obter ajuda para os seguintes aspectos:
• Cuidar dos irmãos mais velhos e de outros membros da família que se encontram dependentes;
• Preparar a alta do bebé e a sua chegada a casa;
• Gerir o tempo passado no hospital com o resto das responsabilidades do dia-a-dia.

Façam uma lista de tudo o que necessitam em termos de ajuda prática. Perguntem aos vossos familiares, amigos, vizinhos, quem vos pode ajudar e sob que forma. Podem pedir-lhes para desempenharem tarefas específicas como irem buscar os irmãos mais velhos à escola ou trazerem refeições para vossa casa.

Quando vos perguntarem “Há alguma coisa que possamos fazer para ajudar?”, não se inibam e respondam imediatamente que “Sim”. Estarão a contribuir para ajudar a simplificar a vossa vida.

Fonte: www.ionline.pt; www.aboutkidshealth.ca

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Regresso a casa

Chegou o dia mais feliz e mais esperado pela família que tem um bebé prematuro! No entanto, este dia pode ser também o de maior ansiedade para os pais.

Enquanto o vosso bebé esteve internado na Unidade de Neonatologia, necessitou de muitos cuidados e foi assistido por uma equipa maravilhosa de profissionais que olharam por ele enquanto esteve internado. A partir de agora, ficará sob os cuidados da família.

Nos capítulos sobre “O regresso a casa” encontram detalhes acerca dos vários aspectos que envolvem o regresso a casa do vosso bebé, incluindo informações sobre o que devem ter em conta para preparar a alta do bebé e o ambiente em casa, como devem preparar os irmãos mais velhos para a chegada do membro mais novo da família, como podem escolher o pediatra do vosso bebé, o acompanhamento médico de que ele necessita, o que fazer se o vosso bebé fôr para casa com oxigénio, quais os aspectos a ter em conta na rotina diária do vosso bebé e informações acerca do plano de vacinação, problemas possíveis, como prevenir infecções respiratórias e prevenir a morte súbita do lactente.

ALTA E AMBIENTE EM CASA

Durante a estada na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais e/ou na Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas por Unidade), os pais são envolvidos, gradualmente, nos cuidados a prestar ao seu bebé, de forma a sentirem-se parte integrante no processo de tratamento e de recuperação. Adquirem conhecimentos e experiência em áreas tão importantes como a alimentação, o sono e o repouso, os cuidados de higiene, entre outros, que aumentam a confiança e a capacidade de assumir toda a responsabilidade no domicílio.

Antes da alta

Para ter alta, o bebé prematuro deve estar bem, alimentar-se adequadamente, com boa sucção deglutição e respiração e deve ter um aumento sustentado de peso. A temperatura corporal do bebé deve ser normal, vestido, num berço aberto e num ambiente de 24-25ºC. A função cardio-respiratória deve encontrar-se estável.

Antes da alta, são efectuados os rastreios metabólico, da retinopatia da prematuridade e o auditivo. O bebé é observado pelo pediatra do desenvolvimento e pelo médico de medicina física e reabilitação que, posteriormente, orientam o bebé para as consultas de seguimento.

São efectuadas as imunizações do Plano Nacional de Vacinação, de acordo com a idade cronológica, e a orientação nutricional do bebé (alimentação, vitaminas) é devidamente explicada e partilhada com os pais.

Antes da alta, os profissionais de saúde avaliam os conhecimentos adquiridos pelos pais no que diz respeito a aspectos como: alimentação, higiene, detecção de sinais e sintomas de doença, medidas preventivas de Síndroma de Morte Súbita do Lactente, transporte seguro do recém-nascido, etc.

Os pais recebem o Boletim de Saúde Infantil e Juvenil (BSIJ), devidamente preenchido, e uma cópia da informação clínica, com indicação dos problemas médicos não resolvidos e consultas de seguimento no ambulatório. Este boletim deve acompanhar sempre o bebé nas consultas de seguimento ou no Serviço de Urgência. Também pode ser dada uma carta de enfermagem destinada à equipa de enfermagem do centro de saúde da área de residência.

Preparação para o momento da alta

Pouco a pouco, a família pode-se ir preparando para o momento da alta e ir pondo de lado as suas próprias dúvidas e preocupações. Os pais devem:

• Pedir orientações exactas ao médico sobre alguma medicação ou procedimento que o bebé possa precisar. Caso o bebé necessite de uma medicação, é recomendável manter sempre anotados os dados mais importantes (nome, dosagem correcta, período em que deve ser administrado).

• Procurar saber quem irá ajudar a vossa família e coordenar as consultas de seguimento.

• Informar-se se podem entrar em contacto com a Unidade quando têm questões sobre os cuidados com o vosso bebé.

• Entender como acontece o desenvolvimento do bebé nesta etapa.

• Informar-se sobre as melhores práticas do dia-a-dia do bebé, como, por exemplo, a melhor posição para que ele seja colocado no berço, como deve ser a sua alimentação (incluindo vitaminas necessárias e o leite para lactentes mais adequado) e o seu banho.

• Procurar informações sobre as vacinas necessárias antes do bebé sair da Unidade e nos próximos meses.

• Se o bebé necessita de cuidados suplementares, como um monitor de oxigénio ou de apneia mesmo após a ida para casa, é importante aprender a utilizar correctamente o equipamento.

A prática dos cuidados fundamentais com o bebé prematuro pode ser adquirida ainda no hospital, sob orientação de profissionais especializados. Aprender com segurança as acções simples como trocar a roupa, as fraldas e dar o banho aumentam a confiança sobre como realizar estas mesmas tarefas quando o bebé fôr para casa.

Em casa

Quando fôr para casa, o bebé dará sinais quando estiver com fome, cansado ou com sono. Os pais devem estar atentos para compreenderem facilmente estas mensagens que o bebé lhes tenta transmitir.

A higiene é fundamental para a saúde do bebé e da família. No casos de bebés prematuros é ainda mais importante. A atenção, por exemplo, para que todos os que fôrem lidar com o bebé lavem bem as mãos pode prevenir uma série de pequenos problemas.

É comum que a família receba muitas visitas quando o bebé vai para casa. No caso dos prematuros, é importante verificar com o médico se o bebé já está preparado e qual é o momento mais adequado para que isso aconteça. É importante saber também o período a partir do qual o bebé já pode ser levado a lugares públicos.

Manter informações básicas sobre os cuidados do bebé anotadas num lugar que todos conheçam pode ajudar bastante, não apenas no dia-a-dia, mas também em casos mais urgentes. Informações como um telefone de referência para um caso mais grave, os medicamentos que o bebé pode precisar e sintomas mais comuns são, geralmente, muito úteis para quem cuida diariamente do bebé.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

PREPARAÇÃO DOS IRMÃOS MAIS VELHOS

A chegada de um bebé a casa é sempre motivo de grande alegria para toda a família. Quando há irmãos mais velhos, este momento é esperado com grande ansiedade. É fundamental preparar previamente os outros filhos da chegada do membro mais novo da família. Caso se trate de um bebé prematuro, devem explicar-lhes que o bebé já está melhor, mais crescido, que já pode sair do hospital e que vai, finalmente, poder juntar-se à família.

Reacções possíveis

No caso em que o bebé necessita de cuidados adicionais como o dos bebés prematuros, este momento pode ser também acompanhado de alguns receios, medos e crises de ciúmes por parte dos irmãos mais velhos, como modo de expressar as suas necessidades de atenção e de carinho. Não nos podemos esquecer de que os vossos filhos mais velhos sentiram a vossa ausência e estão ávidos da atenção dos pais, de carinho , de conversa. Esta carência a vários níveis pode reflectir-se nos seus comportamentos, é normal que as birras aconteçam mais frequentemente, assim como a necessidade constante de atenção, desde as interrupções às conversas dos pais com terceiros até às reacções mais exageradas.

Os pais devem estar preparados para que os filhos mais velhos possam ter uma conduta regressiva e mais imatura, podem querer usar outra vez a chupeta ou o biberão, usar novamente fraldas, etc., podendo denunciar um comportamento mais irrequieto.

Se as crianças estão em idade escolar, é natural que o seu desempenho sofra algumas alterações. Procurem falar com a professora e pedir-lhe para estar atenta e avisar-vos assim que notar alguma alteração comportamental e/ou nas actividades escolares. É importante que haja uma estreita relação entre pais e professores durante este período difícil para a família.

Detectar o mais precocemente um problema pode ser fundamental na sua resolução.

Nesta fase, os pais deverão ser mais tolerantes pois, com o passar do tempo, eles voltarão a sentir-se seguros e a ter um comportamento adequado à sua idade.

Recomendações

Deixamo-vos aqui algumas sugestões para prepararem com os filhos mais velhos a chegada do vosso bebé a casa:

• Assegurem os filhos mais velhos de que os amam e que, apesar de estarem um pouco mais ausentes, eles podem sempre contar convosco.
• Peçam-lhes para falarem sobre o que sentem, e falem vocês também no que sentem com eles .
• Procurem falar na importância da higiene, no mal que os micróbios fazem e como se podem proteger deles e proteger o irmão.
• Expliquem-lhes que, quando o bebé estiver em casa, não devem tocar-lhe e dar-lhe miminhos se estiverem doentes. É importante passar-lhes a mensagem de que também os adultos doentes não devem estar perto do bebé .
• Caso o bebé seja um grande prematuro, é igualmente importante explicar que até o mano ficar mais forte devem ser evitadas as saídas a espaços fechados e com muitas pessoas, assim como se deve evitar ter muitos convidados em casa, incluindo os amigos da escola. É preferível convidarem os amigos dos vossos filhos mais velhos para estarem com eles, por exemplo, em cada dos avós.
• Poderão permitir que os irmãos mais velhos colaborem nos cuidados prestados ao bebé (sempre que possível e com a vigilância necessária), como seja pegar-lhe ao colo ou ajudar a mudar a fralda.

Sempre que possível, devem procurar ter ajuda em casa, contando com a participação dos avós ou de outro familiar ou amigo, para assim poderem dar maior atenção aos outros filhos mais velhos. Devem aproveitar o tempo em que o bebé está a dormir para lhes dar a devida atenção, jogar com eles, ler-lhes uma história ao deitar, ir buscá-los ao infantário / escola, participar nas suas brincadeiras, o que requer tempo e paciência.

No futuro, este esforço conjunto será recompensado com uma relação familiar mais forte e coesa.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

ESCOLHA DO PEDIATRA PARA O VOSSO FILHO

Quem vai cuidar da saúde do vosso filho? Esta é uma dúvida que pode ser esclarecida antes do bebé nascer ou enquanto estiver internado no hospital. Os pais podem visitar alguns médicos recomendados por algum amigo ou familiar, ou até algum médico que tenha um consultório próximo da residência, e conversar com estes de modo a ter uma ideia de como será o futuro ao nível do acompanhamento do vosso bebé.

Este primeiro contacto não é obrigatório, mas pode estabelecer, antes mesmo do vosso bebé nascer ou enquanto se encontra internado, um vínculo de confiança entre os pais e o pediatra que irá acompanhar a criança até à adolescência. No entanto, os pais só se aperceberão se fizeram a escolha certa quando as consultas começarem.

Abaixo, sugerimos alguns tópicos que vos poderão ajudar nessa escolha.

1) Empatia

Tem de acontecer na primeira consulta. Significa sentir que o médico entra em sintonia com o casal no vosso papel de pais. Não é muito simpático da parte do pediatra se se preocupar apenas em saber o histórico de doenças na família e no exame do bebé. Um sinal positivo é ele também querer saber da gravidez, do parto, das causas do nascimento prematuro, das complicações que o vosso bebé prematuro teve e da terapêutica que fez. Caso já tenha regressado a casa, também é importante saber sobre o ambiente em que vive o bebé, os primeiros dias com ele em casa e como anda a amamentação.

2) Tempo da consulta

A primeira costuma ser mais demorada que as restantes, mas o importante é o pediatra demonstrar interesse pela criança. Não só quanto ao aspecto clínico. Como regra, lembrem-se de que uma consulta de qualidade leva tempo para ser concluída. O bom médico coloca os pais ao corrente da fase de desenvolvimento em que o bebé se situa e antecipa futuros comportamentos.

3) Disponibilidade

Poder encontrar o médico a qualquer hora e em qualquer lugar deixa, com certeza, os pais mais tranquilos, mas é preciso contar com o imprevisto – o vosso pediatra deve ter um profissional de confiança para substituí-lo se fôr necessário.

4) Rapidez nas respostas

A rapidez na resposta reflecte a atenção do médico com o paciente e é importantíssima numa situação de emergência. Obviamente que nem sempre é possível ter uma resposta imediata. Para um bom entendimento entre pais e pediatra, é importante que os recados deixados pelos pais sejam claros e objectivos, de modo a que o pediatra possa avaliar a urgência de cada caso.

5) Atrasos na consulta

Não pode ser regra nem da vossa parte, nem da parte do médico, porque o tempo de tolerância de espera da criança é pequeno. Para evitar transtornos, o ideal é que pais e pediatras avisem entre si sobre os possíveis atrasos, e se necessário, possam desmarcar a consulta.

6) Sem dúvidas

Os pais não devem sair do consultório sem terem percebido tudo aquilo que lhes foi transmitido. Podem e devem perguntar até se sentirem esclarecidos. Não tenham medo de pedir explicações. Um profissional impaciente não é o melhor médico para o vosso filho. Nem aquele que se mostra ofendido se os pais lhes comunicam que gostariam de ouvir/ter uma segunda opinião em determinada situação.

7) Segurança

Alguns pais questionam se é melhor o pediatra ter filhos, por acharem que os seus anseios serão melhor compreendidos. Outros têm receio do médico mais jovem, com pouca experiência, ou do mais velho, pelo risco de não estar actualizado. A indicação dos vossos amigos e/ou familiares pode ajudar-vos a tirar essas dúvidas mas, o importante, é que vocês pais se sintam seguros.

8) Consultório

Na sala de espera do médico é importante que haja brinquedos. Primeiro, para distrair a criança, depois, porque o profissional pode usar os brinquedos para observar como ela se comporta.

9) Inseguros com a escolha

Se os pais ainda têm dúvidas sobre o pediatra escolhido, não se preocupem. Mudar de médico é normal e não traz nenhum prejuízo para a saúde do vosso filho. Procurem o quanto fôr preciso, conversem com outros profissionais e peçam mais indicações.

Fonte: www.revistacrescer.globo.com

ACOMPANHAMENTO MÉDICO

Os bebés prematuros são bebés que requerem mais cuidados do que aqueles que nascem de termo. Durante o internamento, são submetidos a uma variedade de exames médicos por forma a detectar todo e qualquer tipo de problema resultante ou não da prematuridade.

A abordagem e orientação do bebé prematuro é multidisciplinar. Por isso, na altura da alta hospitalar, são identificadas as várias consultas de acompanhamento a que o bebé deve ir, bem como os rastreios a que vai estar sujeito.

As especialidades médicas de acompanhamento mais frequentes são :
• Neonatologia
• Pediatria
• Pediatria do Desenvolvimento
• Fisiatria (medicina física e reabilitação)
• Oftalmologia
• Otorrinolaringologia
• Neurologia
• Cardiologia

É muito importante que os pais não faltem a estas consultas, mesmo que as crianças pareçam estar bem. Detectar um problema numa fase prévia é fundamental para o bem do bebé. A periodicidade destas consultas será definida pelo médico consoante o estado do bebé, e deve ser sempre cumprida pelos pais.

As crianças em idade pré-escolar que apresentem alterações no seu desenvolvimento psicomotor, ou se encontrem em situações de alto risco para as vir a ter, deverão recorrer a uma equipa de intervenção precoce.

IDA PARA CASA COM OXIGÉNIO

É comum que os prematuros tenham problemas respiratórios logo ao nascer. Isso acontece porque os pulmões não chegaram a amadurecer antes do parto. Assim, enquanto estiver internado, o bebé pode precisar de um aparelho de ventilação mecânica ou de um dispositivo menos agressivo, chamado CPAP (sigla em inglês para pressão positiva contínua das vias aéreas) que o vai auxiliar a respirar.

Alguns bebés recebem alta com indicação de oxigenoterapia domiciliária, ou seja, ainda recebem oxigénio adicional em casa, por algum tempo, através de um aparelho.

É importante que os pais aprendam a trabalhar correctamente com o aparelho.

Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

ROTINA DIÁRIA

Durante algumas semanas, ou mesmo alguns meses, o bebé prematuro permaneceu na Unidade de Neonatologia, até estar apto a não “se esquecer” de respirar, a alimentar-se por tetina, a controlar a temperatura do seu corpo, ... enfim, o tempo necessário para recuperar de um nascimento precoce.

Mas, finalmente, chegou o dia tão esperado pelos pais – o dia da alta (a maior parte dos bebés prematuros vão para casa cerca de 2 semanas antes ou na altura em que terminaria a gestação da mãe). Em casa, vão começar uma nova etapa juntos. Para os jovens pais, sobretudo quando se trata do primeiro filho, e mais sendo prematuro, a chegada do bebé a casa é um misto de felicidade, mas também de dúvidas e de anseios.

Inicialmente, pode ser difícil compreender os padrões de comportamento do bebé, o que pode causar frustração e stress aos pais. Todavia, à medida que o tempo vai passando, o seu sistema nervoso continuará a desenvolver-se e as suas acções e respostas tornar-se-ão mais previsíveis. O vosso bebé dará melhor a conhecer as suas necessidades e vocês aprenderão a reconhecer o que determinadas pistas querem dizer.

Como acontece com todos os bebés, o vosso bebé prematuro terá alturas de um maior desenvolvimento seguidas por longos períodos em que parece que nada acontece. Não se sintam desencorajados. Esta situação é perfeitamente normal, embora não devam hesitar em perguntar ao médico sobre as razões pelas quais estão preocupados. Fiquem felizes pelos progressos do vosso bebé. Independentemente se começou a andar com 12 ou 20 meses, este facto poderá não ter qualquer importância daqui a alguns anos.

À medida que se apercebem dos sinais de crescimento e de desenvolvimento do vosso bebé, usem a sua idade corrigida para julgar as suas capacidades. Consultem o pediatra ou o especialista do desenvolvimento se estiverem realmente preocupados.

Nos capítulos sobre a “Rotina diária” podem encontrar informações sobre uma série de aspectos que envolvem a rotina diária do vosso bebé.

Quando deverão entrar em contacto com o pediatra do vosso bebé?

Os pais de bebés prematuros apresentam normalmente uma grande tendência para terem uma elevada ansiedade acerca do que é normal e do que é considerado uma emergência para o seu bebé. É muito importante saberem identificar o que é não é considerado normal e em que circunstâncias deverão entrar em contacto imediato com o pediatra.

Abaixo podem encontrar alguns aspectos com os quais não se devem preocupar e outros que requerem contacto imediato com o pediatra do vosso bebé por este apresentar sinais de que está a ficar doente.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

MOVIMENTO

Normalmente, os bebés prematuros têm movimentos bastante descoordenados. É muito difícil prever como é que o vosso bebé irá reagir a vós e ao mundo que o rodeia. As suas reacções podem ser muito bruscas e assustadas e pode esticar subitamente os braços e pernas ou encolhê-los.

Todos os bebés nascem dotados de uma série de reflexos, isto é, de movimentos inatos, involuntários e não intencionais que vão desaparecendo ao longo dos primeiros meses de vida para darem lugar a movimentos voluntários, intencionais, adquiridos e realizados de forma consciente.

Durante o 1º mês de vida, o vosso bebé apresenta apenas movimentos reflexos de respiração, sucção e percepção.

A partir do 1º mês de idade corrigida, os reflexos que o vosso bebé apresentava de nascença vão-se associando a outros processos, como olhar, chupar, apanhar objectos, etc., que o bebé repete espontaneamente várias vezes ao dia. Graças a esta prática, os reflexos iniciais são aprimorados, aperfeiçoados, e o bebé consegue praticá-los de forma cada vez mais voluntária e com um maior controlo.

Como os bebés prematuros têm movimentos mais descoordenados do que os bebés de termo, poderão ajudar o vosso bebé a controlar os seus movimentos da seguinte maneira:
• Obrigar as suas perninhas e bracinhos a ficarem perto do seu corpo.
• Quando o movem, façam-no de forma suave e gradual.

Coordenação dos movimentos

É fundamental que, durante esta etapa, os reflexos que inicialmente se manifestavam de forma simples e isolada, se vão coordenando:
• Coordenação visão-audição: o bebé já é capaz de coordenar a visão e a audição e já consegue seguir um som ou a voz humana com o olhar.
• Coordenação sucção-percepção: o bebé desenvolve a capacidade de levar à boca tudo o que consegue apanhar e de chupar a mão.
• Coordenação visão-percepção: o bebé é capaz de localizar visualmente objectos, de apanhá-los e de aproximá-los para poder vê-los melhor. Esta evolução da coordenação entre o olho e a mão é muito importante, pois tornar-se-á num meio fundamental na exploração e no conhecimento do ambiente em seu redor.

Competências

Durante o 1º mês de idade corrigida, deitado de costas, o vosso bebé consegue virar a cabeça para um lado, para além de ser capaz de localizar um ruído e de distinguir a voz humana de outro som. A partir de uma semana de vida, reconhece a voz dos pais. Também é capaz de seguir um objecto ou um rosto com o olhar, inicialmente só num ângulo de 45º. Aos 3 meses de idade corrigida, já consegue fazê-lo num ângulo de 180º. Neste período, o bebé tem preferência pelo rosto humano e inicia o sorriso como resultado de uma sensação de bem-estar.

Por volta dos 3 meses de idade corrigida, aparece o sorriso intencional do bebé, o sorriso social. Como resposta positiva ao rosto do pai ou da mãe e aos estímulos que recebe, o vosso bebé começa a emitir sons guturais. Estes sons são os precursores da fala.

Estimulação

O desenvolvimento motor e da inteligência estão intimamente ligados, sobretudo nas primeiras etapas da vida. Por conseguinte, a estimulação do vosso bebé neste período é ainda muito global.

Nesta etapa, podem estimular o bebé promovendo a amamentação materna. Com ela, ajudam a potenciar os sentidos mais desenvolvidos do bebé, como o paladar, o tacto, a audição e o olfacto. Quando a mãe amamenta o bebé, a pele dos dois está em contacto. É muito positivo envolver este momento num ambiente agradável e quente, assim como acariciar, beijar e falar para o bebé.

Se a criança não fôr amamentada e tiver uma alimentação com biberão, o vínculo pode ser estabelecido da mesma forma, pele com pele, criando um ambiente quente e agradável no qual o outro progenitor pode intervir. Não tenham receio de ter o vosso filho ao colo durante muito tempo. Pensem que ele passou 9 meses em contacto permanente com a mãe e que precisa desse contacto, pois dá-lhe segurança. À medida que fôr crescendo, será mais autónomo e esta segurança inicial que lhe proporcionaram é fundamental para que possa descobrir o mundo sem precisar de estar em contacto permanente convosco.

Depois do banho, podem fazer massagens ao vosso bebé, cócegas e estalidos com a boca. Para além de contribuírem para o desenvolvimento do sentido do tacto, ajudam o bebé a movimentar as pernas e os braços como resposta ao que lhe fazem, a aumentar gradualmente a sua força e a melhorar a coordenação das pernas e dos braços. Fazer cócegas nas plantas dos pés ou nas palmas das mãos também favorecerá o movimento do bebé.

A partir do 2º mês de idade corrigida, um bebé deitado de barriga para baixo já é capaz de levantar a cabeça 45º e de virá-la na direcção do local onde tenha ouvido o som. Para estimular esta acção, podem deitar-se de frente para o vosso bebé e olhar, sorrir ou falar para ele.

Durante este período, para além de virar a cabeça à procura do som, o bebé também consegue fixar o olhar e seguir um objecto num raio de 180º. Para estimular estas acções, podem agitar um guizo e fazer com que a criança siga o seu ruído. O papá ou a mamã podem cantar ou falar para o bebé enquanto se deslocam num raio de 180º, para que a criança vos siga com o olhar, e podem fazer o mesmo utilizando um boneco de trapos.

Fonte: Informação extraída do site www.dodot.pt; “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

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Nascimentos Múltiplos

Se a chegada de um bebé acarreta uma série de alterações estruturais na dinâmica e organização familiar, quando falamos de gémeos, essas alterações multiplicam-se por dois, três e, às vezes (embora muito raramente), por quatro.

Será por isso extremamente importante que pais e família tenham consciência disso e preparem a chegada dos bebés de antemão, definindo estratégias de modo a antecipar a resolução de quaisquer dificuldades que possam vir a ter.

A prematuridade é um dos riscos das gestações múltiplas. A idade média de termo espontâneo das gestações bigemelares é entre 35 e 37 semanas, sendo de 33 semanas nas gestações trigemelares. A evidência parece demonstrar que não são os fetos, mas sim a gestação que atinge mais cedo o seu termo, provavelmente por causas mecânicas.

Aprender a amar e a cuidar de mais que um bebé ao mesmo tempo

Aprender a amar e a cuidar de mais do que um bebé ao mesmo tempo, especialmente se estes tiverem um início de vida muito atribulado, torna a experiência de serem pais num desafio ainda maior que o habitual.

Depois do parto, podem ocorrer situações difíceis para os pais:
• Um dos gémeos pode ter uma anomalia congénita e o outro não;
• Um dos bebés pode ter de ser transferido para um hospital diferente do qual onde ocorreu o nascimento;
• Um dos gémeos pode apresentar uma situação clínica que necessite de internamento na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais ou na Unidade de Cuidados Intermédios, enquanto que o outro se mantém junto da mãe;
• Um dos gémeos pode ter alta e o outro permanecer internado mais algum tempo.

Estas situações podem fazer com que a criação de laços afectivos seja menos equilibrada, pois o tempo que pai e mãe têm para cada um vai ser necessariamente diferente. Com o passar do tempo e algum esforço, irão conseguir ultrapassar estes possíveis constrangimentos e criar uma relação única e especial com cada um dos vossos bebés.

As diferenças no desenvolvimento também podem afectar as vossas relações com os bebés. Nunca se esqueçam de que um dos bebés pode ser capaz de sentir a vossa frustração e negativismo. Tentem amar cada um dos vossos bebés pelas suas qualidades únicas e evitem fazer comparações entre eles.

Nos primeiros meses, é possível que consigam fazer pouco mais do que cuidar dos vossos bebés. Não se impacientem com esta situação. Com o tempo, aprenderão a passar tempo de qualidade e a criar uma relação especial com cada um deles.

Se, infelizmente, um dos gémeos morre e o outro sobrevive, os pais ficam divididos entre a alegria do nascimento de um filho e a perda de outro. Os profissionais de saúde não podem subestimar a dor parental e devem criar oportunidades para conversar sobre a criança que morreu, sempre que os pais assim o desejem.

Relação entre os gémeos

A relação entre os gémeos, que começa com a partilha e a intimidade do útero materno, continua no companheirismo e na cumplicidade de crianças que crescem juntas, no apoio e na cooperação. Ao longo das suas vidas, a longevidade desta relação tem vantagens que apenas os gémeos conhecem e dela usufruem.

Caso os bebés tenham que ficar internados na mesma unidade neonatal, a partilha da mesma incubadora pode continuar a permitir um contacto directo semelhante ao que acontecia no útero da mãe. Pensa-se que a partilha da mesma incubadora é um benefício que incrementa o crescimento, o aumento do peso, a diminuição da incidência de apneia e de bradicardia e a diminuição das necessidades de oxigénio, ajudando também a estabilizar a frequência cardíaca, o processo respiratório e a temperatura corporal (problemas comuns nos bebés prematuros). É natural que os bebés passem a ter também períodos de sono / vigília parecidos, o que os ajuda a manterem um horário semelhante. Informem-se junto do pessoal da unidade neonatal sobre os critérios de partilha da mesma incubadora no hospital onde se encontram internados.

Sugestões para os pais

Nos primeiros tempos, vai ser difícil terem tempo para vós, as exigências dos bebés são muitas e não podem esperar. Por isso, é preciso manterem a calma e, sempre que possível, pedirem ajuda a familiares e amigos de modo a recuperarem forças.

Deixamos aqui algumas indicações para vos ajudar a criar laços afectivos com os vossos bebés:
• Devem preparar a chegada dos gémeos, não só adquirindo roupa e outros equipamentos, mas também procurando obter apoio adicional para as tarefas domésticas. Podem fazê-lo recorrendo à ajuda de familiares ou amigos que se disponibilizem para ajudar, a empresas de serviços especializados, ou mesmo a instituições de solidariedade social. Não deixem a situação chegar ao limite do vosso cansaço pois pode trazer-vos problemas enquanto casal e reflectir-se no bem estar dos vossos bebés;
• Procurem ter um momento de alimentação especial por dia para cada um dos bebés;
• Aproveitem os benefícios da posição de canguru e/ou da massagem infantil com cada um deles;
• Quando se tiverem habituado à rotina de serem pais de gémeos, alternem a ordem pela qual começam a tratar cada um deles, para que todos eles sejam os primeiro a serem tratados uma vez por dia;
• Com a ajuda de familiares e/ou amigos no que respeita aos cuidados a prestar aos vossos bebés, procurem, pelo menos uma vez por semana, fazer uma pausa, descansar, estar juntos, conversar. Obriguem-se a isso, sairão revitalizados e com energia para mais uma semana;
• Não tenham receio de procurar ajuda profissional se se sentirem inseguros ou se sentirem que o stress começa a afectar o vosso relacionamento pessoal e as relações com os vossos bebés.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.

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Morte do Bebé

A morte de um bebé interrompe todas as esperanças e os sonhos que os pais têm. É a pior dor que uma mãe/pai pode ter e, apesar de cada sofrimento ser único e incomparável, só quem passa por uma experiência idêntica pode avaliar o que os pais efectivamente sentem.

Como pais, não estamos preparados para sobreviver à morte dos filhos. Pelo ciclo natural da vida, o esperado era que todos os nossos filhos nos sobrevivessem. A morte de um filho “rouba” uma parte de nós insubstituível. Nada preencherá esse espaço.

Pais e mães que perdem os seu bebés reagem de formas diferentes, a intensidade das emoções difere umas das outras, assim como o tempo para reagir. Geralmente, existe um encadear de emoções que passa por :
• Dúvida em relação à morte, seguida de choque. Negação;
• Raiva e frustação;
• Saudade. O passar do tempo sem o bebé que provoca uma dor tão intensa que deixa o corpo dorido, o esperar por algo que não vai nunca acontecer;
• Depressão, desorganização. Todas as tarefas parecem impossíveis e de difícil execução;
• A aceitação. Os pais, cada um no seu tempo, percebem que têm de escolher entre “aguentar e seguir em frente” ou “deixar andar” e, por vezes, acabam por encontrar novamente um caminho para as suas vidas.

O processo de luto pode ser lento e solitário. Após a morte do bebé, leva geralmente entre 12 a 24 meses até que os pais simplesmente se reencontrem. O pior período ocorre geralmente entre o 4º e o 7º mês após a perda, quando todos acham que já deviam ter ultrapassado o desgosto.

Alguns pais têm outros filhos, e há a tendência para se ocuparem com as tarefas diárias, de modo a não terem muito tempo para pensar no sucedido . Muitas vezes, a família e os amigos têm tendência para lembrar os pais de como têm sorte em ter outros filhos, mas é preciso não esquecer que, para os pais, a criança que perderam é igual aos restantes filhos: querida e única.

Por vezes, esta perda reflecte-se na harmonia do casal, mesmo naqueles que vivem juntos há muito tempo. Pais e mães têm diferentes tempos de luto. É por isso muito importante que se apoiem, dando espaço a cada um individualmente para viver o seu próprio luto.

É preciso ter consciência de que os pais nunca mais voltarão a ser os mesmos. Nunca esquecerão ou quererão esquecer. Mas irão conseguir ser felizes e sentir-se bem, só que de uma forma diferente.

Fonte: www.handonline.org

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Rede de Apoios

Durante a gestação e logo após o nascimento de um bebé de termo, a rede social é benéfica para o comportamento e emoções dos novos pais. Trata-se de um momento de grandes inseguranças devido às aceleradas transformações pelas quais os pais passam.

O nascimento de um bebé prematuro suscita ainda maiores inseguranças nos pais e efeitos emocionais que podem fragilizar os cuidados básicos e afectivos ao bebé. Os pais dos bebés prematuros vivem um período onde desejo, culpa, medo e ansiedade se misturam fazendo com que se possam sentir muito isolados dentro do seu próprio sofrimento. Assim, a atenção não deve ser direccionada apenas aos cuidados oferecidos ao bebé, mas é também importante dar protecção aos pais.

Durante o internamento do vosso bebé

Durante o internamento do seu filho prematuro, os pais necessitam de uma rede cuja função seja a do apoio emocional, que consiste numa relação de empatia, de estímulo e de apoio estabelecida através de amizades íntimas e de relações familiares próximas, que de facto sejam significativas para esta mãe e/ou pai.

Muitas vezes, para poderem acompanhar o seu filho internado, os pais precisam de outros vínculos, para desempenhar a função de companhia social e ajuda material em casa com os outros filhos, além de terem que contar com pessoas com quem possam partilhar informações pessoais ou sociais e que possam servir como modelos de papéis, funcionando assim, como guia cognitivo.

Antes da alta do bebé, é imprescindível que, juntamente com os pais, a equipa de saúde identifique e forneça informações sobre a rede de apoios com quem de facto eles poderão contar.

Após a alta do vosso bebé

Normalmente, após a alta do bebé, a maior parte dos pais de bebés prematuros adapta-se razoavelmente bem às novas condições tanto laborais como familiares. No entanto, isto não minimiza as dificuldades experimentadas e sempre agravadas com a insegurança resultante da vulnerabilidade destas crianças.

Durante os primeiros anos de vida, estas crianças vão exigir um maior recurso a cuidados de saúde variados, poderão ter uma maior taxa de re-internamentos, e tudo isto contribui para o grande stress a que estas famílias ficam sujeitas, com repercussões a longo prazo.

Toda esta insegurança é aliviada quando o processo se desenvolve num ambiente familiar estável, com boa aceitação da criança. Para tal, é importante uma intervenção empenhada dos técnicos de saúde que devem ter em conta o apoio aos pais e à família, pois só com o reforço da sua segurança e bem estar psicológico se pode garantir uma melhoria dos cuidados ao ex-prematuro, diminuindo o impacto do risco das possíveis alterações do seu desenvolvimento.

A rede de apoios envolvida neste processo deve incluir:
• Instituição hospitalar que abrigou o bebé prematuro nos seus primeiros tempos de vida. Esta instituição deve estar sempre aberta para orientar os cuidadores da criança nos primeiros tempos após a alta. Deve garantir que os pais serão capazes de alcançar bons resultados na rotina diária do bebé ajudando-o a crescer e a desenvolver-se fisicamente e, ao mesmo tempo, de que serão capazes de se envolver emocionalmente com esta criança, amando-a, identificando-se com ela e sendo sensíveis para melhor responder às suas necessidades.
• Pediatra responsável pela vigilância da saúde da criança. Trata-se de um pilar importante em todo o processo. É ele que, com a confiança da família, oferece a sua disponibilidade para ajudar a esclarecer as mais variadas dúvidas que vão surgindo aos pais.
• Equipas de saúde multidisciplinares. Trata-se de crianças que tiveram longos internamentos e após a alta, à medida que vão crescendo, torna-se necessário mantê-las sob vigilância (consulta de desenvolvimento, fisioterapia, neurologia, oftalmologia, audiologia, psicologia, apoios educativos e serviço social). Estas equipas devem estar atentas para detectar e intervir sempre que fôr necessário, sendo a avaliação do desempenho intelectual uma parte importante desse acompanhamento.
• Famílias que já passaram por uma situação idêntica. A troca de experiências com famílias que já passaram por uma situação semelhante contribui para destruir receios, esclarecer dúvidas, corrigir comportamentos e, consequentemente, aumentar a segurança e melhorar a confiança.
• Associações de pais e amigos das crianças de alto risco. Em Portugal, vão surgindo uma série de Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) que têm um papel relevante nestes apoios. Têm por objectivos, contribuir para a inclusão social destas crianças, através de iniciativas de: intervenção precoce, apoio aos pais, intervenção comunitária, coordenação de acções/serviços de apoio, sensibilização dos órgãos do poder, solidariedade da comunidade, convívios de carácter lúdico e defesa dos direitos da criança. Estas instituições estão sediadas por todo o país e os seus contactos podem ser disponibilizados através da Segurança Social ou dos Centros de Saúde da área de residência.

Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007)

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Informações Úteis

Links úteis

Associações e Fundações de Apoio ao Bebé Prematuro

European Foundation for the Care of Newborn Infants www.efcni.org
Site em Inglês, Alemão, Italiano e Francês da European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), uma fundação criada em 2008 para funcionar como uma rede de todos aqueles envolvidos nos cuidados ao recém-nascido prematuro ou doente e um forum para cientistas.

SOS Préma www.sosprema.com
Site em Francês da SOS Préma, uma associação criada em 2004 e que presta apoio em França a pais de bebés prematuros.

AVAPREM – Associación Valenciana de Padres de Ninos Prematuros www.avaprem.org
Site em Espanhol da Associação Valenciana de Pais de Bebés Prematuros.

Bliss – for babies born too soon, too small, too sick www.bliss.org.uk
Site em Inglês da Bliss, uma associação Inglesa criada em 1979 para dar apoio ao bebé prematuro.

Informações sobre Prematuridade

Sociedade Portuguesa de Neonatologia www.lusoneonatologia.net
Site da Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria. Tem como sócios os pediatras, neonatologistas e outros profissionais de saúde que se relacionam com os problemas dos recém-nascidos. Tem um capítulo dedicado exclusivamente aos pais de bebés prematuros. Inclui os textos do “Manual para pais de bebés prematuros“, lançado em Novembro de 2007 que resultou do trabalho de equipa de vários profissionais ligados aos cuidados ao Prematuro, trabalhando de Norte a Sul do País.

About Kids Health www.aboutkidshealth.ca/PrematureBabies
Site em Inglês do Hospital for Sick Children, sediado no Canada. Inclui informações detalhadas sobre a prematuridade, consequências, diagnóstico e tratamento do prematuro e ida para casa.

Prematuros.info www.prematuros.info
Site em Espanhol elaborado pela Ibáñez&Plaza, uma agência de comunicação Espanhola especializada em Saúde. Inclui informações sobre o bebé prematuro, cuidados especiais e testemunhos de pais.

Medline Plus www.nlm.nih.gov/medlineplus/prematurebabies.html
Site em Inglês que representa um serviço do US National Library of Medicine e National Institutes of Health. Inclui uma série de artigos dos mais variados temas relacionadas com a prematuridade.

Premature Baby, Premature Child www.prematurity.org
Site em Inglês sobre bebés e crianças prematuras.

Estatísticas da Prematuridade

Euro-Peristat www.europeristat.com
Site em Inglês da Euro-Peristat, um projecto criado em 1999 que visa desenvolver indicadores válidos e credíveis que possam ser utilizados para avaliar a saúde perinatal na União Europeia. É coordenado a partir de Paris, mas conta com a colaboração de mais de 26 países.

March of Dimes www.marchofdimes.com/peristats/
Site em Inglês desenvolvido pelo March of Dimes Perinatal Data Center que faculta acesso a estatísticas materno-pediátricas nos Estados Unidos da América.

Informações sobre Pediatria

Sociedade Portuguesa de Pediatria www.spp.pt
A Sociedade Portuguesa de Pediatria foi fundada em 1948 e tem tido desde sempre como objectivo primordial a promoção da saúde e bem estar da criança em Portugal e no mundo. Inclui informações dirigidas aos pais.

American Academy of Pediatrics http://pediatrics.aappublications.org/
Site em Inglês com informações da Academia Americana de Pediatria.

Portal top-saúde www.topsaude.pt
Agrega um conjunto de informação credenciada dispersa por vários sites e divulga um conjunto de conteúdos elaborados em parceria com entidades qualificadas. Contém muita informação útil sobre saúde infantil.

Hospitais

Maternidade Dr. Alfredo da Costa www.mac.min-saude.pt
Site da Maternidade Dr. Alfredo da Costa em Lisboa com informações sobre os serviços de pediatria prestados.

Maternidade de Júlio Dinis www.mjd.min-saude.pt
Site da Maternidade de Júlio Dinis no Porto com informações sobre os serviços de nenonatologia prestados.

Hospital Geral de Santo António http://scinp.no.sapo.pt/
Site do Serviço de Cuidados Intensivos e Pediátricos do Hospital Geral de Santo António no Porto.

Aleitamento Materno

Leite Materno www.leitematerno.org
Primeiro site construído em Portugal sobre aleitamento materno.

SOS Amamentação www.sosamamentacao.org.pt
A Associação SOS Amamentação, fundada em 2003, tem como objectivo a promoção ao aleitamento materno. O site fornece informação, apoia e divulga o tema da Amamentação, por forma a obter um público mais esclarecido e mais confiante no que respeita à Amamentação.

La Leche League International www.llli.org
La Leche League é uma organização internacional, sem fins lucrativos, fundada em 1956 para dar informação, encorajamento e apoio, através da ajuda de mãe para mãe, a todas as mulheres que queiram amamentar. Está presente em mais de 50 países e o site encontra-se disponível nas mais variadas línguas, incluindo Português.

Método Canguru

Método Mãe Canguru www.metodocanguru.org.br
Site Brasileiro com explicações e informações práticas sobre o funcionamento do método canguru.

Kangaroo Mother Care www.kangaroomothercare.com
Site em Inglês com explicações e informações práticas sobre o funcionamento do método canguru, incluindo a sua aplicação em bebés prematuros.

Nascimentos Múltiplos

Gémeos a Caminho www.gemeosacaminho.com
Site de um Grupo de Apoio a Gémeos criado pelo Centro Hospitalar do Alto (Guimarães). Dedica-se à procura de estratégias para um melhor acompanhamento e intervenção multidisciplinar nas famílias a viverem os processos de transição na gemelaridade.

MOST – Mothers of Super Twins www.mostonline.org
Site em Inglês da associação MOST. Foi fundada em 1987 por um grupo de famílias, voluntários e profissionais de saúde Americanos e pretende dar apoio, informação e investigação relacionada com nascimentos múltiplos.

Sequelas

PAGER – Pediatric / Adolescent Gastroesophageal Reflux Association www.reflux.org
Site em Inglês que faculta informação e apoio aos pais e crianças com refluxo gastroesofágico.

ROPARD – Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases www.ropard.org
Site em Inglês da Associação da Retinopatia da Prematuridade, uma associação Americana criada em 1990 dedicada à eliminação dos problemas de visão criados pelo nascimento prematuro.

Blind Childrens Center www.blindchildrenscenter.org
Site em Inglês com informações acerca do Blind Childrens Center, um centro Americano fundado em 1938 para prestar serviços a crianças com défices visuais.

Family Connect www.familyconnect.org
Site em Inglês criado pela American Foundation for the Blind e pela National Association for Parents of Children with Visual Impairments para dar apoio aos pais de crianças com défices visuais.

ADD – Attention Deficit Disorder Info, ADHD / Attention Deficit Hyperactivity Disorder Info
www.oneaddplace.com
Site em Inglês com informações sobre défice de atenção e hiperactividade, incluindo sintomas, testes e tratamentos.

Children with special needs www.childrenwithspecialneeds.com
Site em Inglês criado por pais para pais. Inclui informações acerca de algumas das sequelas mais comuns.

Children’s disabilities information www.childrensdisabilities.info
Site em Inglês com artigos dirigidos a pais de crianças com deficiências e necessidades especiais.

Family Village www.familyvillage.wisc.edu
Site em Inglês para crianças e adultos com incapacidades, suas famílias e amigos.

NICHCY – National Dissemination Center for Children with Disabilities www.nichcy.org
Site em Inglês sobre a NICHCY, um centro Americano que providencia informação sobre incapacidades nas crianças e jovens, incluindo programas e serviços disponíveis e legislação aplicável, e investigações efectuadas.

LDA – Learning Disabilities Association of America www.ldanatl.org
Site em Inglês sobre a LDA, uma associação fundada nos EUA em 1964 com o objectivo de ajudar crianças com dificuldades de aprendizagem. Inclui informações dirigidas a pais, professores e outros profissionais.

The International Dyslexia Association www.interdys.org
Site em Inglês sobre uma organização internacional que tem por objectivo ajudar as crianças com dislexia, as suas famílias e as comunidades que as apoiam.

UCP – United Cerebral Palsy www.ucp.org
Site em Inglês sobre a UCP, uma instituição Americana que providencia informações sobre a paralisia cerebral e é defensora os direitos das pessoas com incapacidades.

Intervenção Precoce e Diagnóstico Precoce

ANIP – Associação Nacional de Intervenção Precoce www.anip.net
A ANIP é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, de âmbito nacional, especializada na área de intervenção precoce (IP). O site pretende providenciar um recurso dinâmico acerca da IP, destinado a pais, profissionais, estudantes e outros que de alguma forma estão relacionados com a área.

Programa Nacional de Diagnóstico Precoce – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
www.diagnosticoprecoce.org
Site do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce, no qual encontrará informação útil sobre o "teste do pezinho".

ISEI – International Society on Early Intervention http://depts.washington.edu/isei/
Site em Inglês da ISEI. O seu principal objectivo é a criação de um forum para profissionais de todo o mundo onde possam comunicar os avanços efectuados na área da intervenção precoce.

NICHCY – National Dissemination Center for Children with Disabilities www.nichcy.org
Site em Inglês do NICHCY, um centro Americano que fornece informações sobre deficiências na infância e na juventude e a interacção com programas de intervenção precoce.

Morte do bebé

CLIMB – Center for Loss in Multiple Birth www.climb-support.org
Site em Inglês do CLIMB, um centro fundado em 1987, constituído por pais Americanos, Canadianos, Australianos e Neo-Zelandeses, que viveram a experiência da perda de um ou mais múltiplos resultantes de uma gravidez gemelar, desde o momento da concepção até à infância.

Gouvy Center for Grieving Children & Families www.dougy.org
Site em Inglês de um centro Americano que dá apoio através da partilha de experiências a crianças, adolescentes, adultos e suas famílias que se encontram a sofrer a perda de um bebé.

The Compassionate Friends www.compassionatefriends.org
Site em Inglês do The Compassionate Friends, um centro Americano cujo objectivo é dar apoio às famílias após a perda de uma criança e de providenciar informação para ajudar outros a serem solidários.

M.I.S.S. Foundation www.misschildren.org
Site em Inglês da M.I.S.S., uma fundação Americana que dá apoio às famílias após a morte de uma criança.

Share – Pregnancy & Infant Loss Support www.nationalshare.org
Site em Inglês da Share – Pregnancy & Infant Loss Support, um centro Americano cuja missão é dar apoio às famílias que tiveram de enfrentar a morte de um bebé entre a gravidez e os primeiros meses de vida.

Outros

Childbirth.org www.childbirth.org
Site em Inglês com informações relacionadas com gravidez, nascimento e cuidados a prestar ao bebé.

Pregnancy.com www.pregnancy.com
Site em Inglês com informações sobre a evolução semanal da gravidez.

Baby.com www.baby.com
Site em Inglês com informações sobre a gravidez e o desenvolvimento do bebé.

Cuidados Voltados para o Desenvolvimento do Neonato www.procuidados.com.br
Site Brasileiro que descreve alguns dos cuidados a ter com o desenvolvimento do bebé prematuro ao nível das intervenções para minimizar o stresse na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN).

Parenting your premature baby and child www.parentingyourprematurebaby.com
Site em Inglês dirigido aos pais e profissionais de saúde. Descreve os sentimentos que os pais possam sentir e formas de interacção com o bebé.

Nascer Prematuro www.nascerprematuro.org
Site elaborado pela mãe de um bebé prematuro nascido em 2004. Tem como tema principal a prematuridade não só dos bebés, mas também dos seus pais, que o foram antes de estarem à espera.

Premature Infant www.premature-infant.com
Site em Inglês elaborado por uma enfermeira Americana de uma Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais, também ela mãe de um bebé prematuro.

The RSV Info Center www.rsvinfo.com
Site em Inglês com informações detalhadas sobre o Vírus Sincicial Respiratório.

Depression After Delivery www.depressionafterdelivery.com
Site em Inglês com informações sobre a depressão pós-parto, incluindo sintomas, tratamentos e grupos de apoio.

PSI – Postpartum Support International www.postpartum.net
Site em Inglês da Postpartum Support International (PSI), uma organização fundada em 1987 nos EUA. O seu objectivo é informar o publico em geral e os profissionais de saúde acerca das alterações emocionais que as mulheres sofrem durante a gravidez e o período pós-parto.

BIPP – Banco de Informação de Pais para Pais www.bipp.pt
O BIPP é uma Instituição Particular de Solidariedade Social que tem como objectivo apoiar famílias de pessoas com necessidades especiais na procura das melhores respostas para a sua plena integração na sociedade.

Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras www.rarissimas.pt
Esta associação foi criada em Portugal por um grupo de pais que têm filhos com doenças raras.

Associação Portuguesa de Famílias Numerosas www.apfn.com.pt
Foi criada em Portugal em 1999. Resulta de um grupo de casais com 3 ou mais filhos que sente necessidade de apoiar as famílias numerosas.

Saúde 24 www.saude24.pt
Site da Linha Saúde 24. Trata-se de uma iniciativa do Ministério da Saúde que visa responder às necessidades manifestadas pelos cidadãos em matéria de saúde.

Direcção-Geral da Saúde www.dgs.pt
Site da Direcção-Geral da Saúde, uma direcção que faz parte do ministério da Saúde.

APSI – Associação para a Promoção da Segurança Infantil www.apsi.org.pt
A APSI é uma associação privada sem fins lucrativos que tem como objectivo promover a união e o desenvolvimento de esforços para a redução do número e da gravidade dos acidentes e das suas consequências nas crianças e jovens em Portugal.

APDPN – Associação Portuguesa de Diagnóstico Pré-Natal www.apdpn.org.pt
Site da Associação Portuguesa de Diagnóstico Pré-Natal.

Livros recomendados

“Antes do Tempo” reúne uma série de testemunhos de pais que passaram pela experiência de ter um filho prematuro. Com o apoio do Abbott Laboratórios, da Fundação EDP e da Tipografia Peres, “Antes do Tempo” é um livro que conta igualmente com reportagens fotográficas efectuadas nas principais maternidades do país: Maternidade Alfredo da Costa, Maternidade Bissaya Barreto e Maternidade Júlio Dinis. Textos – Susana Veiga, Fotografia – Alexandre da Silva.

“Nascer prematuro – Um manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria, 2007. Este manual resultou de um trabalho de equipa de vários profissionais de saúde ligados aos cuidados do prematuro, de Norte a Sul de Portugal, e pretende ser distribuído nas Unidades de Neotalogia do país. Além de incluir informações detalhadas acerca dos vários aspectos relacionados com os bebés prematuros, inclui também as experiências dos pais.

“Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda. É um guia desenvolvido pela Abbott que auxilia os pais a organizar os vários aspectos das suas vidas afectados pelo nascimento do seu bebé prematuro.

TOPO

Histórias De Pais na 1ª Pessoa

A experiência de ter um bebé prematuro é um verdadeiro desafio para todos aqueles que a têm de enfrentar. Uma das formas mais simples de dar alento aos pais de bebés prematuros é trocar experiências e partilhar histórias.

Colabore também e envie-nos o seu testemunho para geral@xxs-prematuros.com.

Carla, é mãe de 2 bebés prematuros de alto risco. O primeiro, o Francisco, nasceu no dia 21 de Novembro de 2001 com 28 semanas, 827 gr e 32 cm; o segundo bebé, uma menina, a Mafalda, nasce também curiosamente durante o mês de Novembro, no dia 30 de 2005, com 800 gr, 30 cm e 29 semanas. (Ler mais ...)

Longe vão os dias passados no hospital, em que a esperança e a fé andavam de mão dada com o medo e a incerteza no futuro da Beatriz, longe vão as horas e horas de lágrimas, as noites sem dormir, longe ficou a tristeza … (Ler mais ...)

O nosso primeiro filho é um prematuro extremo. Nasceu com 26 semanas de idade gestacional e 780g de peso. Esta experiência tornou-se rapidamente no momento mais difícil que tivemos de enfrentar ao longo dos nossos 30 e tal anos de vida! (Ler mais ...)

Francisco e Mafalda 28 semanas de idade gestacional e 827g de peso, 29 semanas de idade gestacional e 800g de peso

Carla, é mãe de 2 bebés prematuros de alto risco. O primeiro, o Francisco, nasceu no dia 21 de Novembro de 2001 com 28 semanas, 827 gr e 32 cm; o segundo bebé, uma menina, a Mafalda, nasce também curiosamente durante o mês de Novembro, no dia 30 de 2005, com 800 gr, 30 cm e 29 semanas.

No testemunho que acedeu partilhar, Carla, faz questão de sublinhar que os sentimentos vividos nas duas gravidezes foram em tudo semelhantes, e mesmo já tendo vivido a experiência de um 1º bebé prematuro, podendo adivinhar-se à partida uma vivência mais calma, reforçada pelo caso de sucesso do filho mais velho, a verdade é que confrontados com o nascimento de um segundo filho prematuro, o medo e a angústia apoderam-se novamente dela e do seu marido.

Apesar de semelhantes, estes dois nascimentos evoluiram em contextos completamente diferentes, dando origem a duas histórias de vida também elas diferentes.

Com o Francisco, tudo aconteceu “depressa de mais”, os acontecimentos sobrepunham-se uns aos outros, não permitindo sequer que a Carla percebesse o que lhe estava acontecer. Sabia que era grave, pois a sua médica obstreta manifestara muita preocupação, encaminhando-a de forma inesperada para a Maternidade Alfredo da Costa para uma vigilância mais apertada.

Na verdade, os primeiros três meses da gravidez, foram vividos com muita tranquilidade, as ecografias mostravam um bebé grande e a desenvolver-se de acordo com as expectativas dos pais e dos médicos; Aos 4 meses, a ecografia regista os primeiros sinais de que o bebé estava pequenino mas com muito espaço para se desenvolver, e por precaução, foi antecipada a realização de nova ecografia para um período de 3 semanas. Findas as 3 semanas, a ecografia revela a existência de um bebé demasiado pequenino, com um atraso de crescimento intra-uterino muito acentuado (ACIU). A sua médica impõe-lhe um período de baixa imediato, com reposo absoluto. É marcada uma nova ecografia para ser realizada dentro de um período de 2 semanas.

Nesta fase o casal está muito assustado e segue religiosamente todas as instruções médicas. Os resultados da última ecografia revelam-se preocupantes, registando que o atraso de crescimento do bebé é cada vez mais acentuado. Numa sexta-feira, já com seis meses de gravidez, Carla é contactada telefonicamente pela sua médica, que a informa que a situação é muito grave e que é urgente a realização de uma amniocentese, marcada já para a próxima segunda feira na Maternidade Alfredo da Costa, e que a partir de agora seria melhor quer para a segurança do bebé quer para a da mãe que o acompanhamento passasse a ser assegurado pela própria Maternidade.

Confrontada repentinamente com esta situação, Carla não consegue perceber porque tudo isto lhe está acontecer. Os médicos não podem assegurar qual o motivo do atraso de crescimento do bebé, se está relacionado directamente com uma defeciência genética do bebé ou da mãe. Pela 1ª vez, Carla percebe que a hipótese de perder este filho é uma realidade, e que o recurso ao aborto pode vir a ser uma opção que depende dela.

O fim de semana que antecede a amniocente pareceu-lhe o mais longo de toda a sua vida. Mesmo assustada, queria realizar rapidamente este exame, na esperança de que fosse assegurado que o seu bebé era perfeito, que não tinha sofrimento, e que ainda havia uma hipótese deste nascer. Tinha medo de ter que tomar qualquer tipo de decisão, tudo estava a acontecer depressa demais, sentia que o tempo estava contra ela, não lhe dando opção de escolha.

Antes de saber os resultados da amniocentese , teve de ser internada de urgência. O bebé tinha de nascer, não estava a desenvolver pois não era assegurado uma transferência suficiente de nutrientes, correndo um enorme risco de não sobreviver. Carla afunda-se num enorme mundo de interrogações: E agora? Eu nem tenho a segurança dos resultados da amniocentese? Porque não esperam? É assim tão grave?

O internamento antes do parto durou apenas 2 dias. Foi internada na esperança de cumprir a terapêutica que acelera a maturação dos pulmões do bebé. Mas nem isto foi concretizado, e Carla apenas teve tempo de tomar a 1ª dose. A última ecografia revelava que o bebé estava já em processo de sofrimento, e não era possível adiar mais o nascimento.

Nesta fase, Carla sentiu-se muito sozinha, com falta de informação, nem os enfermeiros nem os médicos nas suas visitas lhe explicavam a situação.

No dia 21 de Novembro, com 28 semanas., o pequeno Francisco nasce. Carla apenas teve tempo de o ver de relance, a passar para as mãos do pediatra, e de perguntar se estava bem. Disseram-lhe que sim e conduziram-na para o recobro.

No recobro foi uma eternidade, pois recuperara rapidamente da anestesia, e estava plenamente consciente. Foi um longo tempo de espera, sem noção de horas, sem noticias do bebé. O francisco nascera às 19h.40m, e só ás 24h, Carla teve acesso às 1ªs noticias do filho. O marido, excepcionalmente , viera ter com ela e trazia uma pequena foto polaróide, onde era possível ver um bebé muito pequenino, com muitos tubos á volta. Carla não consegue perceber qual a real dimensão do seu filho, e o porquê de tantos fios e tubos? Ele está bem? Ou não vai sobreviver? Ansiosa pergunta ao seu marido, Manuel, que apenas lhe consegue dizer que para já está estável , está ventilado, que têem de ter paciência, e que os médicos apenas podem dizer “vamos ver” – esta frase atormentou Carla, durante os 2 meses e meio de internamento do seu bebé. Sempre na esperança de ouvir dos médicos “está melhor” apenas ouvia “vamos ver” Com um bebé prematuro, a questão é esperar, seguir o desenvolvimento da criança e ter consciência das muitas etapas que vai ter que superar.

Como fez cesariana, Carla permaneceu internada cerca de uma semana, numa enfermaria da maternidade. Um período particularmente cruel, na medida em que muito fragilizada é “obrigada” a partilhar um espaço com outras mães, que tem os seus bebés ao lado, assistindo diariamente a uma rotina, que também ela sonhou para si, mas em vez disso tem a seu lado um berço vazio, que lhe lembra a dôr de ter o seu filho numa sala de cuidados intensivos, inacessivel ao seu toque, a um simples beijo. Carla define-se como uma espécie de mãe sem direito ao filho.

O primeiro contacto com o Francisco foi antecipado por uma enorme expectativa, que se dividia entre um medo terrivel do que iria encontrar e um enorme desejo de se “apropriar” do filho. Apesar do marido já a ter preparado para o facto de ele ser muito pequenino, na verdade ela não imaginava que fosse tão pequenino. Francisco, estava cheio de tubos, a sua cabeça era do tamanho de uma bola de ténis. Carla não podia tocar-lhe, abraçá-lo, pegá-lo no colo...ou tudo o mais que imaginou fazer no dia em que fosse mãe pela primeira vez. Sentiu-se vazia de sentimentos. Queria muito sentir amor pelo filho mas a barreira do vidro da incubadora e a barreira psicológica do bebé ser tão pequenino, frágil e desprotegido faziam com que sentisse que aquele filho não lhe pertencia.

Ultrapassado o choque, Carla ultrapassa também esta barreira. A luta pela sobrevivência daquele ser tão pequenino, mas com tanta vida dentro dele, desperta nesta mãe um amor incondicional e uma determinação de assumir este desafio em conjunto. Carla torna-se dependente deste amor, passa os dias e as noites junto do seu bebé, a sua vida passa a ser orientada pr aquele ser tão frágil e tão pequenino.

A permanencia do Francisco nos Cuidados Intensivos não foi muito atribulada. Esteve pouco tempo ventilado, teve uma retinopatia de grau 2 que regrediu rapidamente, e teve uma ameaça de uma infecção pulmonar grave ( o episódio que mais angustiou a mãe).

Mas para Carla, tudo isto foi um processo lento e cheio de medos e sobressaltos marcado por tentativas de descodificar a importância do som de alarmes e dos valores das máquinas, por comparações de histórias de outros bebés.

Nesta fase, Carla sentiu necessidade de se afastar dos amigos e de muitos familiares , o seu mundo era o Manuel, os meus pais e a MAC(todas a mães que a entendiam…).

Com 980 gr, o Francisco passa para os cuidados intermédios, e Carla passa a participar mais na rotina diaria do Francisco, a sentir-se mais mãe, e isso devolve-lhe o estatuto de mãe que outrora tivera enquanto o transportava na barriga.Uma fase que Carla descreve como sendo de “apropriação”. Começa-se a acreditar que a partir daqui já tudo evolui normalmente, sem grandes precalços, sem tantos medos, sem sustos enormes.

É também a fase que antecede o medo de ter que levar o bebé para casa. Para fora daquele ambiente em que tudo é protegido, acautelado, vigiado, sonorizado por alarmes, climatizado e continuamente monitorizado por pais, equipas médicas, enfermeiras e auxiliares.

O medo foi tanto que Carla e o marido quiseram aquecer a casa para receber o Francisco. Dois aquecedores ligados, secaram o ar. Francisco mal conseguia respirar. Teve que voltar à maternidade...Tudo se resolveu pelo melhor. Carla aprendeu, devagarinho, a descontraír.

Nem a Carla, nem o marido são filhos únicos, a vontade de ter mais filhos era um desejo partilhado por ambos, mas o medo de ter que passar por tudo novamente, foi adiando a vinda de um irmão para o Francisco. Após 3 anos, e depois de vários testemunhos de médicos, e da segurança de na análise a placenta não existir evidências de que a prematuridade do Francisco não seria um caso isolado, não se devendo repetir a situação, estes pais embora receosos acedem dar um irmãozinho ao Francisco.

Carla engravida novamente, mas ao contrário do que sucedeu com o Francisco, os 1ºs tempos de gravidez revelam-se logo atribulados. Durante as suas férias de Verão no Algarve tem o primeiro precalço,uma perda de sangue obriga a vir de urgencia para Lisboa, assustada e temendo novamente ter de passar por tudo, Carla nunca mais se sentiu segura, apesar do médico lhe assegurar que esta perda de sangue não era perigosa, exigindo apenas um pequeno controle.

Ás 16 semanas, devido aos seus 36 anos, Carla vai fazer a amiocentese, mas a médica recusa.se a efectuar pois detecta que o bebé é muito pequenino, e com pouco liquido amniótico dificilmente sobreviverá se a mãe não entrar já de baixa com repouso absoluto, sem qualquer esforço.Foi ainda informada que se tratava de uma menina. Carla nem queria acreditar, sem qualquer tipo de pré-aviso, a história repetia-se. O bebé não estava a crescer. Ter que passar por tudo novamente. Não ia aguentar.

O médico encaminha de urgência o seu processo para a Maternidade, e Carla passa a ser seguida nas consultas de alto risco, desta instituição, com uma vigilância muita apertada. Na primeira consulta é dito claramente á Carla, para esta não ter muitas expectativas, pois dificilmente a bebé iria sobreviver, tratava-se de um bebé com um atraso de crescimento muito acentuado, com um percentil muito baixo, não devendo por isso ter muitas esperanças. Foi-lhe aconselhado, embora carinhosamente, que vivesse um dia de cada vez, não escolhesse nome, nem penssasse em roupinhas, quarto...que fingisse que não estava grávida .

Carla, sentiu um desespero enorme dentro de si, como podia ela fingir que não tinha um bebé?
Experiente, a médica solicitou que lhe fosse feito um exame genético ao sangue, ao mesmo tempo que receitou a admistração de injecções na barriga com iparina (dilui o sangue para que se efectue uma melhor circulação evitando coagulos).

Dado ao facto de Carla ter ainda um bebé de 3 anos, que começava a dar os primeiros sinais de inquietação por pensar que a mamã estava muito doente, foi permitido a Carla que efectuasse o reposo em casa com a promessa de não fazer nenhum esforço e vir regularmente á maternidade.

Carla incia assim um doloroso processo psicológico e fisico. De modo a proteger o próprio Francisco, os pais optaram por deixara de falar na irmãzinha. Durante 10 longas semanas, Carla dividiu-se diariamente em fazer um destacamento emocional do bebé que trazia dentro de si, ao mesmo tempo que cumpria religiosamente os tratamentos, na esperança de conseguir fazer vingar esta gravidez. O percentil da bebé era muito baixo e a médica cautelosa, nunca alimentou qualquer hipotese desta sobreviver.

Os resultados da análise foram concluídos, e foi detectado anomalias do sistema sanguineo, que propocionam a formação de coagulos, e que inibe a passagem dos nutrientes necessários ao desenvolvimento do bebé, provocando trombofilias na placenta.

Enquanto que com o Francisco, os acontecimentes ocorreram de forma percepitada, com a Mafalda, Carla viveu uma longa espera, sem poder alimentar esperanças. Quando estava sozinha, cantava muito para sua bebé, fazia festinhas na barriga e falava com ela, e no seu intimo acreditava que isto lhe daria força para sobreviver. Procurava viver a sua gravidez em silêncio, não partilhando com ninguem as suas esperanças.

Chegadas as 26 semanas de gestação, finalmente a médica sossegou o coração desta mãe, pois mesmo que a bebé tivesse que nascer, já teria condições para sobreviver. Carla regressou a casa desejosa de poder partilhar com o pequeno Francisco que ia ter uma irmãzinha. Inicialmente Carla e Manuel, tinham pensado em chamar Carolina à sua filha, mas toda esta angústia vivida estava agora associada a este nome, por isso pediram ao irmão que escolhesse um nome. Francisco não teve dúvidas, escolheu Mafalda, o nome da sua educadora de infância que ele adorava

Ás 27 semanas, Carla é internada na Maternidade para garantir uma vigilância apertada. Foi possível fazer a terapêutica para maturação dos pulmões, e a filha acaba por nascer às 29 semanas, também em Novembro (dia 30) e com 800 gramas. A história repetia-se. Até o dia da alta do hospital foi o mesmo para os dois filhos. Ambos têm alta a 30 de Janeiro. Ele de 2002, ela em 2006. Havia que passar por tudo...outra vez. Com uma única vantagem: Os medos e as angústias foram exactamente os mesmos, mas a evolução de Mafalda foi mais tranquila. Sem sobressaltos. Era necessário apenas que engordasse e crescesse.

Hoje dá graças a Deus por ter dois filhos, lindos e saudáveis, um com sete e outro com três anos. Mafalda é mais independente que o irmão, talvez porque o primeiro foi muito protegido e durante mais tempo. Nenhum dos filhos teve sequelas do nascimento prematuro e cheio de fragilidades. Mas Carla tem na memória que apesar de ter corrido tudo bem, nem sempre é fácil enfrentar – por duas vezes – uma situação destas. Há problemas no trabalho, dificuldades em gerir o afecto e aceitar a situação, repercussões a nível físico e psicológico, falta de informação e tantas outras coisas que ninguém sabe sobre ter um filho antes do tempo.

Carla passou por isso duas vezes. Foram duplas as angústias e os medos. As alegrias também contaram a dobrar. Mas Carla percebeu que gostaria de ter sido mais apoiada e melhor informada. Não deixou esse sonho por mãos alheias e, este ano, em conjunto com uma série de outras mães que viveram a experiência da prematuridade constituiu a XXS, a primeira associação nacional que visa apoiar, informar e ajudar os pais de bebés prematuros.

O objectivo é simples: ajudar, apoiar e dar esperança a todos os pais que, como Carla, venham a enfrentar o nascimento prematuro de um filho. Mostrar ao país que muitos são os portugueses que já passaram por isso e que muitas são as histórias para contar. Muitas delas – como estas que hoje lemos neste livro – com finais felizes. Outras, infelizmente, não correm tão bem. Mas a XXS estará lá, de pedra e cal, para ajudar na divulgação de toda uma envolvente específica que só os pais de bebés prematuros conhecem, enfrentam e defrontam.

A iniciativa é nobre. Que XXS seja apenas o nome e não o tamanho e dimensão que esperamos para esta Associação.

Garra e amor à vida 26 semanas de idade gestacional e 615g de peso

Longe vão os dias passados no hospital, em que a esperança e a fé andavam de mão dada com o medo e a incerteza no futuro da Beatriz, longe vão as horas e horas de lágrimas , as noites sem dormir, longe ficou a tristeza …

Ser mãe da Beatriz é um enorme orgulho. Nasceu a 9 de Outubro de 2001 com 26 semanas de gestação e 615g de peso.

Hoje a Bia tem 8 anos de idade e é uma criança saudável.

Frequenta o 3º ano do 1º ciclo , onde tem um desenvolvimento adequado à sua idade. É muito alegre e tem uma energia surpreendente. Há dias em que olho para ela e vejo a garra e o amor à vida que mostrou desde os primeiros dias.

A Beatriz ultrapassou 3 pneumotórax bilateral (acumulação anormal de ar entre o pulmão e a pleura) , uma sépsis (infecção generalizada que, se for severa, é fatal para uma grande percentagem dos doentes) , uma pneumonia, uma cirurgia ao pulmão efectuada em plena sala de cuidados intensivos de neo-natologia da MAC, 2 paragens cardio-respiratórias , uma retinopatia de grau 2 , fez múltiplas transfusões sanguíneas, e tantos outros problemas quase diários , dando-nos a cada dia provas irrefutáveis de que devíamos confiar nela , na excelente equipa médica e na nossa Fé.

Da nossa parte enquanto pais , irmãos e avós , só posso dizer que a proximidade e o contacto físico com a criança pode contribuir muito para a sua melhoria de saúde , e por essa razão , passei os dias inteiros e algumas noites junto à Bia , na MAC , durante os 3 meses exactos do seu internamento.

Com poucos dias de vida só abria os olhos quando ouvia as vozes da mãe, do pai ou da irmã , e para o fazer, notava-se que fazia um enorme esforço. Demorava alguns minutos até conseguir abri-los e isso tornou-se para nós um momento inesquecível . São estes pequenos grandes momentos que ficam para sempre na nossa lembrança. Uma coisa que parece tão simples como um abrir e fechar de olhos , que no dia-a-dia não damos importância alguma, e que, nestas circunstâncias pode ter para nós um significado tão intenso.

Não é fácil sabermos que vamos para o bloco operatório dar à luz uma criança que se prevê nascer com pouco mais de meio quilo.

É chocante quando nos trazem uma fotografia e o que vemos é um corpo minúsculo, coberto de fios e agulhas.

É ainda mais chocante quando os vemos pela primeira vez e as pernas são da grossura dos dedos de uma mão, as mãos são do tamanho da nossa unha do dedo polegar, o tamanho da cabeça não é proporcional ao resto do corpo e todo ele cabe na nossa mão.

As primeiras semanas de vida da Beatriz foram certamente as piores da minha vida, sentia-me culpada por tudo o que ela estava a passar , por não ter descansado quando o médico aconselhou, por ter acreditado que o excesso de trabalho e stress não prejudicaria em nada . Hoje tenho consciência de que , mesmo tendo optado por ficar em casa até ao fim da gravidez , o desfecho poderia ter sido o mesmo, a Beatriz nasceu prematura devido ao facto de eu ter tido uma pré-eclampsia (subida súbita da tensão arterial).

Durante os primeiros meses após a alta tive um cuidado extremo com a sua saúde. Contratei uma empregada que ficou com ela até aos 3 anos, para que não fosse necessário ir para o infantário e estivesse mais protegida, o que ajudou na sua recuperação, evitando as gripes constantes e outras doenças infantis que nestas crianças podem ter um impacto mais negativo e uma recuperação bastante mais lenta.

Gostaria de deixar uma mensagem aos pais de todos os bebés que nasçam prematuros :

Vivam um dia de cada vez, aceitando que estes bebés têm o seu ritmo, e que por vezes andam 1 dia para a frente e dois para trás, mas acima de tudo acreditem na sua recuperação, acreditem neles e nos excelentes médicos que temos , é surpreendente a força que estas crianças têm e o seu apego à vida .

Um bem haja a todas aquelas que contribuem hoje para que a nossa vida seja mais preenchida , seja muito mais feliz.
Paula, Nov/2009

Astérix e a poção mágica 26 semanas de idade gestacional e 780g de peso

O nosso primeiro filho é um prematuro extremo. Nasceu com 26 semanas de idade gestacional e 780g de peso. Esta experiência tornou-se rapidamente no momento mais difícil que tivemos de enfrentar ao longo dos nossos 30 e tal anos de vida!

Ao regressar a casa depois de ter estado internada, de ter dado à luz o nosso bebé e de o ter deixado internado, por vários meses, na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais da maternidade, senti um turbilhão de pensamentos confusos. Ao mesmo tempo, senti uma força enorme e uma paixão profunda por aquele bebé, tinha de o ajudar com todas as minhas forças a sobreviver e a recuperar o melhor e o mais rapidamente possível do estado tão frágil em que se encontrava!

Senti que era reconfortante chegar a casa no final de um dia intenso, em que o nosso bebé tinha passado por uma “montanha russa” de situações e, antes de ir para a cama, escrever num diário o que se tinha passado com o nosso pequenino bebé e aquilo que eu própria tinha sentido. Esse hábito funcionava como um tónico, era uma forma de restituir forças e de ganhar alento para o próximo dia. E, se me sentia melhor a escrever o diário, tal significava que no dia seguinte teria mais forças para cumprir a missão a que me tinha dedicado de “corpo e alma”: ajudar o nosso bebé a sobreviver e a recuperar o melhor e o mais rapidamente possível do estado tão frágil em que se encontrava!

Quando me tornei membro da XXS, resolvi enviar para a Associação o diário que escrevi para que fôsse incluido no site de Internet e, dessa forma, pudesse partilhar a minha experiência com outras famílias confrontadas com a mesma situação.

Comecei a escrever o diário 4 dias após o nascimento do nosso bebé. Tomei a liberdade de completá-lo e de incluir também o que senti dias e meses antes do nosso bebé ter nascido. Apesar dos bebés prematuros nascerem com idades gestacionais diferentes, de todas as experiências serem distintas e com estados clínicos que não são comparáveis, espero que o diário transmita conforto e funcione também como um tónico para quem precisa de forças para enfrentar o dia seguinte ...

Dias, Estado Clínico, Sentimentos e Emoções

Algum tempo antes
Sinto um desejo enorme de ter um filho! Será por sentir a idade a avançar, será porque sou filha única, sempre quis ter irmãos e sinto a necessidade de procriar e de ter o meu primeiro filho para a seguir lhe dar mais filho irmãos, será simplesmente o instinto maternal a desabrochar?

Dia -136
A menstruação, que fôra sempre muito regular, está em falta. Decido ir à farmácia e comprar os testes de gravidez.

Dia - 135
Surpresa: sem planificarmos, mas muito desejarmos, o teste indica que estou grávida! Eu e o meu marido transbordamos felicidade mas reagimos com muita serenidade, afinal estar grávida é um processo muito natural ...

Dia - 134
E agora? Não faço a mínima ideia de que obstetra consultar! Lembro-me de uma amiga minha que tem um obstetra em quem confia e de quem diz maravilhas. Resolvo telefonar-lhe a pretexto de uma infecção (para já, queremos guardar o segredo só para nós) e consigo obter o seu nome e contacto. Telefono a marcar consulta para o dia seguinte.

Dia - 133
O obstetra faz uma ecografia e confirma a boa notícia: estou mesmo grávida! Recebo o Boletim de Saúde da Grávida e, a partir de agora, tenho de ter as consultas e efectuar os exames habituais à condição de grávida. É a primeira vez que falo com este médico, parece-me um excelente profissional e a pessoa em quem posso confiar o meu “estado de graça”!

Dia - 7
Efectuo uma série de exames de rotina e faço o que o meu obstetra indicou: vou buscar os resultados das análises ao sangue e envio-lhe por fax. Horas mais tarde, recebo o seu telefonema: “Venha ao meu consultório urgentemente!”. Chego ao consúltorio minutos depois, o obstetra só tem tempo de escrever uma nota para o seu colega de serviço e diz-me para me dirigir rapidamente às Urgências da maternidade. Sem perceber a gravidade da situação, sigo as suas instruções, sou vista pelos médicos de serviço e internada de imediato na Unidade de Cuidados Intensivos da maternidade (UCI). Informam-me da situação: sofro de um sindroma designado por HELLP que afecta menos de 0,5% das grávidas e tem riscos de vida para a mãe e para o feto! É-me explicado que, muito provavelmente, o bebé terá de nascer prematuro: será a única forma de salvar a sua e a minha vida!

Dia - 6
Começam a ser-me administrados corticóides para acelerar o amadurecimento dos pulmões do bebé. Estou incrédula e, apesar dos exames transmitirem o oposto, sinto-me bem e cheia de forças. Estou disposta a contrariar a teoria e a levar a gravidez até ao fim. Ainda faltam mais de 3 meses, mas sinto que vou conseguir ...

Dia - 2
Continuo internada na UCI. Peço ao meu obstetra que me sejam explicadas as consequências para o bebé de um nascimento prematuro. Sou visitada por um neonatologista que me explica todo o tipo de complicações que podem surgir, é uma lista assustadoramente extensa ... Sinto-me perdida e cheia de medo, receio pela vida do nosso bebé ... O que é que lhe vai acontecer? E se não conseguir sobreviver?

Dia - 1
Faço mais uma ecografia de rotina para verificar se está tudo bem. Com o bebé está tudo bem mas ... o meu obstetra dá-me indicações de que o meu estado clínico piorou e vão ter que provocar o nascimento por cesariana no dia seguinte! Pânico ... De repente, enquanto estou a fazer a ecografia, surge um sinal muito positivo e forte: sinto pela primeira vez o bebé na minha barriga, parece que me está dizer “Não te preocupes, eu sou forte, vou ter de enfrentar muitas dificuldades mas vai correr tudo bem e estarei o mais rapidamente possível a dormir tranquilamente na nossa casinha!”

Dia 0
É-me administrada uma anestesia geral e o nosso bebé nasce com 26 semanas de idade gestacional, 780g de peso e 30 e poucos cm de altura. Precisa de ser reanimado e é imediatamente ligado a um ventilador. É internado na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) onde vai ter permanecer durante os próximos meses. Não o posso visitar porque, eu própria, também estou internada na UCI, ligada a uma série de fios e de máquinas. A enfermeira vem entregar-me uma fotografia do nosso bebé: vejo um recém-nascido muito frágil completamente rodeado por fios e por máquinas, encontra-se aninhado numa almofada com pequenos corações desenhados que parecem ser o único elemento que lhe consegue transmitir algum conforto ...

Dia 3
Finalmente, estou livre de fios e de máquinas e o enfermeiro leva-me em cadeira de rodas até à UCIN para que, finalmente, possa conhecer o nosso bebé. Informa-me de que é natural que seja um choque, mas é importante manter-me calma e forte. Entro naquela sala e sinto-me rodeada por um ambiente estranho e assustador, como que saído de um filme de ficção científica. Os bebés são minúsculos, há pessoas com um aspecto muito ocupado, fios e máquinas por todo o lado, alarmes a tocar. Dirijo-me ao “ninho” do nosso bebé e ... lá está ele, num berço aquecido, muito quietinho e aninhado na sua almofada! O que os meus olhos vêem é assustador: um bebé muito pequeno, que não parece real, com pele a deixar transparecer as veias, orelhas minúsculas e moles, uma cabeça grande e desproporcional ao resto do corpo, rodeado por seringas (conto 5), fios e máquinas . Sinto-me terrivelmente culpada! O que é que eu lhe fui fazer? Porque é que ele tem de estar a sofrer tanto? Sento-me na minha cadeira de rodas e sinto o mundo a desabar ... Fico a olhar para o nosso bebé, incrédula! Este sentimento dura breves minutos. De repente, sou invadida por outro sentimento ainda mais forte, que supera tudo: é o nosso bebé, fruto do nosso amor e precisa de nós e das nossas forças para sobreviver e recuperar o melhor e o mais rapidamente possível do estado tão frágil em que se encontra! Tomo uma decisão: vai ser esta a minha missão para os próximos tempos!

Dia 4
Logo pela manhã, sou transferida para a Enfermaria. Entro numa camarata com 8 camas, vejo 7 mães com os seus bebés e berços e uma cama vazia para mim. Dirijo-me à minha cama, sento-me e rapidamente percebo que aquele local vai ser uma tortura! Porque é que o meu bebé está a sofrer na UCIN, enquanto aquelas mães, radiantes, estão a cuidar e a amamentar os seus bebés? Durante os 2 dias que se seguem, fujo logo pela manhã daquela enfermaria para correr para o nosso bebé, regresso à noite e só quero fechar os olhos e tapar os ouvidos para não ver e ouvir os outros bebés! Dirijo-me rapidamente à UCIN e começo a perceber os primeiros problemas: o nosso bebé está com complicações cardíacas e tentam encerrar-lhe o canal arterial através de fármacos. A enfermeira explica-nos as regras do local: podemos visitar o nosso bebé durante 24 horas por dia (apesar de existirem regras mais restritas para os irmãos e os avós), podemos colocar todas as questões que quisermos, quando quisermos, e a equipa de profissionais de saúde procurará sempre responder-nos, podemos telefonar durante a noite a perguntar como está o nosso bebé, temos de respeitar a privacidade dos outros e não devemos colocar questões à equipa de profissionais sobre o estado de saúde dos outros bebés. O neonatologista aproveita para nos explicar que não se vão fazer previsões porque os bebés prematuros são imprevisíveis e temos de aprender a viver um dia de cada vez.

Dia 5
A enfermeira pergunta-me se já tirei leite. Fico estupefacta, tirar leite? Para quê, se o nosso bebé ainda não abriu os olhinhos e está a ser alimentado com uma mistura de nutrientes por via intravenosa? Resposta: “porque o leite materno é o alimento ideal para o seu bebé e queremos começar a administrá-lo o mais rapidamente possível”. Corro para a enfermaria onde sei que existem bombas de extracção de leite e dou início ao processo. Bombeio durante largos minutos e, depois de muito insistir, saem apenas 5 gotinhas de um líquido amarelado. Guardo essas preciosas gotinhas e vou orgulhosamente entregá-las à UCIN. A minha situação clínica estabiliza e tenho alta para regressar a casa. Que crueldade e que dor senti ao sair do hospital e ao deixar o nosso bebé internado na UCIN da maternidade a lutar estoicamente por cada minuto que passava! Sou recebida em casa com todo o carinho pela nossa família, sabem que não podem fazer nada pelo nosso bebé mas percebem que eles próprios têm uma missão entre mãos: dar-nos forças a nós para que nós possamos transmiti-las ao nosso bebé!

Dia 7
A enfermeira pergunta-me se já pode substituir numa pequena placa o nº do processo do nosso bebé pelo seu verdadeiro nome. Olho à minha volta, nem me tinha apercebido de que todos os bebés ali internados estão identificados pelo seu primeiro nome! E nós que fomos apanhados de surpresa e ainda não tínhamos pensado no asssunto? Há umas semanas atrás, eu já tinha feito uma lista de 20 nomes possíveis mas ainda não tinha discutido o assunto com o meu marido. Falo com ele e, rapidamente, escolhemos o seu nome. Para efeitos deste diário, vamos tratá-lo por Asterix. Porquê Asterix? Porque é pequenino, mas cheio de de coragem e a poção mágica dá-lhe forças para enfrentar quaisquer dificuldades que veja pela frente. A poção mágica é composta por muita vontade de viver, pelo excelente profissionalismo de toda a equipa que dele cuida e pelo amor infinito que nós pais sentimos por ele.

Dia 9
Eu, que não tenho formação no assunto, começo a perceber o que nos transmite o equipamento que rodeia o nosso Asterix e entro num processo de obsessão pelo nível das saturações (o nível de oxigénio no sangue). O normal anda à volta de 97% - 98% e valores abaixo de 90% indicam insuficiência de oxigénio. O nosso Asterix tem sempre valores abaixo de 90% e o dia de hoje é marcado por problemas respiratórios mais complicados com baixas de saturação significativas. Os médicos têm um prognóstico muito reservado e referem possível infecção ou problemas no canal arterial. Dá-se início ao tratamento com óxido nítrico que se irá prolongar durante os próximos dias. Resolvem começar a dar-lhe umas gotinhas de leite materno. O seu estômago rejeita as minhas preciosas gotinhas. Explicam-me que é normal, que vão interromper o processo e retomá-lo alguns dias depois.

Dia 11
O Asterix recebe a visita do cardiologista que confirma que o problema de persistência do canal arterial não conseguiu ser resolvido por intermédio de fármacos e o canal arterial voltou a abrir. Optam por intervenção cirúrgica ao coração que irá ser realizada 2 dias mais tarde.

Dia 13
Os médicos fazem uma ecografia transfontanelar e confirmam hemorragia grau 1 à direita e grau 2 à esquerda, mas acalmam os nossos receios e dizem que parece não haver razão para preocupações. É este o dia marcado para a operação ao coração! Os enfermeiros passam a tarde numa azáfama a preparar o Asterix para a intervenção. O cardiologista pediátrico chega ao final da tarde, estamos muito nervosos mas ele esboça-nos um sorriso a transmitir confiança. Saímos da sala e acompanhamos a intervenção através do vidro. O especialista sai da sala meia hora depois e diz-nos que correu tudo muito bem.

Dia 14
Os neonatologistas têm um prognóstico muito reservado, o período pós-operatório é muito crítico com quebras de saturação muito significativas. A boa notícia é que se reduziu o nº de seringas com medicamentação de 5 para 3 (fico a perceber uns dias mais tarde que, quanto menor o nº seringas, melhor o estado de saúde dos bebés).

Dia 15
O pós-operatório continua muito crítico. Pela primeira vez, apercebemo-nos do ambiente que nos rodeia na UCIN. São 12 incubadoras todas elas preenchidas com bebés muito frágeis. Os que nascem com maiores idades gestacionais parecem ultrapassar rapidamente as dificuldades e noto, com alguma pontinha de inveja, que são transferidos dias depois para a Unidade de Cuidados Intermédios. Os outros, com idades gestacionais mais baixas, demoram mais tempo a ultrapassar os problemas com que são confrontados. Naquela sala, além do Asterix, existem mais 2 bebés com idades gestacionais baixas: 24 e 25 semanas. Resolvo aproximar-me dos pais porque sinto necessidade de partilhar os meus sentimentos. E que conforto recebo: apesar dos estados clínicos serem relativamente diferentes, estão a passar exactamente pelo mesmo! Passamos a ser “compinchas”. Para darmos alento uns aos outros, decidimos fazer a “festa do quilo” de cada vez que algum dos nossos bebés ultrapassa 1kg de peso.

Dia 16
É terminado o tratamento com óxido nítrico. As melhorias são muito lentas. São reiniciadas as tomas de leite (1ml de cada vez) e ... boas notícias: já não há qualquer tipo de rejeição! O enfermeiro explica-nos que podemos começar a participar nos cuidados de higiene do Asterix: podemos dar o banho diário e mudar a fralda. Sinto-me muito feliz mas também muito nervosa, receio pela aparência tão frágil do nosso bebé e pela quantidade de fios aos quais se encontra ligado! O enfermeiro ri-se, vai buscar uma bacia com água morna e algodão e explica-me que vamos dar um “banho à gato”. E lá me dedico à tarefa muito orgulhosa e a transbordar carinho! Agora é hora de mudar a fralda, são tão pequeninas que nem percebo como se conseguem colocar. Está decidido: a partir de agora, sempre que estivermos presentes, somos só nós a dar banho e a mudar a fralda ao nosso bebé. Chegamos a casa exaustos e resolvo, pela primeira vez, pesquisar na Internet o tema Prematuridade. Devoro informação durante minutos a fio mas rapidamente desligo o computador completamente deprimida e exausta. Há informação a mais, muita dela focaliza em demasia nos aspectos negativos da prematuridade e eu, sem qualquer tipo de formação científica no assunto, não sei como a seleccionar.

Dia 17
O Asterix vai tendo melhorias muito lentas. É feita mais uma ecografia transfontanelar sem sinais de novas hemorragias. As tomas de leite são aumentadas para 2,5ml e depois para 5ml. Sinto-me feliz no meio daquela pequena sala rodeada por equipamento obsoleto onde vou extrair o leite, além do carinho, é a única coisa que posso fazer pelo nosso bebé e ele parece estar a gostar ...

Dia 18
Estabilização sem sinais de grandes melhorias. A radiografia detecta secreções brancas ao nível pulmonar e os médicos resolvem avançar com fisioterapia. As tomas de leite são aumentadas para 7,5 ml. A avó do bebé que se encontra na incubadora ao lado do nosso bebé olha para nós e diz: “Que sorte, o seu bebé não chora nada, o nosso é um refilão e está sempre a chorar!” E como é que o Asterix conseguiria chorar se está sedado e cheio de tubos que lhe entram pela traqueia abaixo e vão até aos pulmões ?...

Dia 19
A fisioterapia começa a dar resultados e saem muitas secreções. Os médicos decidem alterar o método de ventilação de Convencional para Alta Frequência. É diagnosticada uma anemia e a enfermeira vem informar-nos de que se vai “dar um bifinho” (fazer uma transfusão de sangue). As tomas de leite são aumentadas para 10ml. Começo a registar o peso do nosso Asterix: pesa hoje 924g.

Dia 20
Abro o meu mailbox na Internet e vejo que tenho uma série de mensagens de amigos próximos a darem-nos coragem. Não podem estar presentes, não percebem exactamente o que estamos a sentir porque nunca passaram pelo mesmo, mas estão a torcer por nós e pelo nosso bebé! Recebo um pequeno papel com o nome e o nº de contacto de uma amiga, de uma amiga, de uma amiga, que também passou pelo mesmo, foi vítima do sindroma de HELLP e teve de dar à luz a sua bebé com 26 semanas de idade gestacional. Resolvo guardar o contacto como reserva para um daqueles dias em que me sentir mais frágil e estiver a precisar de recuperar forças.

Dia 21
O médico neonatologista responsável pelo nosso bebé vem informar-me de que ele sofre de uma inflamação nos pulmões e displasia broncopulmonar provocada pela ventilação mecânica que o ajuda a sobreviver. Explica-me que os níveis elevados de oxigénio a que se encontra sujeito podem ser tóxicos para vários órgãos, incluindo os olhos, o que pode provovar retinopatia da prematuridade que, se fôr muito grave, pode conduzir à cegueira. No entanto, durante as próximas semanas, passará a ser vigiado regularmente por um oftalmologista e, nos dias de hoje, caso a retinopatia seja grave, é possível intervir com laser e fazê-la regredir significativamente. Olho para o nosso bebé e estremeço ... Durante a noite, o Asterix tem uma quebra de saturações significativa e o oxigénio precisa de ser aumentado para níveis próximos de 100% (dias mais tarde, fico a saber que o ar que respiramos contém oxigénio a 21% e que estamos ainda bem longe de o conseguir reduzir para esses níveis). As tomas de leite são aumentadas para 15ml, mas o peso cai para 889g. Estou desesperada ... Olho para o papel com o contacto da dita mãe que já passou pala mesma experiência. No dia anterior tinha pensado utilizá-lo nos dias mais difíceis e, menos de 24h depois, chegou o momento ... Resolvo ligar. Do lado de lá atende-me uma voz doce e simpática que me diz que amanhã é Sábado e que está disponível para me ir visitar a mim e ao nosso bebé à UCIN. Melhor que isso, leva consigo a sua filha que agora tem 4 anos e que também nasceu com 26 semanas de idade gestacional!

Dia 22
Os problemas pulmonares mantêm-se durante toda a manhã. O neonatologista suspeita de pneumonia. O nosso bebé tem de voltar a tomar antibióticos e morfina para reduzir a dor que, eventualmente, possa estar a sentir. É-me explicado que a morfina não vai causar dependência e irá ser feito um desmame gradual à medida que a dor fôr diminuindo. Estou de rastos e aguardo com expectativa a visita da mãe e da criança que já passaram pela mesma experiência. Vejo ao fundo do corredor um adulto e uma criança que aparenta ter 4 anos. Só podem ser elas! São mesmo elas, olho maravilhada para a criança que segura um pacote de Sugus na mão, já passou por tudo isto e está agora a devorar gomas com sabor a morango! A mãe explica-me de uma forma muito calma que, por vezes, a fragilidade está na cabeça de quem vê e não no coração de quem sente, sabe e confia. Há que ter muita confiança no Asterix e ajudá-lo a ultrapassar os obstáculos que lhe fôrem surgindo pela frente. Devemos estar sempre presentes, acariciá-lo, falar, cantar para ele ... Concordo e tenho agora em mãos novos objectivos: abstraír-me da fragilidade do estado do nosso bebé, esquecer a panóplia de fios e equipamentos que o rodeiam e acariciá-lo, falar e cantar para ele ... Peso: 972g.

Dias 23 a 26
São dias muito críticos, com os níveis de oxigénio praticamente nos 100%. Quase todos os dias à noite recebo o telefonema de um médico amigo do Porto, com décadas de experiência na área da clínica geral, que liga a perguntar pelo estado de saúde do Asterix. Vou-o mantendo ao corrente da situação. Durante estes dias, em que estou particularmente em baixo, dá-me muito apoio e diz-me que, em África, há cerca de 30 anos atrás, acompanhou um bebé que nasceu muito prematuro e que sobreviveu com as técnicas da época e aninhado em algodão hidrófilo. Também refere que Portugal é reconhecido internacionalmente na área da Neonatologia e que posso confiar totalmente na equipa de profissionais que acompanha o nosso bebé. Sinto-me mais tranquila ...

Dias 27 a 31
Continuam a ser dias muito críticos. Os neonatologistas acham que o Asterix não se está a adaptar à ventilação de Alta Frequência e optam por voltar ao método Convencional. Além disso, têm de retomar o tratamento com óxido nítrico, diuréticos e corticóides. As tomas de leite são aumentadas para 30ml. Olho para o nosso bebé com muito carinho e lembro-me do que a mãe com quem falei há uns dias atrás me disse. Agarro na mão do Asterix e, como não tenho muito jeito, começo a cantar baixinho e muito desafinadamente a única canção que me vem à cabeça: é o “Frère Jacques” numa versão inventada por mim e adaptada à situação.

Dia 33
É feita nova ecografia transfontanelar e as hemorragias, apesar de continuarem activas, mantêm-se estáveis. Continuo a falar e a cantar muito para o nosso bebé. O peso aumentou para 1020g. Conforme combinado com as outras 2 mães, é dia de fazer a “festa do quilo”! Há que celebrar esta vitória! E há mais um motivo de celebração: o Asterix já não tem ao lado dele nenhuma seringa com medicamentação! Regresso a casa e oiço no rádio a música da Adriana Calcanhoto “Fico assim sem você”. É mesmo assim que eu me sinto quando deixo todas as noites a UCIN para vir dormir a casa: “Tô louco pra te ver chegar / Tô louco pra te ter nas mãos / Deitar no teu abraço / Retomar o pedaço / Que falta no meu coração; Eu não existo longe de você / E a solidão é o meu pior castigo / Eu conto as horas / Pra poder te ver / Mas o relógio tá de mal comigo; Por quê? Por quê?”

Dia 34
É diagnosticado ao bebé de 24 semanas uma enterocolite necrotizante. Tem de ser transferido para um hospital pediátrico. Passados uns dias, é feita uma intervenção cirúrgica e são-lhe retirados 10 cm do intestino delgado. Mantém-se cheio de força e rapidamente começa a recuperar.

Dia 35
O neonatologista olha para mim e diz-me com um ar sorridente e pleno de confiança. “Estou farto de ver o Asterix ligado a esta maquinaria toda, está um belo dia para lhe retirar o ventilador ... O que é que acha?” Estremeço, mas confio ... Avisa-me de que lhe vão dar um calmante para evitar movimentos bruscos e a ocorrência de pneumotórax. A intervenção parece-me terrivelmente complexa e demorada mas ... já está! Com a ajuda do CPAP (Infant Flow), o Asterix já se encarrega de respirar sozinho. Os níveis de oxigénio são reduzidos para 50%. As tomas de leite são aumentadas para 35 ml. Peso: 1028g.

Dia 36
O nosso bebé continua a tomar calmantes para evitar a ocorrência de pneumotórax. O fisioterapeuta de serviço dirige-se a mim e dá-me uma boa notícia: podemos começar a fazer-lhe massagens de relaxamento. “Quer aprender?” Claro que sim! Peso:1083g

Dia 37
O Asterix está com mais uma anemia. Olho para a enfermeira e já sei qual vai ser a sua resposta: vamos ter de lhe dar um “bifinho”. Peso: 1052g.

Dia 40
A enfermeira vem dar-me uma boa notícia: agora que já está mais estável, o Asterix vai passar para uma incubadora fechada.

Dia 41
Parece que o nosso bebé não gostou muito da sua nova “casa”: é um dia muito instável, com muitas taquicardias, respiração ofegante e saturações muito baixas. Volta a ser instalado num berço aquecido.

Dia 42
Acabo de lhe dar banho e de lhe mudar a fralda e o enfermeiro dirige-se a mim: “Hoje vamos ousar o método canguru!” Sinto um arrepio ao olhar para a quantidade de fios que ligam o Asterix a uma série de equipamentos, mas rapidamente me sento na cadeira mais próxima, abro a camisa e digo que estou preparada. Pego no nosso bebé com um grande sorriso. Como que por magia, as taquicardias param, a respiração estabiliza e as saturações começam a subir. Até se conseguem reduzir os níveis de oxigénio para 24% (estamos bem mais próximos dos 21% que nós respiramos). Permanecemos neste “namoro” durante 3 horas que me parecem demasiado curtas ...

Dia 44
O nosso bebé tem umas secreções nos olhinhos que seguem para análise. Há suspeitas de infecção por fungos e dá-se início ao tratamento. Peso: 1140g.

Dia 46
É visto pelo oftalmologista, parece não haver nada de especial a assinalar. Há suspeitas de uma infecção adicional e recolhe-se sangue para análise. Peso: 1133g.

Dia 47
O neonatologista vem dar-nos uma notícia aterradora: o Asterix está com uma septicemia, uma infecção do sangue que se pode espalhar por todo o organismo. Inicia o tratamento com antibióticos. Peço para dar miminhos ao nosso bebé e fazer com ele o método canguru. Ficamos a “namorar” durante longas horas. O ambiente é doce e tranquilo, queremos ajudar o Asterix a lutar com todas as suas forças contra a infecção grave a que se encontra sujeito ... Peso: 1163g.

Dia 48
O estado de saúde mantém-se crítico. As saturações baixam significativamente. Confirma-se uma nova anemia e há que dar mais um “bifinho”. Quero continuar a mimar o nosso bebé com o método canguru, falar com ele e cantar-lhe aquela canção que eu desafinadamente inventei! Peso: 1173g.

Dia 49
Os níveis de oxigénio estão nos 26% e os parâmetros de infecção começam a baixar. A conjuntivite nos olhinhos não tem melhoras e inicia-se novo tratamento. A enfermeira vem dar-me uma boa notícia: “Agora que ele já está relativamente mais estável, podemos voltar a transferi-lo para uma incubadora fechada. Também se vai começar a retirar o Infant Flow por períodos de tempo curtos para ele ir respirando sem ajuda nenhuma.” Conseguiu respirar sozinho durante 3 horas, depois começou a respirar ofegantemente e colocou-se de novo o Infant Flow. Peso: 1181g.

Dias 50 a 52
Dias recheados de miminhos dos papás e níveis de oxigénio cada vez mais próximos dos 21% do ar ambiente que nós próprios respiramos. Peso: 1243g.

Dia 53
Vejo à distância uma incubadora com um bebé com mais de 3kg e um padre a dirigir-se para lá para lhe dar a extrema-unção. Olho para os pais com uma enorme compaixão e sinto a fragilidade dos bebés que ali se encontram internados. Minutos depois, o bebé morre. Esta imagem não me sai da cabeça durante todo o dia.

Dia 54
O neonatologista resolve reduzir o nível de oxigénio para 21%. O Asterix reage muito bem. A conjuntivite mantém-se e decide-se adicionar outro antibiótico. As tomas de leite são aumentadas para 40 ml. Peso: 1238g.

Dias 55 a 57
Tenta-se retirar o Infant Flow por períodos cada vez maiores de tempo. Termina a medicamentação por antibióticos. Peso: 1286g.

Dia 58
O enfermeiro dirige-se a mim com a banheira que as crianças costumam utlizar para dar banho aos bonecos numa mão e a máquina fotográfica na outra: “Está bem disposta? Chegou o dia de darmos o primeiro banho ao Asterix numa banheira improvisada.”, anuncia-me ele com um enorme sorriso. Aceita o desafio? Claro que sim! Lá lhe retiramos toda a panóplia de fios que o rodeiam e mãos à obra! Ele parece adorar conforme ficou registado no enorme sorriso que fez para a máquina fotográfica ...

Dia 59
É feita uma nova ecografia transfontanelar e as hemorragias intraventriculares parecem estar a ser reabsorvidas com sucesso. O Asterix tem os pés inchados e suspeita-se de cálculos renais. Peso: 1335g.

Dia 61
São feitas análises ao sangue que demonstram estar tudo bem. O neonatologista e a enfermeira vêm anunciar-me que o Asterix vai ser transferido para a Unidade de Cuidados Intermédios. É uma boa notícia que significa que o nosso bebé está a fazer progressos! As tomas de leite são aumentadas para 45 ml (de 6 em 6 horas). Peso: 1351g.

Dias 62 a 64
Tudo calmo na nova Unidade. Ainda precisa de algum oxigénio adicional, mas nada de muito relevante. Peso: 1481g.

Dia 65
Cruzo-me nos corredores com uma pediatra. De momento, não se encontra de serviço naquelas unidades mas já a tinha visto por várias vezes na maternidade. É afável e simpática. Sem me conhecer, pergunta-me pelo estado de saúde do nosso bebé e começo a descrever-lhe o que se tem passado ao longo destes últimos 2 meses. Confesso-lhe também que me sinto perdida e angustiada com a falta de informação escrita dirigida aos pais. A equipa de profissionais de saúde está inteiramente disponível para responder a todas as nossas questões, mas sinto-me perdida e nunca sei bem o que perguntar. Olha para mim, sorri de uma forma calorosa e entrega-me um manual para os pais de bebés prematuros. E lá estava tudo pelo qual o nosso bebé tem estado a passar. Decido que vai ser ela a pediatra do nosso filho (dias mais tarde, fico a saber que é uma das cientistas Portuguesas reconhecidas internacionalmente na área da Neonatologia).

Dia 66
O Asterix já respira ar ambiente sem qualquer suplemento de oxigénio! Eu e a mãe da bebé de 25 semanas que conheci há cerca de 2 meses (“compincha” desta desafio que é dar à luz um bebé prematuro) achamos que fazia bem aos nossos bebés ouvirem um pouco de música clássica ... Falamos com as enfermeiras, obtemos autorização e lá colocamos umas pequeninas aparelhagens dentro das incubadoras. Ligamos o som muito baixinho para não incomodar os outros e acreditamos vivamente que os nossos bebés estão a relaxar ao som de Bach e Vivaldi ...

Dia 67
Quando tudo parecia correr bem, eis que surge uma notícia arrasadora: o Asterix é visto pelo oftalmologista e é detectada uma retinopatia de grau 3 nos dois olhinhos que pode, eventualmente, conduzir à cegueira ... Vai-se fazer uma intervenção com laser o mais rapidamente possível para tentar regredir a situação (até há 10 anos atrás não havia qualquer terapêutica possível). Receio pelo futuro do nosso bebé e começo a chorar convulsivamente ... A mãe da bebé de 25 semanas abraça-me, desaparece por uns instantes e regressa com uma prendinha para o Asterix, trata-se de uma ovelhinha com caroços de cereja lá dentro: “É para acalmar a barriguinha do teu bebé quando ele fôr para casa e estiver com cólicas.”

Dia 68
A intervenção aos olhinhos é marcada para daí a 5 dias. O Asterix vai ter que fazer uma viagem de cerca de 400 kms (ida e volta) para que a intervenção seja efectuada. Irá numa ambulância especialmente preparada para bebés prematuros e regressará à maternidade no próprio dia. Estou com muito medo ... Peso: 1520g.

Dias 69 a 72
Dias muito calmos sem quaisquer intercorrências. O Asterix inicia as primeiras sucções na tetina do biberão, mas fica muito cansado e tem de voltar a inserir-se a sonda gástrica. Aguardamos com muita expectativa a realização da intervenção a laser aos olhinhos. Peso: 1580g.

Dia 73
Chegou o dia da intervenção. Estamos muito nervosos. Resolvemos acompanhar o nosso bebé na sua longa viagem. Chegamos ao hospital antes dele. Passsados uns minutos, vemos chegar uma ambulância com um simpático bonequinho desenhado por fora. É o nosso bebé e a equipa médica que o transporta! Dizem-nos para ficarmos tranquilos ... A intervenção demora mais de 1 hora. O oftalmologista sai do bloco operatório, dirige-se a nós e informa-nos que se viu obrigado a fazer 500 e tal disparos num olho e 400 no outro. A situação é crítica, mas está confiante! O nosso bebé vai voltar a ser avaliado pelo oftalmologista passada 1 semana.

Dias 74 a 79
Insiste-se no treino do biberão e já passa os dias quase inteiros a beber pela tetina. Começa a “despedir-se” da sonda gástrica. Peso: 1710 g.

Dia 80
É visto pelo oftalmologista. Mantém-se o prognóstico reservado mas tem sinais de algumas melhorias e a segunda intervenção pode até não ser necessária. Tem uma hemorragia no olhinho esquerdo, mas com possibilidade de reabsorpção. A ecografia aos rins mostra a existência de cálculos renais que, em princípio, serão eliminados pelo próprio organismo. Peso: 1780g.

Dia 81
A mãe da bebé de 25 semanas está muito contente, a sua bebé irá ter alta durante o dia de hoje! Apesar de nós nos mantermos no local, fico muito satisfeita por elas, fomos “compinchas” nesta dura experiência e percebo o que ela sentiu durante 3 longos meses e a felicidade que deve estar agora a sentir.

Dia 85
As enfermeiras vêm dar-nos a tão ansiada notícia: é provável que o Asterix tenha alta no dia seguinte depois da consulta do oftalmologista! Irradiamos felicidade! De repente, lembro-me: e agora que, enquanto ele estava internado, achei que podia dar azar comprar qualquer material para o regresso a casa (biberões, roupa, mobiliário, material de transporte, etc.) e não temos absolutamente nada para o levar e o receber em casa? Lembro-me de uma lista que tinha feito há muitos meses atrás, falo com a minha mãe e “mãos à obra”. Corremos as duas pela cidade e, em menos de 24 horas, reunimos todo o material indispensável!

Dia 86
Conto todos os minutos que passam. As análises ao sangue demonstram que está tudo bem. O oftalmologista chega já de noite. Continuam a verificar-se melhorias, a hemorragia está mais pequena e a segunda intervenção não parece ser necessária. Sorri e diz-nos que o nosso bebé pode ter alta. Nem quero acreditar, podemos finalmente levá-lo para casa! Olhamos para o nosso bebé maravilhados! Vestimo-lo com a roupinha que tínhamos comprado no dia anterior especialmente para o momento e partimos com um sentimento de gratidão eterna para toda aquela excelente equipa de profissionais que acompanhou o Asterix ao longo de quase 3 meses. É, sem qualquer dúvida, o dia mais feliz da minha vida! Peso: 1870g.

Os meses que se seguiram foram (e ainda continuam a ser) acompanhados por muitas consultas de rastreio. Passado algum tempo, a pediatra do nosso bebé decide dar início a um programa de intervenção precoce. Oito meses depois de ter nascido (estava-se a aguardar que atingisse os 5kg de peso), precisa de fazer uma nova intervenção cirúrgica para corrigir o problema provocado por hérnias inguinais nas virilhas esquerda e direita. Da minha parte, faço exames genéticos para tentar perceber as causas do sindroma de HELLP que originou o parto prematuro. Conclui-se que foi provocado por uma alteração genética.

Quanto aos outros 2 bebés nascidos com 24 e 25 semanas de idade gestacional, também se encontram bem de saúde. O de 24 semanas tem algum défice auditivo, mas está a ter um desenvolvimento perfeitamente normal. A de 25 semanas também está a ter um desenvolvimento perfeitamente normal e a reagir muito bem ao desafio que é ir morar com os pais para um país diferente de Portugal, aprender uma nova língua e fazer novos amigos.

Quando o nosso bebé atinge 6 meses de idade gestacional, a pediatra do nosso bebé olha para mim e pergunta-me com um enorme sorriso: “Então, é para quando o próximo bebé?” Olho para ela estarrecida e respondo-lhe que ainda não consegui recuperar da intensidade da experiência que é ter um filho prematuro. Vou para casa a pensar no assunto ... Pois é, já nem me lembrava que eu e o meu marido sempre quisemos ter mais que um filho. Falo com o meu obstetra que me diz que a probabilidade de voltar a ter sindroma de HELLP é grande mas, felizmente, já existe terapêutica para tentar adiar a ocorrência do problema. Faz-me sentir muito confiante ... Menos de 1 ano depois chega a tão esperada notícia: Estou de novo grávida! Inicio de imediato a terapêutica necessária para adiar a ocorrência do HELLP. A terapêutica é dolorosa pois passa pela toma de injecções diárias na própria barriga (logo eu, que morro de medo de agulhas ...). Consegue adiar-se o problema até às 34 semanas de idade gestacional da bebé. Nasce com 2475g de peso, surgem pequenas intercorrências ao nível respiratório, mas a estada na maternidade não se prolonga além dos 12 dias. Estou muito feliz e sinto que valeu bem a pena termos arriscado!

Quanto ao nosso bebé, de cada vez que o vejo sorrir, parece que nos quer agradecer a confiança que nele depositámos, como quem diz: “Estou aqui, estou bem, ultrapassei todos os obstáculos que me foram colocados, mesmo aqueles que pareciam impossíveis de ultrapassar. Mas sobrevivi e vou continuar a mostrar o quão forte sou e, como a mãe da outra bebé prematura vos dizia, a fragilidade, por vezes, está na cabeça de quem vê, não no coração de quem sente, sabe, e confia!”.

Um muito obrigada ao Asterix por ter acreditado que valia a pena lutar! Um muito obrigada à irmã do Asterix por ter tido a coragem de vir a este mundo mesmo com fortes probabilidades de ter que passar pelo mesmo tipo de dificuldades! Somos agora uma família feliz!

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Histórias De Prematuros na 1ª Pessoa

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Prematuros Famosos

Eles também foram prematuros ...

Muitos pais que passam pela experiência de ter um filho prematuro preocupam-se com o desenvolvimento dessa criança não apenas na infância, mas ao longo de toda a sua vida. É muito comum que estes pais questionem se o seu filho será uma criança e um adulto com um desenvolvimento normal.
Abaixo estão mencionados exemplos de personalidades notáveis que nasceram prematuramente e que passaram por este desafio com destreza, mesmo antes dos avanços nos cuidados ao recém-nascido, tornando-se ícones da história da humanidade.

	Thomas Hobbes (Inglaterra 1588 - 1679) Matemático, teórico político e filósofo inglês.
	Isaac Newton (Inglaterra 1643 - 1727) Cientista inglês, mais reconhecido como físico e matemático, embora tenha sido também astrónomo, alquimista, filósofo natural e teólogo. Escreveu uma obra considerada uma das mais influentes da História da Ciência. Publicada em 1687, descreve a lei da gravitação universal e as 3 leis de Newton, que fundamentaram a mecânica clássica. Nasceu com 1360g. Disseram do seu nascimento: “Nasceu muito prematuro e não estava previsto sobreviver”, “Não cabia num penico”, “Nasceu verde”.
	Voltaire (França 1694 - 1778) Escritor, ensaísta, deísta e filósofo iluminista francês conhecido pela sua perspicácia na defesa das liberdades civis. Foi um escritor prolífico, e produziu obras em quase todas as formas literárias, assinando peças de teatro, poemas, romances, ensaios, obras científicas e históricas, mais de 20 mil cartas e mais de 2 mil livros e panfletos. Foi uma figura do Iluminismo cujas obras e ideias influenciaram pensadores importantes da Revolução Francesa e Americana. Disseram do seu nascimento: “Tão doente que recebeu a extrema-unção”, “Pequeno, doente, feio”.
	Charles Wesley (Inglaterra 1707 - 1788) Líder do movimento metodista. Lembrado pelos muitos hinos que compôs.
	Jean-Jacques Rousseau (Suiça 1712 - 1778) Filósofo suíço, escritor, teórico político e compositor musical. Uma das figuras marcantes do Iluminismo. Ao defender que todos os homens nascem livres, e a liberdade faz parte da natureza do homem, Rousseau inspirou todos os movimentos em busca da liberdade, incluindo as Revoluções Liberais, o Marxismo, o Anarquismo etc. Aprendeu a ler e a escrever ainda muito novo. Disseram do seu nascimento: “Nasceu quase morto”.
	Goethe (Alemanha 1749 - 1832) Escritor alemão e pensador que também incursionou pelo campo da ciência. Como escritor, Goethe foi uma das mais importantes figuras da literatura alemã e do Romantismo europeu, nos finais do século XVIII e inícios do século XIX. Disseram do seu nascimento: “Nasceu sem vida e miserável, parecia nado-morto”.
	Napoleão Bonaparte (Córsega 1769 - 1821) Tornou-se numa figura importante no cenário político mundial da época, já que esteve no poder da França durante 15 anos e nesse tempo conquistou grandes partes do continente europeu. Os biógrafos afirmam que o sucesso se deveu ao seu talento como estrategista e para empolgar os soldados com promessas de riqueza e glória após vencidas as batalhas, além do seu espírito de liderança.
	John Keats (Inglaterra 1795 - 1821) Poeta inglês. Estudou para ser farmacêutico, no entanto, o seu interesse por idiomas, por história e mitologia levou-o a exercer a literatura. Poucos poetas escreveram obras tão importantes em tão pouco tempo como Keats. Disseram do seu nascimento: “Uma coisa pequena cuja vida desesperava ...”.
	Victor-Marie Hugo (França 1802 - 1885) Escritor e poeta francês de grande actuação política no seu país. É autor de Les Misérables, a obra mais conhecida, e de Notre-Dame de Paris, entre diversas outras obras. Disseram do seu nascimento: “Não estava previsto sobreviver”, “Encomendado berço mais caixão”, “Não era maior que uma faca”.
	Charles Robert Darwin (Inglaterra 1809 - 1882) Naturalista britânico que se tornou famoso internacionalmente como um influente cientista estudando tópicos controversos. Alcançou a fama ao convencer a comunidade científica da ocorrência da evolução e propor uma teoria para explicar como ela se dá por meio da selecção natural e sexual. Esta teoria desenvolveu-se no que é agora considerado o paradigma central para a explicação de diversos fenómenos na Biologia. Foi laureado com a medalha Wollaston concedida pela Sociedade Geológica de Londres, em 1859.
	Mark Twain (EUA 1835 - 1910) Famoso escritor, humorista e romancista americano. Foi a celebridade mais conhecida de sua época. Dizem que foi "o primeiro escritor verdadeiramente americano, e todos nós desde então somos seus herdeiros". Nasceu 2 meses mais cedo do que o previsto com 2270g. Disseram do seu nascimento: “Não espera criar este bebé pois não? Vou tentar.” “Era um objecto feio para criar”.
	Pierre-Auguste Renoir (França 1841 - 1919) Um dos mais célebres pintores franceses e um dos mais importantes nomes do movimento impressionista. Desde o início, a sua obra foi influenciada pelo sensualismo e pela elegância do rococó, embora não faltasse um pouco da delicadeza do seu ofício anterior como decorador de porcelana.
	Winston Churchill (Inglaterra 1874 - 1965) Estadista britânico, escritor, jornalista, orador e historiador, famoso pela sua actuação como primeiro-ministro do Reino Unido durante a Segunda Guerra Mundial. Nasceu um mês e meio mais cedo do que o previsto. Disseram do seu nascimento: “Muito saudável considerando a sua prematuridade”.
	Albert Einstein (Alemanha 1879 - 1955) Físico alemão radicado nos EUA mais conhecido por desenvolver a teoria da relatividade. Em 1921 ganhou o Prémio Nobel da Física pela correcta explicação do efeito fotoeléctrico. Devido à formulação da teoria da relatividade, Einstein tornou-se famoso mundialmente e é, ainda hoje, um dos mais respeitados físicos ao nível mundial. Einstein tornou-se um sinónimo de génio. Foi eleito pela revista Time como a "Pessoa do Século" e o seu rosto é um dos mais conhecidos em todo o mundo. Nasceu 2 meses mais cedo do que o previsto. Com 3 anos de idade, Einstein tinha ainda dificuldades na fala, o que preocupou os pais. Apesar disso, revelou-se um aluno brilhante. Ao longo da sua vida, tocar violino tornou-se uma das suas actividades preferidas.
	Pablo Ruiz Picasso (Espanha 1881 - 1973) Um dos mestres da Arte do século XX. É considerado um dos artistas mais famosos e versáteis de todo o mundo, tendo criado milhares de trabalhos, não somente pinturas, mas também esculturas e cerâmica. Também é conhecido como sendo o co-fundador do Cubismo. Começou a desenhar e a pintar aos 7 anos. Disseram do seu nascimento: “Deixado numa mesa como um nado morto”.
	Anna Pavlova (Rússia 1881 - 1931) Uma das mais famosas bailarinas ao nível mundial. De talento e carisma excepcionais, fascinou o mundo da dança no fim do século XIX e 1ª metade do século XX e deu um novo sentido ao ballet clássico. Devido à sua prematuridade e às práticas adoptadas na época, passou os primeiros meses de vida envolta em algodão hidrófilo.
	Franklin Roosevelt (EUA 1882 - 1945) Foi o 32° presidente dos EUA (1933 - 1945), realizou 4 mandatos, foi o 1º presidente a conseguir mais de 2 mandatos e ocupa um dos lugares mais importantes na História Americana Moderna. Durante a sua estada na Casa Branca, teve de enfrentar o período da Grande Depressão e a 2ª Guerra Mundial. Em 1939, foi o primeiro presidente dos EUA a aparecer na televisão. Foi um grande amigo e parceiro de Winston Churchill, primeiro-ministro britânico, também ele prematuro. Disseram do seu nascimento: “Azul e hipotónico com respiração de morto”.
	Farouk (Egipto 1920 - 1965) Penúltimo rei do Egipto (1936 - 1952), sucedendo a seu pai, Fuad I, em 1936.
	Sidney Poitier (EUA 1927) Actor Americano. Em 1963 fez história ao tornar-se o primeiro actor negro da história a receber o prémio Oscar de melhor actor principal pela sua performance no drama Uma Voz nas Sombras (Lilies of the Field). Em 2002 tornou-se no primeiro artista negro a receber um Oscar honorário pelo conjunto da obra. Quando nasceu, pesava 1360g. Disseram do seu nascimento: “O pai foi procurar uma caixa de sapatos para o enterrar”.
	Stevie Wonder (EUA 1950) Compositor, cantor e activista de causas humanitárias e sociais norte-americano, cego de nascença. Começou a gravar com 11 anos e rapidamente se tornou conhecido como um dos mais inovadores e influentes cantores/compositores de seu tempo. Esteve 56 dias numa incubadora. Devido ao elevado nível de oxigénio, ficou cego pemanentemente (retinopatia da prematuridade).
	Michael J. Fox (Canadá 1961) Actor canadiano, famoso pelo seu papel na trilogia De Volta Para o Futuro. Em 2000, anunciou que deixaria o seu papel de actor após ter sido diagnosticado com a doença de Parkinson. Desde então, tem sido um defensor proeminente e tem arrecadado fundos para pesquisa em células estaminais, que acredita virem um dia a ajudar vítimas de Parkinson e outras doenças debilitantes.
	Mariza (Moçambique 1973) Fadista portuguesa com presença regular em palcos como o Carnegie Hall (Nova Iorque), o Walt Disney Concert Hall (Los Angeles), o Lobero Theater (Santa Bárbara), a Salle Pleyel (Paris), a Ópera de Sydney ou o Royal Albert Hall. O jornal britânico The Guardian considerou-a “uma diva da música do mundo”. Nasceu em Moçambique e veio com a mãe para Portugal aos 3 anos de idade. Foi o pai que determinou o gosto da cantora pelo fado. Com 5 anos de idade, recebeu o seu primeiro xaile, e começou a moldar a voz que a tornou famosa. O recreio da escola primária da Mouraria era um palco para a menina de 6 anos. Utilizava latas de laca e desodorizantes a servir de microfone. Outro dos seus hobbies era o sapateado, praticado à porta de casa com caricas coladas nos sapatos. Em 2007 tornou-se na primeira artista de Portugal a ser nomeada para um Grammy latino. Nasceu prematura, de 6 meses e meio, sem qualquer justificação clínica aparente. O próprio pai pensou que não sobreviveria.

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Legislação

A informação relacionada com legislação disponível é relativamente extensa. Posto isso, considerámos ser mais útil fornecer-vos acesso a um pequeno Guia dos Direitos dos Pais na Gravidez e na Parentalidade que integra todos os aspectos relacionados com a legislação disponível.

Este guia foi elaborado em 2009 e é constituído por 4 capítulos: • Direitos na gravidez e no pós-parto • Direitos da mãe e do pai • Direitos dos avós • Adopção • Apoios sociais • Boas práticas • Legislação aplicável

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