O momento que agora vivem é, provavelmente, o mais difícil
das vossas vidas. A experiência de ter um bebé prematuro
é um dos momentos mais stressantes que qualquer família
e relação pode ter de enfrentar ao longo das suas
vidas. Trata-se de um momento extremamente emocional e um verdadeiro
desafio para todos aqueles que a têm de enfrentar.
Esta rúbrica foi especialmente concebida para ajudar a responder
a algumas das vossas questões enquanto pais e familiares
de um bebé prematuro.
Nos capítulos sobre “Pais e Família”
podem encontrar detalhes acerca das emoções que os
pais sentem num momento tão difícil quanto este, a
forma como se podem envolver com o bebé enquanto este se
encontra internado, como é que a família e os amigos
também são afectados, quais as necessidades dos pais,
o que é necessário saber em relação
ao regresso a casa do bebé, as alterações que
se verificam quando há nascimentos múltiplos, a dor
de perder um bebé e qual a rede de apoios com que os pais
de um bebé prematuro podem contar.
Emoções dos pais
O nascimento de uma criança foi, é e será
sempre um acontecimento único. Durante a gravidez, os pais
vão-se preparando num processo de desejo de que o seu bebé
seja perfeito e receio de que possa vir a ter algum problema. Assim,
surge o bebé idealizado numa imagem composta pelas representações
que os pais têm de si próprios, de outras figuras significativas
para si e a imagem que, por vezes, os seus próprios pais
lhes transmitiram.
No caso do parto prematuro, esta imagem idealizada não corresponde
à imagem real. A distância entre estas duas imagens
torna-se enorme. Todos os pais sonham com um bebé saudável,
rechonchudo, cheio de vitalidade. Quem chega é o bebé
que era temido, uma criança magra, pequena, com a pele murcha
e possíveis problemas de saúde. Surge então
o confronto entre o bebé idealizado e o bebé agora
real. Torna-se necessário desenvolver um processo de “luto”
relativamente ao bebé idealizado e de enamoramento para com
o bebé real.
O processo de “luto” dos pais relativamente ao bebé
idealizado pode passar por sentimentos de choque e de descrença,
seguidos por sentimentos de tristeza, depressão e zanga até
que aconteça a aceitação da situação.
Lidar com a perda do bebé idealizado e ter de enfrentar
o bebé real é difícil, doloroso e demorado,
sendo normal ocorrer uma mistura de sentimentos e mecanismos de
defesa individuais que permitem afastar sentimentos de depressão,
culpa e falta de valor próprio. Assim, não se pode
apressar o investimento no bebé real, é necessário
tempo para que os pais pensem, sintam e falem do seu desapontamento,
sentimentos de falhanço e de impotência por forma a
conseguirem lidar com esta nova realidade. Este processo de “luto”
é essencial para permitir a reorganização emocional
e a aceitação do bebé real.
Mesmo depois de se ter efectuado o processo de “luto”,
é normal que a experiência se mantenha muito emocional
e seja um verdadeiro desafio para todos aqueles que a têm
de enfrentar. Ter um bebé prematuro internado numa Unidade
de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) é, sem dúvida,
um dos momentos mais stressantes que qualquer família e relação
pode ter de enfrentar ao longo das suas vidas. Por vezes, as emoções
podem ser intensamente dolorosas e acarretar uma série de
pensamentos confusos e desgastantes que vos podem abalar significativamente.
As reacções emocionais podem até mudar muito
rapidamente e tornar-se numa verdadeira “montanha russa”
de emoções. Pode haver dias positivos em que tudo
parece correr bem, dias menos positivos em que tudo parece correr
mal, num minuto os pais estão zangados, no outro eufóricos,
a seguir deprimidos e sentem-se culpados. Tudo isto é normal.
Tendo em conta as circunstâncias, que muitas das vezes podem
mudar ao longo do dia à medida que a condição
do vosso bebé melhora ou piora, é normal que tenham
de se ver confrontados com uma série de emoções
diferentes.
O choque ou um sentimento de entorpecimento é uma das maneiras
da vossa mente se proteger de um acontecimento traumatizante. Quando
o vosso bebé nasceu, é normal que tenham pensado “Isto
não me pode estar a aontecer”. Devem ter-se sentido
desligados e desorientados, incapazes de compreender todos os pormenores
do que estava a acontecer.
O sentimento de dor relaciona-se com a brusquidão da perda,
a dificuldade na preparação para o acontecido e o
significado dado pelos pais ao bebé nascido. A preparação
feita para receber o bebé idealizado torna-se inútil,
diminuindo as capacidades de prontidão e de acção,
especialmente na mãe que percebe não ter conseguido
dar à luz o bebé perfeito com que sonhou. Mas, como
o bebé nasce prematuramente e necessita da mãe e do
pai desde o início, estes vêem-se obrigados a lidar
de imediato com a realidade desta criança diferente do que
foi sonhado e, antes de terem tempo para sentir, estarem preparados
para aceitar este filho.
Falar com uma pessoa em quem confiam poderá ajudar-vos a
ultrapassar estes sentimentos.
Muitos dos pais perguntam-se se terão sido culpados pelo
nascimento prematuro do bebé. Culpam-se a si próprios
e perguntam “e se ...?”, como por exemplo “E se
eu tivesse cuidado melhor de mim” ou “E se tivéssemos
ligado mais cedo para o médico?”. Todas estas incertezas
consomem uma grande quantidade de energia que poderia ser aplicada
em problemas mais importantes, como as vossas necessidades ou as
necesidades da vossa família. Além disso, estes sentimentos
podem manifestar-se numa exclusividade de dedicação
ao bebé, conduzindo a um afastamento das responsabilidades
para com o resto da família (por exemplo: dificuldade em
dar atenção a outro(s) filho(s) ou ao parceiro).
É importante que coloquem questões de modo a compreender
quais os factos médicos que levaram a que o vosso bebé
tenha nascido mais cedo. Este procedimento pode ajudar-vos a certificarem-se
de que não fizeram nada que provocasse o nascimento do bebé.
As reuniões com os grupos de pais ou com pais que já
passaram por esta experiência poderão, muitas vezes,
ajudar-vos a ultrapassar estes sentimentos de culpa.
Pode manifestar-se numa negação da relação
dos pais com a criança ou das necessidades desta. Por vezes,
os pais negligenciam o seu papel de pais e podem acabar por deixar
o bebé lesado pela falta de contacto com os seus progenitores.
É uma resposta comum à oportunidade gorada de terem
tido um bebé “normal” e saudável. A vossa
raiva pode ser dirigida a diferentes pessoas: para com o vosso médico,
cônjuge, Deus, pais de bebés saudáveis e mesmo
contra o vosso bebé. A raiva pode tornar-vos irritadiços,
impacientes e instáveis em termos emocionais.
É importante lidar com esta raiva de um modo racional por
forma a impedir que afecte a vossa relação com os
outros. Libertem a vossa raiva a chorar e a falarem sobre o assunto,
isto ajudar-vos-à lidar com a dor. A incapacidade de lidarem
com o problema pode resultar num comportamento auto-destrutivo ou
em depressão.
O início conturbado da vida do vosso bebé pode levar-vos
a preocuparem-se excessivamente sobre o seu futuro e a sua saúde,
mesmo após este ter conseguido recuperar o suficiente para
vir para casa. Podem ter os mais variados receios: das consultas
ao pediatra, das cirurgias ou da avaliação do seu
desenvolvimento.
Falar com o vosso profissional de confiança pode minorar
os vossos medos, pois faz-vos sentir que têm mais controlo
quando estão melhor informados. Por exemplo, se têm
medo que o vosso bebé deixe de respirar, aprendam a fazer
reanimação (massagem cardíaca e respiração
boca-a-boca). Falar com outros pais de bebés prematuros também
pode ajudar-vos a sentirem-se mais confiantes.
É perfeitamente normal sentirem-se tristes depois de vos
ter acontecido qualquer coisa negativa ou a alguém de quem
gostam. Poderá demorar até conseguirem ultrapassar
a vossa mágoa e desgosto. Se acham que a vossa tristeza nunca
mais desaparece e começarem a sentir-se “vazios”,
poderão estar em depressão e necessitarem de auxílio
profissional. A depressão é a resposta do vosso organismo
ao vosso esgotamento emocional e este é afectado quer em
termos físicos, quer em termos psicológicos.
Se trabalhava antes do parto e agora está sozinha(o) em
casa a tratar do bebé, poderá não lhe ser possível
entrar em contacto com os amigos ou colegas como fazia antes do
nascimento do bebé, principalmente se tem necessidade de
ficar em casa para proteger o vosso bebé da exposição
a germes. Procure fazer amizade ou ter a companhia de outras pessoas
que compreendam a sua situação, o que ajudará
a ultrapassar a sua solidão. Amigos, membros da família,
membros de uma congregação religiosa, um terapeuta
ou grupos de apoio constituem uma boa escolha.
O vosso bebé e vocês pais vivem na unidade de tratamento
aquilo que naturalmente seria vivido em casa. Sem privacidade, vêem-se
numa situação pouco confortável e, por vezes,
inibidos de expressarem os vossos sentimentos para com o bebé
no meio de tanta gente estranha.
Espera-se que as mães possam voltar para casa, relaxar,
dormir bem, alimentar-se correctamente e produzir leite (sob pressão,
sem ter o estímulo do filho no seio, sem cheirar, sem tocar).
A mãe sensível e devotada não se separa do
seu filho, não relaxa sabendo-o “sozinho” na
unidade de tratamento. Sim, porque, para a mãe, quem deveria
estar a cuidar do seu bebé era ela. Até que ela sinta
confiança na equipa, teme que o seu filho seja pouco assistido.
Os pais não podem cuidar, não sabem fazê-lo
e sentem-se inseguros frente a tanta fragilidade e tecnologia. Inicialmente,
é comum desenvolver-se a falta de confiança nos seus
recursos: os pais sentem medo de não saberem cuidar do filho
tão bem quanto as “mães e os pais substitutos”,
enfermeiras(os) e auxiliares. Sentem, também, gratidão,
ciúme, inveja e raiva. É natural que o sintam. Muitas
vezes nem eles sabem o que sentem. É fundamental que a equipa
de saúde fortaleça emocionalmente a mãe e o
pai, reconhecendo que as suas dificuldades são compreensíveis,
mas que aos poucos eles vão aprendendo a cuidar do seu bebé
e a perceber as suas necessidades.
É muito importante que aprendam a enfrentar o nascimento
prematuro do bebé e a lidar com os vossos sentimentos, para
o vosso próprio bem-estar e saúde, assim como para
o cônjuge e a vossa família. Aprender a lidar com as
emoções fará de vocês melhores progenitores.
Em baixo encontrarão algumas formas de como lidar com os
vossos sentimentos, principalmente quando se sentirem mais angustiados,
confusos e preocupados com a situação clínica
do vosso bebé prematuro.
• Ajudem-se a vocês próprios a ultrapassar o
trauma do nascimento prematuro do vosso bebé.
• Dêem rédea solta às vossas emoções,
não se reprimam, chorem sempre que tiverem necessidade, falem
do que sentem, partilhem os vossos medos e temores com pessoas em
quem confiem e com o pessoal especializado da Unidade. Guardarem
as emoções poderá não contribuir para
reduzirem o stress e enfrentarem a situação.
• Para ajudar a ultrapassar os sentimentos de culpa e auto-censura,
coloquem questões para compreenderem os factos médicos
que levaram a que o vosso bebé tenha nascido mais cedo.
• Procurem ajuda junto da equipa da Unidade Neonatal (médicos,
enfermeiros, psicólogos) e falem com o vosso profissional
de confiança para estarem melhor informados. Se não
vos ofereceram ajuda, peçam ajuda.
• Procurem ajuda junto de grupos de apoio e falem com outros
pais que também tiveram filhos prematuros. Por terem vivido
uma experiência semelhante, compreender-vos-ão, apoiarão
e confortarão ao darem o seu testemunho pessoal que, decerto,
vos ajudará a ultrapassar melhor esta fase difícil
que estão a atravessar. Apesar dos vossos sentimentos serem
únicos, pensem que outros pais já experimentaram sentimentos
semelhantes.
• Poderá chegar uma altura em que percebem que necessitam
de uma ajuda profissional para vos ajudar a lidar com as vossas
emoções. O reconhecimento de que necessitam de ajuda
é algo de muito corajoso. É muito importante que confiem
no vosso terapeuta, de modo a sentirem-se à vontade para
falarem dos vossos sentimentos e pensamentos.
• Estabeleçam uma rotina diária. Tentem equilibrar
trabalho, casa e visitas ao hospital e encontrem formas de repôr
as energias necessárias para enfrentar um novo dia.
• Explorem as vossas convicções religiosas e
espirituais.
• Iniciem um diário e escrevam o que sentem. Tirem
fotografias, façam filmes e relatem os acontecimentos relacionados
com o vosso bebé.
• Celebrem sempre que possam! Celebrem o aumento de peso,
celebrem o dia em que retirou o ventilador, celebrem o dia em que
foi descontinuado o oxigénio, celebrem o dia em que passou
para uma incubadora fechada, em que passou para o berçário.
Celebrem todos os primeiro dias: em que lhe pegaram ao colo, em
que o ouviram chorar, em que lhe deram o primeiro banho. Celebrem
quando ele fizer 1 mês. Celebrem cada dia que passou!
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais
do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.;
www.aboutkidshealth.ca
TOPO
O que podem fazer pelo vosso bebé?
Os pais dos bebés prematuros também foram pais prematuramente,
alguns deles até foram pais pela 1ª vez, por isso, podem
chamar-se de pais pré-maduros. Tudo ocorre antes da hora,
todos são apanhados de surpresa, nem as condições
emocionais, nem as materiais estão “no ponto”.
Um filho doente altera toda a dinâmica familiar e nem sempre
as pessoas conseguem encontrar uma nova forma positiva de funcionamento.
Depois de se adaptarem ao nascimento do bebé prematuro,
é natural que comecem a pensar sobre o que podem fazer para
ajudar o vosso bebé a recuperar do estado tão frágil
em que se encontra.
Tendo em conta que o envolvimento dos pais é fundamental
no processo de desenvolvimento da criança, nos capítulos
desta rúbrica podem encontrar detalhes sobre a forma como
se desenvolve a relação entre pais e filhos prematuros,
a importância que tem a presença dos pais na Unidade
de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) e/ou na Unidade de Cuidados
Intermédios, a forma como se podem criar laços entre
os pais e o bebé prematuro, a forma como se exerce a comunicação
entre os pais e os profissionais de saúde envolvidos (médicos,
enfermeiros e auxiliares de acção médica) e
os cuidados a ter com o vosso bebé na Unidade.
RELAÇÃO PAIS – FILHOS PREMATUROS
É muito importante que a mãe e o pai sejam chamados
a interagir com os seus filhos e a sentirem que, apesar da separação
física que têm, não devem prescindir de ter
uma ligação afectiva e emocional com o seu bebé.
Essa “chamada a cooperar” vai também ajudar o
casal a recuperar do choque inicial e a criar um elo de ligação
mais forte mãe-pai-filho.
Sabemos que os bebés beneficiam significativamente no seu
desenvolvimento físico, psicológico, motor, social
e afectivo se tiverem a oportunidade de manter um contacto humano
estimulante (voz, toque agradável, massagem, etc.) e personalizado
por um adulto com quem possam continuar a estabelecer uma relação
única (bonding – criação de laços
afectivos), activando um conhecimento mútuo, usual e preferencialmente
realizado pelos pais.
Como tal, reconhecer as dificuldades pelas quais os
pais passam nestas situações e a sua importância
na vida dos prematuros, conduz ao interesse nas necessidades dos
pais durante o internamento do bebé na Unidade de Cuidados
Intensivos Neonatais e/ou Unidade de Cuidados Intermédios
(adiante designadas por Unidade) e ao impacto nas suas actividades
enquanto pais no futuro.
O papel do pai é de igual importância e vantagem no
processo de vinculação e de desenvolvimento da criança.
Além disso, a atitude do pai durante o internamento do seu
bebé é fundamental. É o pai, em grande parte,
quem possibilita à mãe uma devoção completa,
criando condições para que a dupla mãe-bebé
viva o seu dia-a-dia de uma forma tranquila, assistindo, protegendo,
provendo as necessidades. É fundamental o cuidado paterno.
Quando o pai não está presente ou não desempenha
essas funções, dificilmente a mãe pode permanecer
devotada ao bebé, principalmente quando já existem
outros filhos do casal.
Cabe ao pai a função de acompanhar o processo de
internamento do seu bebé. É ele o primeiro a tomar
contacto com a nova realidade que se vive numa Unidade. É
o pai o primeiro visitante, o primeiro a conversar com a equipa,
a receber informações sobre o estado de saúde
do bebé e é a ele que cabe, posteriormente, transmiti-las
à sua mulher e restante família. De repente, vê-se
também envolvido num “turbilhão” de novas
tarefas, desde o ter que dar notícias sobre o estado de saúde
do bebé aos membros da família e amigos, às
solicitações da equipa médica até à
necessidade de apoiar a sua mulher.
É importante que a família apoie o pai, tentando
criar uma “barreira” entre o resto da família
e os amigos. Será importante nomear uma espécie de
“porta-voz”, que diariamente contacte com o pai e fique
depois responsável por dar as notícias a todos os
outros familiares, amigos, colegas de trabalho.
É igualmente importante não esquecer que o pai também
precisa de alguém que o apoie nesta fase, o ouça e
o acarinhe.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); www.portalhumaniza.org.br
IMPORTÂNCIA DA PRESENÇA DOS PAIS
NA UNIDADE
Quando a mãe dá à luz o seu filho, passa a
viver um dos períodos do ciclo da gravidez designado por
puerpério. Considerado por alguns especialistas como o 4º
trimestre da gravidez, na 1ª semana após o parto o puerpério
é marcado por um padrão característico que
se traduz pela dualidade emocional, onde euforia e depressão
se alternam rapidamente e no qual se processam os fenómenos
evolutivos do pós-parto.
Mãe e bebé estão sintonizados do ponto de
vista fisiológico, hormonal e comportamental na 1ª hora
após o parto, podendo ser o momento ímpar para o fortalecimento
da relação com o bebé. Alguns especialistas
crêem que os primeiros encontros entre a mãe e o recém-nascido
determinam, frequentemente, a natureza das suas relações
subsequentes, sendo estabelecidos, neste período, os padrões
individuais de interacção, os quais passariam a ser
relativamente duradouros. Nesta relação mãe-filho,
o comportamento do bebé não pode ser compreendido
sem referências ao comportamento da mãe, os dois juntos
constituem um sistema adaptado para a construção da
relação.
Existem estudos que evidenciam que a maneira como a criança
é tratada pelos pais virá a influenciar o seu desenvolvimento
em termos de saúde mental. O que esperar então do
encontro entre pais e bebé prematuro?
Segundo alguns especialistas, quando um bebé nasce no tempo
esperado (bebé de termo), os pais precisam de se adaptar
a esse bebé real, às vezes muito diferente do imaginado.
No caso do bebé prematuro, estes precisam de fazer um ajuste
ainda maior. “É um trabalho de luto pelo ideal perdido,
no caminho de adaptação a uma realidade com muitas
frustrações”. A interrupção abrupta
de todo um processo preparatório, que é a gestação,
impossibilita a mãe de um bebé prematuro de experimentar
a passagem do “bebé imaginário para o bebé
real” (Stern, 1997; Klaus & Kennel, 1992).
Isto porque o parto prematuro acontece no último trimestre,
período no qual a futura mãe estaria a processar todas
estas transformações. Surge então, tanto um
bebé prematuro, quanto uma mãe prematura e um pai
prematuro, parceiros distintos, formados a partir de uma gestação
interrompida precocemente. Por esta razão, durante o internamento
do vosso bebé, é extremamente importante a vossa presença
na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais e/ou na Unidade de Cuidados
Intermédios (adiante designadas por Unidade).
O envolvimento dos pais é fundamental no processo de desenvolvimento
da criança. No entanto, a ligação da família
na Unidade é um processo difícil, pois verifica-se
uma separação com os pais à nascença
e depois um confronto com os obstáculos físicos do
ambiente nestes locais.
O nascimento de um bebé prematuro é um acontecimento
gerador de stress e de crise para a família. Os pais têm
sentimentos de impotência, na medida em que as necessidades
do seu bebé são complexas e a tecnologia usada nas
Unidades pode ser intimidante. Neste contexto, a participação
e permanência dos pais no hospital é extremamente benéfica
quer para a criança, quer para a integridade da família.
Os profissionais das Unidades entendem estes sentimentos e sabem
que é essencial o envolvimento dos pais nos cuidados ao bebé.
Eles têm a função privilegiada de promover o
desafio da compreensão e “magia” num lugar de
cuidados técnicos tão preci(o)sos onde adaptam a necessidade
de pais e familiares, partindo dos cuidados e sobrevivência.
Além disso, os pais devem estar cientes de que a permanência
na Unidade é temporária, e que mais tarde, assumirão
os cuidados do seu filho em casa.
É muito importante para o desenvolvimento físico,
psicológico, motor , social e afectivo do vosso bebé
terem um contacto humano estimulante que pode ser efectuado através
da voz (da mãe, do pai, dos irmãos), do toque suave,
da massagem e do cheiro (da mãe).
Estes pequenos gestos constantes, diários, facilitarão
a criação de uma relação afectiva única
com o bebé. É muito importante que os pais sejam envolvidos
no dia-a-dia do seu bebé, inclusive, caso seja possível,
ajudem na rotina diária, como o banho, a amamentação,
a mudança da fralda, entre outros.
De certa forma, este acompanhamento diário estará
a preparar-vos para o momento em que sozinhos terão que tomar
conta do vosso bebé, quando este tiver alta e fôr para
casa. Irá ajudar a minimizar, inclusive, a ansiedade dos
primeiros dias em casa, uma vez que o tempo de internamento serviu
para se conhecerem melhor, pais/filho.
O que podem fazer para participar nos cuidados do bebé e
para interagir com ele vai depender de vários factores, incluindo
a condição clínica do vosso bebé. Em
geral, os pais podem fazer muito mais do que aquilo que podem imaginar.
No entanto, pode haver limites em relação ao envolvimento
dos pais porque podem existir restrições, por exemplo,
em relação ao tempo que podem passar na Unidade. Além
disso, ao início, os pais podem sentir-se limitados em relação
ao seu envolvimento porque não sabem, simplesmente, o que
podem fazer. Isto é compreensível porque o ambiente
da Unidade é especial e a maior parte das pessoas nunca viveram
experiência semelhante. Além disso, os pais olham para
a fragilidade do seu bebé e acham que só os profissionais
de saúde conseguem cuidar dele.
À medida que se fôrem habituando à realidade
da Unidade e ao vosso bebé prematuro, irão sentir
que podem desempenhar um papel mais activo. Comecem por questionar
os profissionais de saúde sobre o que podem fazer para ajudar
a cuidar do vosso bebé.
Os pais também não devem sentir-se mal se não
puderem participar nos cuidados ao bebé. Façam o que
puderem e não se sintam culpados por não serem capazes
de fazer mais.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); www.aboutkidshealth.ca;
www.portalhumaniza.org.br; www.scielo.bvs-psi.org.br
CRIAÇÃO DE LAÇOS COM O VOSSO
BEBÉ
Tal como descrita por Klaus e Kennel (1982), a criação
de laços afectivos (bonding) diz respeito a uma "relação
única, específica e duradoura no tempo, entre duas
pessoas".
As ligações (attachments) são "laços
específicos, duradouros e emocionais, cuja existência
é de enorme importância para o processo de desenvolvimento
da personalidade social" (Bornstein e Lamb 1992). Segundo Bowlby
(1969), as ligações de intimidade com outros seres
humanos são "o núcleo em torno do qual a vida
de uma pessoa gira, ao longo de toda a existência e até
à velhice”.
Quando falamos de um bebé prematuro e da sua família,
esta criação de laços afectivos ainda se torna
mais importante. Sabe-se que a ligação entre a criança
e as pessoas significativas (sejam elas pais, irmãos, avós)
é essencial para o bem-estar emocional e mental da criança,
o que parece poder estar comprometido durante o internamento do
bebé prematuro na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais
ou na Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas
por Unidade). Daí a necessidade de promover o quanto antes
o estabelecimento de laços afectivos e de envolver os pais
no dia-a-dia do seu bebé.
Abaixo, podem encontrar alguns dos métodos mais utilizados
nas Unidades (método canguru, aleitamento materno e massagem).
Informem-se junto da Unidade onde o vosso bebé se encontra
internado sobre os métodos que podem praticar e os mais adequados
à condição do vosso bebé.
O Método canguru (MC), também conhecido como "Contacto
Pele a Pele", é uma técnica utilizada em muitas
Unidades, com resultados muito positivos demonstrados em todo o
mundo e que consiste no contacto, precoce, prolongado e o mais contínuo
possível, de pele com pele, entre os pais e o bebé,
permitindo, um maior envolvimento no cuidado ao recém-nascido.
Esta forma de contacto especial parece ter grande relevância
no reforço e facilitação do processo de adaptação
dos pais ao seu bebé.
• História: Foi idealizado e implementado de forma
pioneira por Edgar Rey Sanabria e Hector Martinez em 1979, no Instituto
Materno-Infantil de Bogotá, Colômbia, e denominado
"Mãe Canguru" devido à maneira pela qual
as mães carregavam os seus bebés após o nascimento,
de forma semelhante aos marsupiais dos cangurus. Era destinado a
dar alta precoce para os recém-nascidos de baixo peso (RNBP)
frente a uma situação crítica de falta de incubadoras,
infecções cruzadas, ausência de recursos tecnológicos,
desmame precoce, altas taxas de mortalidade neonatal e abandono
materno.
Esta iniciativa contou com o apoio do Fundo das Nações
Unidas para a Infância (UNICEF), o qual divulgou amplamente
os seus resultados, especialmente no que diz respeito à redução
da mortalidade, aos benefícios psicológicos e ao baixo
custo.
Ao longo das últimas décadas, vários países
desenvolvidos e em desenvolvimento adoptaram a prática e
as suas pesquisas confirmaram em grande parte as conclusões
iniciais. Em meados da década de 90, um grupo de investigadores
e profissionais de saúde de diversos países reuniu-se
em Trieste, Itália, e concluíu que o MC tinha potencial
para melhorar a saúde e a sobrevivência de RNBP (particularmente
nos locais onde os recursos são limitados) e que contribuía
para a humanização da assistência neonatal e
para um melhor vínculo mãe-bebé.
• Descrição do método: A criança
veste apenas uma fralda. A mãe ou o pai sentam-se numa cadeira
à beira da cama (incubadora ou berço). O bebé
é colocado em contacto pele-a-pele com a mãe ou o
pai, numa posição verticalizada em cima do ventre
ou do peito. O bebé é mantido aconchegado dentro da
própria roupa dos pais – resultando numa bolsa que
acolhe o bebé, semelhante ao que acontece nos cangurus que
preservam a cria numa bolsa materna até esta estar pronta
a vir cá para fora. Este contacto proporciona calor humano
e estímulos sensoriais muito positivos. Dura o tempo que
ambos entenderem ser prazeroso e suficiente.
• Vantagens: Entre as vantagens do MC, salientam-se:
- Estimula o contacto precoce da mãe (ou pai) com o recém-nascido,
promove o vínculo afectivo e um forte elo de ligação
entre a mãe (ou pai) e o bebé;
- Diminui o tempo de separação do recém-nascido
com a família;
- Contribui para o envolvimento das famílias e promove a
confiança e competência dos pais no cuidado ao seu
filho;
- Estabiliza o ritmo cardíaco, a oxigenação
e a temperatura do corpo do bebé;
- Propicia a transferência de anticorpos maternos para o recém-nascido,
por meio do contacto;
- Diminui a taxa de infecções hospitalares;
- Diminui o tempo de internamento;
- Estimula o aleitamento materno, ao mesmo tempo que proporciona
ao bebé um ambiente familiar em termos de alimentação;
- Ajuda no desenvolvimento físico e emocional do bebé
e reduz o stress e o choro do recém-nascido;
- Possibilita ao bebé lembrar-se do som do coração
materno, da voz da mãe, o que lhe transmite calma e serenidade
e desenvolve nele sentimentos de segurança e de tranquilidade,
importantes para a sua independência futura;
- Reduz o número de abandono de bebés prematuros em
maternidades.
O MC não substitui as condutas e/ou tratamentos terapêuticos,
pois todos os problemas de saúde precisam de um diagnóstico
preciso e de tratamento adequado. No entanto, contribui no processo
de recuperação da saúde e na melhoria da qualidade
de vida do recém-nascido.
Informem-se junto do pessoal da Unidade se o vosso bebé
já se encontra estabilizado clinicamente para aplicarem o
MC e quais os critérios relativos à posição
de canguru no vosso hospital.
A promoção da amamentação é
um dos objectivos da equipa de saúde pelos inúmeros
benefícios para o bebé, nomeadamente, o fornecimento
de nutrientes importantes ao recém-nascido, a protecção
contra as infecções e a criação de laços
afectivos com a mãe. O leite materno pode ser retirado com
a ajuda de uma bomba e guardado no frigorifico para ser usado quando
a mãe não está presente ou quando a situação
clínica do bebé não o permite.
Nos capítulos da rúbrica “Bebé Prematuro
/ Aleitamento Materno” podem encontrar informações
acerca da importância do leite materno e das melhores formas
para o conservar.
A massagem infantil consiste muito simplesmente em toques suaves
no vosso bebé. Este método pode ajudar a transformar
o vosso bébé num bébé mais saudável
em todos os aspectos:
- Ajuda o bébé a relaxar e alivia o stress;
- Ajuda a regular e a reforçar as funções respiratória,
circulatória e gastrointestinal;
- Alivia o desconforto das cólicas, gases e prisões
de ventre, e atenua os incómodos do rompimento dos primeiros
dentes;
- Ajuda a estimular o sistema imunológico e propicia um melhor
desenvolvimento do sistema nervoso;
- Ajuda a intensificar a comunicação afectiva entre
o bébé e as pessoas à sua volta, facilitando
a comunicação não verbal através do
toque, do olhar, da pele, do sorriso, sons, abraços, carícias,
cheiros, e dos estímulos;
- Ajuda a aumentar a auto-estima do bébé;
- Ajuda a que o bebé tenha um sono mais tranquilo e profundo;
- Pode ajudar o bebé a aumentar mais facilmente de peso.
Além disso, pode desenvolver mais rapidamente a coordenação
motora do vosso bebé, aumentar as suas reacções
musculares, além de que pode fazer com que este se torne
mais receptivo e mais apto a reagir ao espaço que o rodeia.
A massagem é muito indicada para todos os bébés,
principalmente nos bebés prematuros. Se o vosso bebé
se encontra sujeito a respiração artificial, é
natural que a massagem não possa ser feita na sua totalidade.
Peçam ao pessoal da Unidade para vos ensinar a massajar o
vosso bebé e a adequar o método ao seu estado de saúde.
É importante para o bebé sentir a vossa presença,
a vossa voz, o vosso cheiro. Perguntem à equipa médica
se podem cantar, falar e contar histórias ao vosso bebé.
Sempre que fôr possível e vos apetecer, filmem e fotografem
o vosso bebé, mais tarde irão gostar de possuir testemunhos
de uma época passada.
Os limiares dos prematuros para a estimulação são
mais vulneráveis. Isto significa que podem não conseguir
proteger-se dos intensos estímulos que o ambiente da Unidade
implica (sons, luz, intervenções clínicas,
actividade em geral, etc.), podendo levar a bebés mais imprevisíveis
nos primeiros meses de vida do que os de termo e provocar maiores
dificuldades de adaptação global nos pais.
Apesar da interacção com o bebé ter enormes
vantagens, pode conduzir-se o bebé à exaustão.
Por vezes, os bebés prematuros emitem sinais menos claros
ou distorcidos, o que torna mais difícil para a mãe
(ou pai) compreender e antecipar os seus comportamentos. Uma postura
de calma e prontidão para a interacção por
parte do bebé pode ter por detrás grande stress fisiológico
que os pais não conseguem ler, indo hiper-estimular ou hiper-responder
(brincar ou “puxar” pela criança de forma que
se torna intensa e excessiva). Pensando estar a ir ao encontro da
necessidade do bebé, os pais podem acabar por levar a criança
à exaustão.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais
do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.;
www.scielo.br
COMUNICAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS
DE SAÚDE
O papel dos profissionais de saúde que trabalham na Unidade
de Cuidados Intensivos Neonatais e na Unidade de Cuidados Intermédios
(médicos, enfermeiros e auxiliares de acção
médica) revela-se extremamente importante ao longo de todo
o processo pois, além de cuidarem do bebé, podem com
pequenas atitudes atenuar o grau de ansiedade dos pais, permitindo
que esta fase seja ultrapassada da melhor forma possível.
Durante o período sensível de adaptação
pais-bebé e da criação de laços entre
ambas as partes, os profissionais de saúde envolvidos podem
servir de elo de ligação ao valorizarem as capacidades
do recém-nascido prematuro e ao prepararem a adaptação
dos pais ao seu bebé.
Os pais devem recorrer a estes profissionais de saúde por
forma a solicitarem formas de participação activa
e sobre como e quais as tarefas que podem desempenhar. Por seu lado,
os profissionais de saúde podem ir modelando muitas intervenções,
envolvendo directamente os pais e desempenhando funções
de formação e ensino e apoio aos pais, de forma a
que estas tarefas venham a ser efectuadas pelos próprios.
Os pais devem ter consciência de que têm o direito
de saber tudo acerca do estado de saúde do seu bebé.
No entanto, é necessário terem em conta os seguintes
aspectos:
• Devem saber esperar pela altura oportuna para falarem quer
com os médicos, quer com os enfermeiros e auxiliares de acção
médica. Nunca se devem esquecer de que, quer a equipa médica,
quer a equipa de enfermeiros e auxiliares de acção
médica, estão ali para garantir os melhores cuidados
ao vosso filho, e os demais bebés internados. Os bebés
têm prioridade absoluta e essa prioridade deve ser respeitada
por todos.
• Todos sabemos a enorme ansiedade em que estão os
pais, e também sabemos que, por vezes, os estados de saúde
destes bebés têm oscilações numa questão
de minutos. Por isso, pode existir no diálogo entre os pais
e os profissionais de saúde alguma falha na passagem de informação
ou na recepção dessa mesma mensagem por parte dos
pais. Procurem sempre manter a calma e voltar a questionar sobre
o estado de saúde do vosso filho, explicando ao médico
ou enfermeiro que não compreenderam a informação
que vos foi dada. Não sintam que estão a incomodar,
é importante, quer para os pais, quer para os profissionais
de saúde, que os pais tenham consciência de tudo o
que se está a passar com o seu filho.
• Deixem claro que estão prontos a ajudar naquilo
que puderem e que fôr preciso, e vão passando esta
mensagem diariamente. Assim, logo que médicos ou enfermeiros
sintam que podem ter a vossa colaboração, irão
pedir-lhes que o façam.
• Se houver algum período em que não possam
acompanhar de perto o vosso bebé e tenham que recorrer ao
contacto telefónico para a Unidade, tomem nota de todas as
questões que querem colocar, certifiquem-se de que não
falta nada antes de efectuarem a chamada e que obtiveram todas as
respostas antes de concluí-la, este método evita telefonemas
adicionais, que podem incomodar a rotina do serviço.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007)
CUIDADOS A TER COM O VOSSO BEBÉ NA UNIDADE
Os bebés prematuros ainda não possuem o sistema imunológico
totalmente desenvolvido. Além disso, na maioria dos casos,
ainda estão ligados a sistemas endovenosos e tubagens que
aumentam o risco de exposição a bactérias nocivas.
Tendo consciência de que todos nós somos possuidores
de germes, é por isso claro que, ao visitarmos o espaço
onde o bebé ou bebés se encontram, estamos a aumentar
o risco de exposição a infecções nesta
fase tão sensível.
È por isso de extrema importância que lavem muito
bem as mãos com os desinfectantes disponíveis à
entrada de cada uma das salas, mesmo que não tenham intenção
de tocar no bebé. O uso da bata por cima das roupas é
igualmente importante, principalmente se pegaram no vosso bebé
ao colo.
Tenham consciência de que se estiverem constipados ou com
qualquer outro tipo de infecção respiratória
não devem visitar o bebé e, caso o façam, usem
uma máscara. Peçam ao pessoal de enfermagem que vos
forneça a máscara antes de se aproximarem do vosso
bebé.
Certifiquem-se de que todos cumprem estas regras, pais, avós
e irmãos. A lavagem das mãos dever ser feita sempre
que entram na unidade, mesmo que já o tenham feito numa visita
anterior nesse mesmo dia.
Devem igualmente limitar as visitas. A maioria das unidades limita
a visita aos pais, irmãos e avós mas, em situações
de grande prematuridade e/ou de grande instabilidade do bebé,
é importante passar a mensagem de que será melhor
para o bebé que estas visitas sejam mais espaçadas.
Devem fazê-lo de forma a não magoar os avós
e irmãos, explicando-lhes que é uma medida de protecção
para que o bebé não corra riscos adicionais, eles
compreenderão.
Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”,
Abbott Laboratórios Lda.
TOPO
Família e amigos
Um nascimento prematuro afecta não só o casal, que
tinha idealizado um “bebé perfeito”, gordinho,
robusto e saudável, mas também muitas das pessoas
que o rodeiam, incluindo os seus filhos mais velhos (irmãos
do bebé prematuro), os seus pais (avós do bebé
prematuro), outros membros da família e os seus amigos.
Cada uma destas pessoas lida com a situação e expressa
sentimentos de forma diferente. A compreensão destas diferenças
ajudará o casal na relação com as pessoas de
que o casal tanto gosta.
Nos capítulos destinados ao tema “Família e
Amigos” encontram detalhes acerca da forma como reagem os
irmãos mais velhos e do que os pais podem fazer para minimizar
os seus sentimentos, bem como da forma como reagem outros membros
da família e amigos e o que estes podem fazer para ajudar
os pais do bebé prematuro.
IRMÃOS MAIS VELHOS
Em termos gerais, o nascimento de um irmão mais novo provoca
nos irmãos mais velhos um certo sentimento de insegurança,
uma sensação de “deixei de ser importante”,
“agora só ligam ao bebé” e, consequentemente,
algumas crises de ciúme.
Emoções sentidas de forma diferente quando o irmão
é prematuro
Quando o irmão mais novo é um bebé prematuro
que necessita de estar internado, todas estas emoções,
apesar de poderem ser as mesmas, acontecem de maneira diferente.
Diferente porque:
• Os próprios pais estão mais ansiosos do que
estariam se o seu bebé tivesse nascido de termo;
• O bebé não vem para casa, como estariam à
espera;
• Os pais passam a estar longos períodos longe do ambiente
familiar e de casa.
De repente, os filhos mais velhos são informados de que
o bebé já nasceu, mas que é muito pequeno e
frágil e, por isso, tem de permanecer no hospital para receber
“tratamentos especiais” que o irão ajudar a ficar
“mais forte” e a recuperar.
Consoante a idade, os irmãos podem não compreender
porque razão o bebé, que estava na barriga da mãe,
nasceu tão depressa e não pode ir para casa, conforme
estavam à espera.
Podem até sentir-se negligenciados e recearem ser menos
amados pelos pais e por todos os outros que os rodeiam. De repente,
todas as atenções, não só dos pais,
mas também dos avós, tios, amigos, viraram-se para
o bebé prematuro.
Podem também estar tão preocupados com o bebé
prematuro como vocês.
É extremamente importante explicar aos filhos mais velhos
o que se está a passar, mostrar-lhes as fotografias do irmão,
explicar porque razão o bebé não pode vir para
casa e porque razão é importante que os pais o acompanhem
no hospital.
É também importante reforçar o vosso amor
pelos filhos mais velhos e realçar a união familiar
para que, em conjunto, possam ultrapassar as dificuldades desta
fase. As crianças percebem e compreendem desde que lhes seja
explicado com o devido cuidado.
No dia do nascimento e nos que se seguem, procurem que um dos membros
do casal, em princípio o pai, uma vez que a mãe ainda
deve estar internada, tenha uma conversa diária com os irmãos
mais velhos e ofereçam algo “enviado pelo bebé”
para os manos mais velhos (caso eles tenham até aproximadamente
6 anos), pode ser um pequeno brinquedo, um carinho, uma oferta simbólica,
para que as crianças sintam que o bebé que chegou
se lembrou deles. Isto vai fazê-los “abrir um pouco
a guarda” em relação ao irmão.
Tentem passar algum tempo de qualidade com os vossos filhos mais
velhos. Conversem com eles, expliquem de forma simples as vossas
preocupações e receios e incentivem-nos a expressar
todos os seus medos, sentimentos, dúvidas, procurando sempre
dar respostas a todas as questões que estes vos fôrem
colocando.
Sugiram aos vossos filhos que façam desenhos e coloquem
fotografias dos irmãos perto da incubadora do bebé.
Coloquem também fotografias do bebé nos quartos dos
vossos filhos, assim poderão vê-la sempre que o desejarem.
Quando a situação clínica do bebé fôr
estável, incentivem-nos a visitar o irmão na Unidade
de Cuidados Intensivos Neonatais ou na Unidade de Cuidados Intermédios
(adiante designadas por Unidade). Antes da visita, expliquem-lhes
de uma forma simples o ambiente que vão encontrar, a necessidade
dos aparelhos ligados ao bebé, dos tubos, para que servem.
É importante que as crianças, de certa forma, estejam
preparadas para o que vão encontrar na Unidade.
É fundamental fazer os irmãos mais velhos sentir
que também podem ajudar na recuperação do seu
irmãozinho, poderão falar com o bebé, cantar
e, com algum cuidado, fazer-lhe uma festinha se o médico
ou enfermeiro o permitir.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007)
OUTROS MEMBROS DA FAMÍLIA E AMIGOS
Da parte da família e amigos, os pais esperam compreensão.
A família e amigos não devem ficar ressentidos por
um eventual afastamento, ele é efectivamente necessário.
Os pais precisam de descansar, de serenidade, de terem tempo para
os dois, de tempo para os outros filhos, se fôr o caso. É
normal que nesta fase não sintam vontade de estar em ambientes
festivos e/ou sociais. Devem procurar respeitar esta vontade sem
qualquer tipo de cobranças.
Os pais sabem o quanto a família e amigos lhes são
queridos e o quanto torceram por eles e pela recuperação
do seu filho. Assim que estiverem preparados, procurá-los-ão.
Os avós do bebé prematuro podem estar preocupados
não apenas com o(a) netinho(a) mas também com os seus
filhos, agora pais do bebé prematuro. Poderão não
saber como os ajudar, manter alguma distância ou permanecerem
completamente afastados ou então, pelo contrário,
tornar-se autoritários ao tentarem ajudá-los em demasia.
É importante que os pais mantenham uma boa comunicação
com os avós do bebé prematuro de modo a informá-los
das suas necessidades e a minimizar o stress.
Os pais do bebé prematuro devem encorajá-los
a falar com os médicos e a irem às reuniões
de apoio, ajudando-os simultaneamente a lidarem com os seus próprios
receios e ansiedades.
A família e os amigos são fundamentais no apoio aos
pais. Uma boa estrutura familiar e de amizade ajuda a que o casal
possa dedicar-se de uma forma mais tranquila ao seu bebé.
Se houver filhos mais velhos, é à família
e aos amigos que cabe a ajuda para que estes não se sintam
tão sozinhos e para que os pais se sintam mais tranquilos
sabendo que os filhos estão com quem os ama e bem cuidados.
É importante que a família e os amigos se organizem
de forma a não sobrecarregarem os pais com telefonemas constantes
que, apesar de sabermos serem compreensíveis, devem ser evitados.
Deverão nomear um “porta-voz” que, diariamente,
terá a função de transmitir aos familiares
e amigos o estado do bebé, assim como dar a conhecer aos
pais todos aqueles que telefonaram ou enviaram mensagens de apoio
e conforto. Não há nada pior para os pais do que terem
de repetir diariamente tudo o que se está a passar.
Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”,
Abbott Laboratórios Lda.
TOPO
Necessidades dos pais
O nascimento de um bebé prematuro é uma experiência
muito emocional e um verdadeiro desafio para os pais. As necessidades
envolvidas são muitas. Além de ajudar a colmatar as
necessidades do bebé, o casal necessita de tempo para os
dois, necessita de ajuda e de colaboração por parte
da sua família, dos amigos e, nalguns casos, mesmo de ajuda
profissional por forma a minimizar o impacto negativo que o sofrimento
pode criar nas suas vidas.
Nos capítulos sobre este tema “Necessidades dos pais”
encontram detalhes acerca das estratégias que podem desenvolver
para arranjar tempo para os dois, a forma como podem gerir o tempo
familiar e o que podem fazer para procurar e aceitar ajuda neste
momento tão difícil das vossas vidas.
TEMPO PARA OS DOIS
O nascimento de uma criança traz sempre alguma tensão
à relação do casal. Desta forma, é natural
que o stress adicional de um nascimento prematuro tenha um impacto
ainda maior. O facto do impacto ser positivo ou negativo depende
da forma como o casal reage. Se é demonstrado respeito e
apoio mútuos, o casal pode ultrapassar esta situação
com a sua ligação afectiva reforçada. No entanto,
acontece que muitas vezes o modo diferente como o homem ou a mulher
lidam com a crise leva a um aumento da tensão e a ressentimentos
mútuos. É crucial que exista uma comunicação
aberta para se ultrapassar as dificuldades.
Em qualquer casal, com ou sem filhos, é extremante importante
a gestão do tempo, quer a dois, quer o tempo individual que
cada um destina a si próprio. Os casais dedicam a maior parte
do tempo um ao outro e ao compromisso que têm para com o seu
par, esquecendo-se por vezes de que é essencial que cada
um mantenha o seu espaço individual.
Assim como no casal deve haver uma gestão da individualidade,
com o nascimento dos filhos deve haver uma gestão da conjugalidade,
ou seja, é preciso que pais e mães se organizem de
forma a que a sua nova condição de pai e mãe
não se sobreponha ao seu papel de homem e de mulher. Para
isso, é necessária alguma imaginação
e determinação.
Quando estamos a falar de casais que foram pais prematuramente,
e em condições muito difíceis, a prioridade
do casal é para com a criança e o seu bem estar, deixando
para segundo plano a sua própria relação conjugal.
Existem alguns estudos que destacam como períodos mais críticos
entre os casais os relacionados com os filhos. De tal forma que
os momentos em que ocorrem mais divórcios são, precisamente,
após o nascimento dos filhos e depois de os filhos saírem
de casa. Em primeiro lugar, porque não se consegue conciliar
conjugalidade e parentalidade, em segundo lugar, porque não
houve uma tentativa de cultivar a relação e viveu-se
apenas para ser pai ou mãe. É por isso que “uma
família não pode ser uma coisa fusional”, conforme
salienta o terapeuta Pedro Frazão. Todos devem preservar
a sua individualidade, incluindo a individualidade do casal.
Por essa razão, e após o bebé estar mais estável,
é aconselhável ao casal procurar estar junto e a sós,
ter tempo para si próprio. Ao princípio pode ser difícil,
mas é essencial que, de vez em quando, a criança fique
com os avós ou com amigos para o casal poder estar junto.
Saiam juntos, sozinhos ou com amigos, divirtam-se, dancem, conversem,
dediquem tempo de qualidade um ao outro. Depois, compensam os filhos.
Por vezes, este tempo longe dos filhos vai fazer com que a qualidade
do tempo dispensado com eles aumente.
Há uma questão extremamente importante que todos
os casais devem ter em conta: se o casal estiver feliz, a probabilidade
dos seus filhos também serem felizes é maior. Como
diz o terapeuta familiar Pedro Frazão: “As crianças
precisam de sentir que os pais, para além do tempo que lhes
dedicam, são pessoas relativamente realizadas e de bem com
a vida. É melhor que um casal não saia a dois, mas
quando está com os filhos viva numa grande tensão?
Ou é melhor deixar os filhos com alguém de confiança
durante algum tempo e viverem todos num ambiente calmo e harmonioso?”.
Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”,
Abbott Laboratórios Lda.; www.paisefilhos.pt
GESTÃO DO TEMPO FAMILIAR
Cada vez mais executivos(as) com família constituída
buscam um maior equilíbrio de tempo entre o trabalho e a
família. Uma pesquisa feita pela revista Fortune com os principais
executivos de grandes empresas mostrou que 48% dos entrevistados
gostariam de ter um trabalho que os realizasse profissionalmente
e deixasse tempo livre para a família e lazer. No estágio
da carreira em que se encontram, 64% admitiram que escolheriam ter
mais tempo do que dinheiro.
Essa queixa já é um padrão nos cursos de administração
de tempo, sendo geralmente acompanhada de sentimentos de grande
culpa e frustração. A família tem sido cada
vez mais deixada de lado em função das urgências
do dia-a-dia. Quando se fala de uma família que lida com
o nascimento de um ou mais bebés prematuros, então
a gestão do tempo familiar ganha ainda mais peso.
Na maioria dos casos , é à mãe que cabe o
papel de ficar em casa com o bebé , enquanto o pai, em igual
período, se dedica ao trabalho. Muitas destas mães
também têm a sua vida profissional, tendo esta sido
interrompida com o nascimento dos seus filhos.
Na fase pós-parto, dedicam 100% do seu tempo ao bebé,
à sua família e à sua casa, o que, por vezes,
provoca um sentimento de “isolamento” e desejo de novos
desafios os quais, para ela, só o lado profissional proporciona.
É importante perceber que ambos são importantes, mas
que devem ser equilibrados na proporção certa. É
importante que toda a família ajude e colabore nesta gestão
de tempo para que nenhum dos seus membros seja sobrecarregado.
Gestão de tempo é gestão de relacionamentos
e das pessoas que se amam. Porque é que apenas quando temos
uma experiência traumática começamos a dar valor
à vida e às pessoas?
Vivam o vosso tempo com a máxima qualidade possível
e não se preocupem tanto com a quantidade de tempo dispendido.
Não se esqueçam de que nos relacionamentos as coisas
não acontecem do dia para a noite. Elas vão acontecendo
aos poucos e de forma imperceptível. Quando damos conta,
já esses pequenos problemas se acumularam, causando por vezes
rupturas familiares.
Fonte: www.revistacrescer.globo.com
PROCURAR E ACEITAR AJUDA
Ter um bebé prematuro internado numa Unidade de Cuidados
Intensivos Neonatais e/ou numa Unidade de Cuidados Intermédios
(adiante designadas por Unidade) é, de facto, um dos momentos
mais stressantes que qualquer família e relação
pode ter de enfrentar ao longo das suas vidas. Por vezes, as emoções
envolvidas são tão dolorosas, confusas e desgastantes
que vos podem abalar significativamente.
Um estudo da Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford,
publicado na revista Psychosomatics e posteriormente no NY Times,
fez o acompanhamento de 18 pais e mães que tiveram filhos
prematuros com internamentos prolongados nas UCIN. Ao fim de 4 meses,
foi diagnosticado Stress Pós-Traumático (SPT) a três
dos progenitores e outros sete foram considerados casos de alto
risco.
Noutro estudo, um grupo de investigadores da Universidade Duke
entrevistou pais 6 meses depois da data normal de parto do bebé.
Estes foram classificados segundo três sintomas de stress
pós-traumático: fuga aos problemas, hipersensibilidade
e pesadelos frequentes. Dos 30 casais, 29 tinham dois ou três
dos sintomas e 16 tinham-nos todos.
Os peritos dizem que os pais de bebés internados nas Unidades
Neonatais são vítimas de muitos traumas, que começam
logo no parto, muitas vezes inesperado.
“O segundo trauma é verem o bebé ser sujeito
a procedimentos médicos traumáticos e de alto risco,
e também verem outros bebés passarem por experiências
semelhantes”, diz o autor do estudo de Stanford, Richard J.
Shaw, professor associado de Psiquiatria Infantil em Stanford e
no hospital pediátrico Lucile Packard.
“Em terceiro lugar, esses pais recebem muitas vezes más
notícias em sequência”, continua. “As más
notícias não param de chegar. É diferente de
um desastre de automóvel ou de um assalto ou violação,
em que há um único trauma que fica para trás
e com o qual se aprende a lidar. Quando se tem um prematuro, de
cada vez que se vê o bebé a experiência vem ao
de cima.”
O risco de SPT não está relacionado com o peso ou
tamanho do bebé, nem com a gravidade do seu estado de saúde
e a duração do internamento na Unidade de Neonatologia.
Tem a ver com o tipo de reacção dos pais à
adversidade, há uns mais resistentes e outros mais vulneráveis.
O estudo de Stanford verificou que, embora nenhum dos pais tivesse
tido sintomas agudos de stress enquanto o bebé esteve na
Unidade, tinham de facto níveis mais elevados de stress pós-traumático
mais tarde do que as mães. “Aos 4 meses, 33% dos pais
e 9% das mães tinham SPT”, diz Robert Shaw.
Pode acontecer que os papéis culturalmente impostos forcem
os homens a manter uma fachada de valentes durante o trauma, para
darem apoio às suas parceiras, diz Robert Shaw. E acrescenta:
“Mas 3 meses depois, quando as mães já recuperaram,
os pais sentem-se no direito de se irem abaixo”.
O stress pós-traumático pode assumir a forma de pesadelos
ou de terrores. As vítimas podem sentir pânico de cada
vez que soar um alarme na Unidade, evitar o trauma não visitando
o seu filho ou distanciando-se emocionalmente do bebé. Depois
de algum tempo, podem começar a revelar sintomas de depressão,
ansiedade, insónias, raiva e agressão.
Um problema de SPT não tratado pode ter efeitos duradouros
no bebé. Por exemplo, durante a permanência na Unidade,
os pais traumatizados podem sentir grande dificuldade em pegar no
bebé ou mesmo olhar para ele, o que pode afectar profundamente
a ligação do bebé aos pais.
Mais tarde, as mães podem adquirir uma “síndrome
de criança vulnerável”, que faz com que fiquem
tão ansiosas que qualquer ocorrência médica
de menor importância as faz entrar em pânico. Nesses
casos, os riscos normais do dia-a-dia assumem proporções
desmesuradas e as crianças aprendem rapidamente que qualquer
queixa física lhes garante uma atenção excessiva
e, por isso, pouco saudável.
Os pais devem procurar ajuda de modo a minimizarem o impacto negativo
que o prolongamento do sofrimento pode vir a despoletar nas suas
vidas. Os profissionais de saúde que acompanham o bebé
e que contactam mais com os pais, também têm um importante
papel no reconhecimento desta situação, uma vez que
são eles que mais facilmente têm a percepção
de que aquele pai ou mãe precisa de ajuda específica.
Alguns hospitais juntam pais de bebés prematuros, internados
nas Unidades, com outros que já passaram pelo mesmo. Um estudo
revelou que, 16 semanas após o parto, as mães que
contactaram directamente com mães “veteranas”
das Unidades tinham menos ansiedade e depressões, e sentiam
que tinham mais apoio social do que as mães que não
tiveram qualquer acompanhamento a este nível.
Os aspectos práticos do nascimento prematuro do vosso bebé
não podiam ter sido antecipados. Não se culpem pelo
facto de não estarem preparados. Comecem por perguntar junto
dos profissionais de saúde quem no hospital vos pode ajudar.
Procurem saber também a que tipo de apoios públicos
podem ter acesso.
Dependendo do tempo de permanência do vosso bebé no
hospital, da distância entre o hospital e a vossa casa, e
de uma série de outros factores, comecem a pensar em obter
ajuda para os seguintes aspectos:
• Cuidar dos irmãos mais velhos e de outros membros
da família que se encontram dependentes;
• Preparar a alta do bebé e a sua chegada a casa;
• Gerir o tempo passado no hospital com o resto das responsabilidades
do dia-a-dia.
Façam uma lista de tudo o que necessitam em termos de ajuda
prática. Perguntem aos vossos familiares, amigos, vizinhos,
quem vos pode ajudar e sob que forma. Podem pedir-lhes para desempenharem
tarefas específicas como irem buscar os irmãos mais
velhos à escola ou trazerem refeições para
vossa casa.
Quando vos perguntarem “Há alguma coisa que possamos
fazer para ajudar?”, não se inibam e respondam imediatamente
que “Sim”. Estarão a contribuir para ajudar a
simplificar a vossa vida.
Fonte: www.ionline.pt; www.aboutkidshealth.ca
TOPO
Regresso a casa
Chegou o dia mais feliz e mais esperado pela família que
tem um bebé prematuro! No entanto, este dia pode ser também
o de maior ansiedade para os pais.
Enquanto o vosso bebé esteve internado na Unidade de Neonatologia,
necessitou de muitos cuidados e foi assistido por uma equipa maravilhosa
de profissionais que olharam por ele enquanto esteve internado.
A partir de agora, ficará sob os cuidados da família.
Nos capítulos sobre “O regresso a casa” encontram
detalhes acerca dos vários aspectos que envolvem o regresso
a casa do vosso bebé, incluindo informações
sobre o que devem ter em conta para preparar a alta do bebé
e o ambiente em casa, como devem preparar os irmãos mais
velhos para a chegada do membro mais novo da família, como
podem escolher o pediatra do vosso bebé, o acompanhamento
médico de que ele necessita, o que fazer se o vosso bebé
fôr para casa com oxigénio, quais os aspectos a ter
em conta na rotina diária do vosso bebé e informações
acerca do plano de vacinação, problemas possíveis,
como prevenir infecções respiratórias e prevenir
a morte súbita do lactente.
ALTA E AMBIENTE EM CASA
Durante a estada na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais e/ou
na Unidade de Cuidados Intermédios (adiante designadas por
Unidade), os pais são envolvidos, gradualmente, nos cuidados
a prestar ao seu bebé, de forma a sentirem-se parte integrante
no processo de tratamento e de recuperação. Adquirem
conhecimentos e experiência em áreas tão importantes
como a alimentação, o sono e o repouso, os cuidados
de higiene, entre outros, que aumentam a confiança e a capacidade
de assumir toda a responsabilidade no domicílio.
Para ter alta, o bebé prematuro deve estar bem, alimentar-se
adequadamente, com boa sucção deglutição
e respiração e deve ter um aumento sustentado de peso.
A temperatura corporal do bebé deve ser normal, vestido,
num berço aberto e num ambiente de 24-25ºC. A função
cardio-respiratória deve encontrar-se estável.
Antes da alta, são efectuados os rastreios metabólico,
da retinopatia da prematuridade e o auditivo. O bebé é
observado pelo pediatra do desenvolvimento e pelo médico
de medicina física e reabilitação que, posteriormente,
orientam o bebé para as consultas de seguimento.
São efectuadas as imunizações do Plano Nacional
de Vacinação, de acordo com a idade cronológica,
e a orientação nutricional do bebé (alimentação,
vitaminas) é devidamente explicada e partilhada com os pais.
Antes da alta, os profissionais de saúde avaliam os conhecimentos
adquiridos pelos pais no que diz respeito a aspectos como: alimentação,
higiene, detecção de sinais e sintomas de doença,
medidas preventivas de Síndroma de Morte Súbita do
Lactente, transporte seguro do recém-nascido, etc.
Os pais recebem o Boletim de Saúde Infantil e Juvenil (BSIJ),
devidamente preenchido, e uma cópia da informação
clínica, com indicação dos problemas médicos
não resolvidos e consultas de seguimento no ambulatório.
Este boletim deve acompanhar sempre o bebé nas consultas
de seguimento ou no Serviço de Urgência. Também
pode ser dada uma carta de enfermagem destinada à equipa
de enfermagem do centro de saúde da área de residência.
Pouco a pouco, a família pode-se ir preparando para o momento
da alta e ir pondo de lado as suas próprias dúvidas
e preocupações. Os pais devem:
• Pedir orientações exactas ao médico
sobre alguma medicação ou procedimento que o bebé
possa precisar. Caso o bebé necessite de uma medicação,
é recomendável manter sempre anotados os dados mais
importantes (nome, dosagem correcta, período em que deve
ser administrado).
• Procurar saber quem irá ajudar a vossa família
e coordenar as consultas de seguimento.
• Informar-se se podem entrar em contacto com a Unidade quando
têm questões sobre os cuidados com o vosso bebé.
• Entender como acontece o desenvolvimento do bebé
nesta etapa.
• Informar-se sobre as melhores práticas do dia-a-dia
do bebé, como, por exemplo, a melhor posição
para que ele seja colocado no berço, como deve ser a sua
alimentação (incluindo vitaminas necessárias
e o leite para lactentes mais adequado) e o seu banho.
• Procurar informações sobre as vacinas necessárias
antes do bebé sair da Unidade e nos próximos meses.
• Se o bebé necessita de cuidados suplementares, como
um monitor de oxigénio ou de apneia mesmo após a ida
para casa, é importante aprender a utilizar correctamente
o equipamento.
A prática dos cuidados fundamentais com o bebé prematuro
pode ser adquirida ainda no hospital, sob orientação
de profissionais especializados. Aprender com segurança as
acções simples como trocar a roupa, as fraldas e dar
o banho aumentam a confiança sobre como realizar estas mesmas
tarefas quando o bebé fôr para casa.
Quando fôr para casa, o bebé dará sinais quando
estiver com fome, cansado ou com sono. Os pais devem estar atentos
para compreenderem facilmente estas mensagens que o bebé
lhes tenta transmitir.
A higiene é fundamental para a saúde do bebé
e da família. No casos de bebés prematuros é
ainda mais importante. A atenção, por exemplo, para
que todos os que fôrem lidar com o bebé lavem bem as
mãos pode prevenir uma série de pequenos problemas.
É comum que a família receba muitas visitas quando
o bebé vai para casa. No caso dos prematuros, é importante
verificar com o médico se o bebé já está
preparado e qual é o momento mais adequado para que isso
aconteça. É importante saber também o período
a partir do qual o bebé já pode ser levado a lugares
públicos.
Manter informações básicas sobre os cuidados
do bebé anotadas num lugar que todos conheçam pode
ajudar bastante, não apenas no dia-a-dia, mas também
em casos mais urgentes. Informações como um telefone
de referência para um caso mais grave, os medicamentos que
o bebé pode precisar e sintomas mais comuns são, geralmente,
muito úteis para quem cuida diariamente do bebé.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais
do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.
PREPARAÇÃO DOS IRMÃOS MAIS VELHOS
A chegada de um bebé a casa é sempre motivo de grande
alegria para toda a família. Quando há irmãos
mais velhos, este momento é esperado com grande ansiedade.
É fundamental preparar previamente os outros filhos da chegada
do membro mais novo da família. Caso se trate de um bebé
prematuro, devem explicar-lhes que o bebé já está
melhor, mais crescido, que já pode sair do hospital e que
vai, finalmente, poder juntar-se à família.
No caso em que o bebé necessita de cuidados adicionais como
o dos bebés prematuros, este momento pode ser também
acompanhado de alguns receios, medos e crises de ciúmes por
parte dos irmãos mais velhos, como modo de expressar as suas
necessidades de atenção e de carinho. Não nos
podemos esquecer de que os vossos filhos mais velhos sentiram a
vossa ausência e estão ávidos da atenção
dos pais, de carinho , de conversa. Esta carência a vários
níveis pode reflectir-se nos seus comportamentos, é
normal que as birras aconteçam mais frequentemente, assim
como a necessidade constante de atenção, desde as
interrupções às conversas dos pais com terceiros
até às reacções mais exageradas.
Os pais devem estar preparados para que os filhos mais velhos possam
ter uma conduta regressiva e mais imatura, podem querer usar outra
vez a chupeta ou o biberão, usar novamente fraldas, etc.,
podendo denunciar um comportamento mais irrequieto.
Se as crianças estão em idade escolar, é natural
que o seu desempenho sofra algumas alterações. Procurem
falar com a professora e pedir-lhe para estar atenta e avisar-vos
assim que notar alguma alteração comportamental e/ou
nas actividades escolares. É importante que haja uma estreita
relação entre pais e professores durante este período
difícil para a família.
Detectar o mais precocemente um problema pode ser fundamental na
sua resolução.
Nesta fase, os pais deverão ser mais tolerantes pois, com
o passar do tempo, eles voltarão a sentir-se seguros e a
ter um comportamento adequado à sua idade.
Deixamo-vos aqui algumas sugestões para prepararem com os
filhos mais velhos a chegada do vosso bebé a casa:
• Assegurem os filhos mais velhos de que os amam e que, apesar
de estarem um pouco mais ausentes, eles podem sempre contar convosco.
• Peçam-lhes para falarem sobre o que sentem, e falem
vocês também no que sentem com eles .
• Procurem falar na importância da higiene, no mal que
os micróbios fazem e como se podem proteger deles e proteger
o irmão.
• Expliquem-lhes que, quando o bebé estiver em casa,
não devem tocar-lhe e dar-lhe miminhos se estiverem doentes.
É importante passar-lhes a mensagem de que também
os adultos doentes não devem estar perto do bebé .
• Caso o bebé seja um grande prematuro, é igualmente
importante explicar que até o mano ficar mais forte devem
ser evitadas as saídas a espaços fechados e com muitas
pessoas, assim como se deve evitar ter muitos convidados em casa,
incluindo os amigos da escola. É preferível convidarem
os amigos dos vossos filhos mais velhos para estarem com eles, por
exemplo, em cada dos avós.
• Poderão permitir que os irmãos mais velhos
colaborem nos cuidados prestados ao bebé (sempre que possível
e com a vigilância necessária), como seja pegar-lhe
ao colo ou ajudar a mudar a fralda.
Sempre que possível, devem procurar ter ajuda em casa, contando
com a participação dos avós ou de outro familiar
ou amigo, para assim poderem dar maior atenção aos
outros filhos mais velhos. Devem aproveitar o tempo em que o bebé
está a dormir para lhes dar a devida atenção,
jogar com eles, ler-lhes uma história ao deitar, ir buscá-los
ao infantário / escola, participar nas suas brincadeiras,
o que requer tempo e paciência.
No futuro, este esforço conjunto será recompensado
com uma relação familiar mais forte e coesa.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais
do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.
ESCOLHA DO PEDIATRA PARA O VOSSO FILHO
Quem vai cuidar da saúde do vosso filho? Esta é uma
dúvida que pode ser esclarecida antes do bebé nascer
ou enquanto estiver internado no hospital. Os pais podem visitar
alguns médicos recomendados por algum amigo ou familiar,
ou até algum médico que tenha um consultório
próximo da residência, e conversar com estes de modo
a ter uma ideia de como será o futuro ao nível do
acompanhamento do vosso bebé.
Este primeiro contacto não é obrigatório,
mas pode estabelecer, antes mesmo do vosso bebé nascer ou
enquanto se encontra internado, um vínculo de confiança
entre os pais e o pediatra que irá acompanhar a criança
até à adolescência. No entanto, os pais só
se aperceberão se fizeram a escolha certa quando as consultas
começarem.
Abaixo, sugerimos alguns tópicos que vos poderão
ajudar nessa escolha.
1) Empatia
Tem de acontecer na primeira consulta. Significa sentir que o médico
entra em sintonia com o casal no vosso papel de pais. Não
é muito simpático da parte do pediatra se se preocupar
apenas em saber o histórico de doenças na família
e no exame do bebé. Um sinal positivo é ele também
querer saber da gravidez, do parto, das causas do nascimento prematuro,
das complicações que o vosso bebé prematuro
teve e da terapêutica que fez. Caso já tenha regressado
a casa, também é importante saber sobre o ambiente
em que vive o bebé, os primeiros dias com ele em casa e como
anda a amamentação.
2) Tempo da consulta
A primeira costuma ser mais demorada que as restantes, mas o importante
é o pediatra demonstrar interesse pela criança. Não
só quanto ao aspecto clínico. Como regra, lembrem-se
de que uma consulta de qualidade leva tempo para ser concluída.
O bom médico coloca os pais ao corrente da fase de desenvolvimento
em que o bebé se situa e antecipa futuros comportamentos.
3) Disponibilidade
Poder encontrar o médico a qualquer hora e em qualquer lugar
deixa, com certeza, os pais mais tranquilos, mas é preciso
contar com o imprevisto – o vosso pediatra deve ter um profissional
de confiança para substituí-lo se fôr necessário.
4) Rapidez nas respostas
A rapidez na resposta reflecte a atenção do médico
com o paciente e é importantíssima numa situação
de emergência. Obviamente que nem sempre é possível
ter uma resposta imediata. Para um bom entendimento entre pais e
pediatra, é importante que os recados deixados pelos pais
sejam claros e objectivos, de modo a que o pediatra possa avaliar
a urgência de cada caso.
5) Atrasos na consulta
Não pode ser regra nem da vossa parte, nem da parte do médico,
porque o tempo de tolerância de espera da criança é
pequeno. Para evitar transtornos, o ideal é que pais e pediatras
avisem entre si sobre os possíveis atrasos, e se necessário,
possam desmarcar a consulta.
6) Sem dúvidas
Os pais não devem sair do consultório sem terem percebido
tudo aquilo que lhes foi transmitido. Podem e devem perguntar até
se sentirem esclarecidos. Não tenham medo de pedir explicações.
Um profissional impaciente não é o melhor médico
para o vosso filho. Nem aquele que se mostra ofendido se os pais
lhes comunicam que gostariam de ouvir/ter uma segunda opinião
em determinada situação.
7) Segurança
Alguns pais questionam se é melhor o pediatra ter filhos,
por acharem que os seus anseios serão melhor compreendidos.
Outros têm receio do médico mais jovem, com pouca experiência,
ou do mais velho, pelo risco de não estar actualizado. A
indicação dos vossos amigos e/ou familiares pode ajudar-vos
a tirar essas dúvidas mas, o importante, é que vocês
pais se sintam seguros.
8) Consultório
Na sala de espera do médico é importante que haja
brinquedos. Primeiro, para distrair a criança, depois, porque
o profissional pode usar os brinquedos para observar como ela se
comporta.
9) Inseguros com a escolha
Se os pais ainda têm dúvidas sobre o pediatra escolhido,
não se preocupem. Mudar de médico é normal
e não traz nenhum prejuízo para a saúde do
vosso filho. Procurem o quanto fôr preciso, conversem com
outros profissionais e peçam mais indicações.
Fonte: www.revistacrescer.globo.com
ACOMPANHAMENTO MÉDICO
Os bebés prematuros são bebés que requerem
mais cuidados do que aqueles que nascem de termo. Durante o internamento,
são submetidos a uma variedade de exames médicos por
forma a detectar todo e qualquer tipo de problema resultante ou
não da prematuridade.
A abordagem e orientação do bebé prematuro
é multidisciplinar. Por isso, na altura da alta hospitalar,
são identificadas as várias consultas de acompanhamento
a que o bebé deve ir, bem como os rastreios a que vai estar
sujeito.
As especialidades médicas de acompanhamento mais frequentes
são :
• Neonatologia
• Pediatria
• Pediatria do Desenvolvimento
• Fisiatria (medicina física e reabilitação)
• Oftalmologia
• Otorrinolaringologia
• Neurologia
• Cardiologia
É muito importante que os pais não faltem a estas
consultas, mesmo que as crianças pareçam estar bem.
Detectar um problema numa fase prévia é fundamental
para o bem do bebé. A periodicidade destas consultas será
definida pelo médico consoante o estado do bebé, e
deve ser sempre cumprida pelos pais.
As crianças em idade pré-escolar que apresentem alterações
no seu desenvolvimento psicomotor, ou se encontrem em situações
de alto risco para as vir a ter, deverão recorrer a uma equipa
de intervenção precoce.
IDA PARA CASA COM OXIGÉNIO
É comum que os prematuros tenham problemas respiratórios
logo ao nascer. Isso acontece porque os pulmões não
chegaram a amadurecer antes do parto. Assim, enquanto estiver internado,
o bebé pode precisar de um aparelho de ventilação
mecânica ou de um dispositivo menos agressivo, chamado CPAP
(sigla em inglês para pressão positiva contínua
das vias aéreas) que o vai auxiliar a respirar.
Alguns bebés recebem alta com indicação de
oxigenoterapia domiciliária, ou seja, ainda recebem oxigénio
adicional em casa, por algum tempo, através de um aparelho.
É importante que os pais aprendam a trabalhar correctamente
com o aparelho.
Fonte: “Guia dos Pais do Bebé Prematuro”,
Abbott Laboratórios Lda.
ROTINA DIÁRIA
Durante algumas semanas, ou mesmo alguns meses, o bebé prematuro
permaneceu na Unidade de Neonatologia, até estar apto a não
“se esquecer” de respirar, a alimentar-se por tetina,
a controlar a temperatura do seu corpo, ... enfim, o tempo necessário
para recuperar de um nascimento precoce.
Mas, finalmente, chegou o dia tão esperado pelos pais –
o dia da alta (a maior parte dos bebés prematuros vão
para casa cerca de 2 semanas antes ou na altura em que terminaria
a gestação da mãe). Em casa, vão começar
uma nova etapa juntos. Para os jovens pais, sobretudo quando se
trata do primeiro filho, e mais sendo prematuro, a chegada do bebé
a casa é um misto de felicidade, mas também de dúvidas
e de anseios.
Inicialmente, pode ser difícil compreender os padrões
de comportamento do bebé, o que pode causar frustração
e stress aos pais. Todavia, à medida que o tempo vai passando,
o seu sistema nervoso continuará a desenvolver-se e as suas
acções e respostas tornar-se-ão mais previsíveis.
O vosso bebé dará melhor a conhecer as suas necessidades
e vocês aprenderão a reconhecer o que determinadas
pistas querem dizer.
Como acontece com todos os bebés, o vosso bebé prematuro
terá alturas de um maior desenvolvimento seguidas por longos
períodos em que parece que nada acontece. Não se sintam
desencorajados. Esta situação é perfeitamente
normal, embora não devam hesitar em perguntar ao médico
sobre as razões pelas quais estão preocupados. Fiquem
felizes pelos progressos do vosso bebé. Independentemente
se começou a andar com 12 ou 20 meses, este facto poderá
não ter qualquer importância daqui a alguns anos.
À medida que se apercebem dos sinais de crescimento e de
desenvolvimento do vosso bebé, usem a sua idade corrigida
para julgar as suas capacidades. Consultem o pediatra ou o especialista
do desenvolvimento se estiverem realmente preocupados.
Nos capítulos sobre a “Rotina diária”
podem encontrar informações sobre uma série
de aspectos que envolvem a rotina diária do vosso bebé.
Os pais de bebés prematuros apresentam normalmente uma grande
tendência para terem uma elevada ansiedade acerca do que é
normal e do que é considerado uma emergência para o
seu bebé. É muito importante saberem identificar o
que é não é considerado normal e em que circunstâncias
deverão entrar em contacto imediato com o pediatra.
Abaixo podem encontrar alguns aspectos com os quais não
se devem preocupar e outros que requerem contacto imediato com o
pediatra do vosso bebé por este apresentar sinais de que
está a ficar doente.
CASOS HABITUAIS COM OS QUAIS
NÃO PRECISAM DE SE PREOCUPAR |
CASOS EM QUE DEVEM ENTRAR EM
CONTACTO IMEDIATO COM O PEDIATRA |
Soluços |
Se o bebé apresenta febre
acima de 37,5º C e tem menos de 6 meses de idade corrigida
|
Espirros |
Tem febre acima de 38,5º C sem
uma causa óbvia de doença ou tem febre há
mais de 3 dias (mesmo que aparentemente esteja bem) |
Golfada (bolsar) ocasional |
Dorme muito pouco, ou nada, durante
duas noites seguidas. |
Esforço ao evacuar (desde
que as fezes sejam moles) |
Exibe sinais de desidratação
(tem olheiras, apatia, boca seca e faz xixi menos vezes ou de
cor amarelo escuro ou acastanhado) |
Bocejos ou leve tremor do queixo
ou dos lábios |
Teve uma convulsão (actividade
eléctrica anormal do cérebro que pode estar associada
a movimentos musculares involuntários) |
Gases intestinais |
Está com os seus intestinos
sem funcionar há mais de três dias |
"Agitação nervosa"
dos braços e das pernas quando chora |
Tem pintas roxas na pele que se assemelham
a bolhas de sangue |
Alarmar-se com ruídos ou com
um breve endurecimento do corpo |
Tem febre com inchaço de articulações
(ou não movimenta um ou mais membros) |
Ligeira congestão das narinas
em ambientes secos |
Tem alteração considerável
na respiração (as narinas dilatam-se quando respira
essencialmente pela boca; o seu peito retrai-se; tem secreção
no nariz e/ou tosse frequentemente) |
|
Não conseguem acordá-lo. |
|
Actua de uma forma pouco normal e estão
preocupados com esse facto. |
|
|
Geralmente, estas são situações
de condições normais do bebé. No entanto,
caso algum dos sintomas acima se manifeste de forma excessiva,
o ideal é sempre consultar o médico. |
Geralmente, estes são casos mais extremos
para os quais a família deve procurar orientação
médica imediatamente. No entanto, muitas outras situações
podem ocorrer no dia-a-dia do bebé em casa. Em caso de
dúvida, não é recomendável que a
família procure informações com terceiros
ou aguarde para verificar se o quadro se agrava. A melhor solução
é procurar sempre a orientação do médico,
pois ele poderá diagnosticar com precisão e garantir
a segurança do bebé. |
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais
do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.
MOVIMENTO
Normalmente, os bebés prematuros têm movimentos bastante
descoordenados. É muito difícil prever como é
que o vosso bebé irá reagir a vós e ao mundo
que o rodeia. As suas reacções podem ser muito bruscas
e assustadas e pode esticar subitamente os braços e pernas
ou encolhê-los.
Todos os bebés nascem dotados de uma série de reflexos,
isto é, de movimentos inatos, involuntários e não
intencionais que vão desaparecendo ao longo dos primeiros
meses de vida para darem lugar a movimentos voluntários,
intencionais, adquiridos e realizados de forma consciente.
Durante o 1º mês de vida, o vosso bebé apresenta
apenas movimentos reflexos de respiração, sucção
e percepção.
A partir do 1º mês de idade corrigida, os reflexos que
o vosso bebé apresentava de nascença vão-se
associando a outros processos, como olhar, chupar, apanhar objectos,
etc., que o bebé repete espontaneamente várias vezes
ao dia. Graças a esta prática, os reflexos iniciais
são aprimorados, aperfeiçoados, e o bebé consegue
praticá-los de forma cada vez mais voluntária e com
um maior controlo.
Como os bebés prematuros têm movimentos mais descoordenados
do que os bebés de termo, poderão ajudar o vosso bebé
a controlar os seus movimentos da seguinte maneira:
• Obrigar as suas perninhas e bracinhos a ficarem perto do
seu corpo.
• Quando o movem, façam-no de forma suave e gradual.
É fundamental que, durante esta etapa, os reflexos que inicialmente
se manifestavam de forma simples e isolada, se vão coordenando:
• Coordenação visão-audição:
o bebé já é capaz de coordenar a visão
e a audição e já consegue seguir um som ou
a voz humana com o olhar.
• Coordenação sucção-percepção:
o bebé desenvolve a capacidade de levar à boca tudo
o que consegue apanhar e de chupar a mão.
• Coordenação visão-percepção:
o bebé é capaz de localizar visualmente objectos,
de apanhá-los e de aproximá-los para poder vê-los
melhor. Esta evolução da coordenação
entre o olho e a mão é muito importante, pois tornar-se-á
num meio fundamental na exploração e no conhecimento
do ambiente em seu redor.
Durante o 1º mês de idade corrigida, deitado de costas,
o vosso bebé consegue virar a cabeça para um lado,
para além de ser capaz de localizar um ruído e de
distinguir a voz humana de outro som. A partir de uma semana de
vida, reconhece a voz dos pais. Também é capaz de
seguir um objecto ou um rosto com o olhar, inicialmente só
num ângulo de 45º. Aos 3 meses de idade corrigida, já
consegue fazê-lo num ângulo de 180º. Neste período,
o bebé tem preferência pelo rosto humano e inicia o
sorriso como resultado de uma sensação de bem-estar.
Por volta dos 3 meses de idade corrigida, aparece o sorriso intencional
do bebé, o sorriso social. Como resposta positiva ao rosto
do pai ou da mãe e aos estímulos que recebe, o vosso
bebé começa a emitir sons guturais. Estes sons são
os precursores da fala.
O desenvolvimento motor e da inteligência estão intimamente
ligados, sobretudo nas primeiras etapas da vida. Por conseguinte,
a estimulação do vosso bebé neste período
é ainda muito global.
Nesta etapa, podem estimular o bebé promovendo a amamentação
materna. Com ela, ajudam a potenciar os sentidos mais desenvolvidos
do bebé, como o paladar, o tacto, a audição
e o olfacto. Quando a mãe amamenta o bebé, a pele
dos dois está em contacto. É muito positivo envolver
este momento num ambiente agradável e quente, assim como
acariciar, beijar e falar para o bebé.
Se a criança não fôr amamentada e tiver uma
alimentação com biberão, o vínculo pode
ser estabelecido da mesma forma, pele com pele, criando um ambiente
quente e agradável no qual o outro progenitor pode intervir.
Não tenham receio de ter o vosso filho ao colo durante muito
tempo. Pensem que ele passou 9 meses em contacto permanente com
a mãe e que precisa desse contacto, pois dá-lhe segurança.
À medida que fôr crescendo, será mais autónomo
e esta segurança inicial que lhe proporcionaram é
fundamental para que possa descobrir o mundo sem precisar de estar
em contacto permanente convosco.
Depois do banho, podem fazer massagens ao vosso bebé, cócegas
e estalidos com a boca. Para além de contribuírem
para o desenvolvimento do sentido do tacto, ajudam o bebé
a movimentar as pernas e os braços como resposta ao que lhe
fazem, a aumentar gradualmente a sua força e a melhorar a
coordenação das pernas e dos braços. Fazer
cócegas nas plantas dos pés ou nas palmas das mãos
também favorecerá o movimento do bebé.
A partir do 2º mês de idade corrigida, um bebé
deitado de barriga para baixo já é capaz de levantar
a cabeça 45º e de virá-la na direcção
do local onde tenha ouvido o som. Para estimular esta acção,
podem deitar-se de frente para o vosso bebé e olhar, sorrir
ou falar para ele.
Durante este período, para além de virar a cabeça
à procura do som, o bebé também consegue fixar
o olhar e seguir um objecto num raio de 180º. Para estimular
estas acções, podem agitar um guizo e fazer com que
a criança siga o seu ruído. O papá ou a mamã
podem cantar ou falar para o bebé enquanto se deslocam num
raio de 180º, para que a criança vos siga com o olhar,
e podem fazer o mesmo utilizando um boneco de trapos.
Fonte: Informação extraída do site www.dodot.pt;
“Guia dos Pais do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios
Lda.
TOPO
Nascimentos Múltiplos
Se a chegada de um bebé acarreta uma série de alterações
estruturais na dinâmica e organização familiar,
quando falamos de gémeos, essas alterações
multiplicam-se por dois, três e, às vezes (embora muito
raramente), por quatro.
Será por isso extremamente importante que pais e família
tenham consciência disso e preparem a chegada dos bebés
de antemão, definindo estratégias de modo a antecipar
a resolução de quaisquer dificuldades que possam vir
a ter.
A prematuridade é um dos riscos das gestações
múltiplas. A idade média de termo espontâneo
das gestações bigemelares é entre 35 e 37 semanas,
sendo de 33 semanas nas gestações trigemelares. A
evidência parece demonstrar que não são os fetos,
mas sim a gestação que atinge mais cedo o seu termo,
provavelmente por causas mecânicas.
Aprender a amar e a cuidar de mais que um bebé ao mesmo
tempo
Aprender a amar e a cuidar de mais do que um bebé ao mesmo
tempo, especialmente se estes tiverem um início de vida muito
atribulado, torna a experiência de serem pais num desafio
ainda maior que o habitual.
Depois do parto, podem ocorrer situações difíceis
para os pais:
• Um dos gémeos pode ter uma anomalia congénita
e o outro não;
• Um dos bebés pode ter de ser transferido para um
hospital diferente do qual onde ocorreu o nascimento;
• Um dos gémeos pode apresentar uma situação
clínica que necessite de internamento na Unidade de Cuidados
Intensivos Neonatais ou na Unidade de Cuidados Intermédios,
enquanto que o outro se mantém junto da mãe;
• Um dos gémeos pode ter alta e o outro permanecer
internado mais algum tempo.
Estas situações podem fazer com que a criação
de laços afectivos seja menos equilibrada, pois o tempo que
pai e mãe têm para cada um vai ser necessariamente
diferente. Com o passar do tempo e algum esforço, irão
conseguir ultrapassar estes possíveis constrangimentos e
criar uma relação única e especial com cada
um dos vossos bebés.
As diferenças no desenvolvimento também podem afectar
as vossas relações com os bebés. Nunca se esqueçam
de que um dos bebés pode ser capaz de sentir a vossa frustração
e negativismo. Tentem amar cada um dos vossos bebés pelas
suas qualidades únicas e evitem fazer comparações
entre eles.
Nos primeiros meses, é possível que consigam fazer
pouco mais do que cuidar dos vossos bebés. Não se
impacientem com esta situação. Com o tempo, aprenderão
a passar tempo de qualidade e a criar uma relação
especial com cada um deles.
Se, infelizmente, um dos gémeos morre e o outro sobrevive,
os pais ficam divididos entre a alegria do nascimento de um filho
e a perda de outro. Os profissionais de saúde não
podem subestimar a dor parental e devem criar oportunidades para
conversar sobre a criança que morreu, sempre que os pais
assim o desejem.
A relação entre os gémeos, que começa
com a partilha e a intimidade do útero materno, continua
no companheirismo e na cumplicidade de crianças que crescem
juntas, no apoio e na cooperação. Ao longo das suas
vidas, a longevidade desta relação tem vantagens que
apenas os gémeos conhecem e dela usufruem.
Caso os bebés tenham que ficar internados na mesma unidade
neonatal, a partilha da mesma incubadora pode continuar a permitir
um contacto directo semelhante ao que acontecia no útero
da mãe. Pensa-se que a partilha da mesma incubadora é
um benefício que incrementa o crescimento, o aumento do peso,
a diminuição da incidência de apneia e de bradicardia
e a diminuição das necessidades de oxigénio,
ajudando também a estabilizar a frequência cardíaca,
o processo respiratório e a temperatura corporal (problemas
comuns nos bebés prematuros). É natural que os bebés
passem a ter também períodos de sono / vigília
parecidos, o que os ajuda a manterem um horário semelhante.
Informem-se junto do pessoal da unidade neonatal sobre os critérios
de partilha da mesma incubadora no hospital onde se encontram internados.
Nos primeiros tempos, vai ser difícil terem tempo para vós,
as exigências dos bebés são muitas e não
podem esperar. Por isso, é preciso manterem a calma e, sempre
que possível, pedirem ajuda a familiares e amigos de modo
a recuperarem forças.
Deixamos aqui algumas indicações para vos ajudar
a criar laços afectivos com os vossos bebés:
• Devem preparar a chegada dos gémeos, não só
adquirindo roupa e outros equipamentos, mas também procurando
obter apoio adicional para as tarefas domésticas. Podem fazê-lo
recorrendo à ajuda de familiares ou amigos que se disponibilizem
para ajudar, a empresas de serviços especializados, ou mesmo
a instituições de solidariedade social. Não
deixem a situação chegar ao limite do vosso cansaço
pois pode trazer-vos problemas enquanto casal e reflectir-se no
bem estar dos vossos bebés;
• Procurem ter um momento de alimentação especial
por dia para cada um dos bebés;
• Aproveitem os benefícios da posição
de canguru e/ou da massagem infantil com cada um deles;
• Quando se tiverem habituado à rotina de serem pais
de gémeos, alternem a ordem pela qual começam a tratar
cada um deles, para que todos eles sejam os primeiro a serem tratados
uma vez por dia;
• Com a ajuda de familiares e/ou amigos no que respeita aos
cuidados a prestar aos vossos bebés, procurem, pelo menos
uma vez por semana, fazer uma pausa, descansar, estar juntos, conversar.
Obriguem-se a isso, sairão revitalizados e com energia para
mais uma semana;
• Não tenham receio de procurar ajuda profissional
se se sentirem inseguros ou se sentirem que o stress começa
a afectar o vosso relacionamento pessoal e as relações
com os vossos bebés.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007); “Guia dos Pais
do Bebé Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda.
TOPO
Morte do Bebé
A morte de um bebé interrompe todas as esperanças
e os sonhos que os pais têm. É a pior dor que uma mãe/pai
pode ter e, apesar de cada sofrimento ser único e incomparável,
só quem passa por uma experiência idêntica pode
avaliar o que os pais efectivamente sentem.
Como pais, não estamos preparados para sobreviver à
morte dos filhos. Pelo ciclo natural da vida, o esperado era que
todos os nossos filhos nos sobrevivessem. A morte de um filho “rouba”
uma parte de nós insubstituível. Nada preencherá
esse espaço.
Pais e mães que perdem os seu bebés reagem de formas
diferentes, a intensidade das emoções difere umas
das outras, assim como o tempo para reagir. Geralmente, existe um
encadear de emoções que passa por :
• Dúvida em relação à morte, seguida
de choque. Negação;
• Raiva e frustação;
• Saudade. O passar do tempo sem o bebé que provoca
uma dor tão intensa que deixa o corpo dorido, o esperar por
algo que não vai nunca acontecer;
• Depressão, desorganização. Todas as
tarefas parecem impossíveis e de difícil execução;
• A aceitação. Os pais, cada um no seu tempo,
percebem que têm de escolher entre “aguentar e seguir
em frente” ou “deixar andar” e, por vezes, acabam
por encontrar novamente um caminho para as suas vidas.
O processo de luto pode ser lento e solitário. Após
a morte do bebé, leva geralmente entre 12 a 24 meses até
que os pais simplesmente se reencontrem. O pior período ocorre
geralmente entre o 4º e o 7º mês após a perda,
quando todos acham que já deviam ter ultrapassado o desgosto.
Alguns pais têm outros filhos, e há a tendência
para se ocuparem com as tarefas diárias, de modo a não
terem muito tempo para pensar no sucedido . Muitas vezes, a família
e os amigos têm tendência para lembrar os pais de como
têm sorte em ter outros filhos, mas é preciso não
esquecer que, para os pais, a criança que perderam é
igual aos restantes filhos: querida e única.
Por vezes, esta perda reflecte-se na harmonia do casal, mesmo naqueles
que vivem juntos há muito tempo. Pais e mães têm
diferentes tempos de luto. É por isso muito importante que
se apoiem, dando espaço a cada um individualmente para viver
o seu próprio luto.
É preciso ter consciência de que os pais nunca mais
voltarão a ser os mesmos. Nunca esquecerão ou quererão
esquecer. Mas irão conseguir ser felizes e sentir-se bem,
só que de uma forma diferente.
Fonte: www.handonline.org
TOPO
Rede de Apoios
Durante a gestação e logo após o nascimento
de um bebé de termo, a rede social é benéfica
para o comportamento e emoções dos novos pais. Trata-se
de um momento de grandes inseguranças devido às aceleradas
transformações pelas quais os pais passam.
O nascimento de um bebé prematuro suscita ainda maiores
inseguranças nos pais e efeitos emocionais que podem fragilizar
os cuidados básicos e afectivos ao bebé. Os pais dos
bebés prematuros vivem um período onde desejo, culpa,
medo e ansiedade se misturam fazendo com que se possam sentir muito
isolados dentro do seu próprio sofrimento. Assim, a atenção
não deve ser direccionada apenas aos cuidados oferecidos
ao bebé, mas é também importante dar protecção
aos pais.
Durante o internamento do seu filho prematuro, os pais necessitam
de uma rede cuja função seja a do apoio emocional,
que consiste numa relação de empatia, de estímulo
e de apoio estabelecida através de amizades íntimas
e de relações familiares próximas, que de facto
sejam significativas para esta mãe e/ou pai.
Muitas vezes, para poderem acompanhar o seu filho internado, os
pais precisam de outros vínculos, para desempenhar a função
de companhia social e ajuda material em casa com os outros filhos,
além de terem que contar com pessoas com quem possam partilhar
informações pessoais ou sociais e que possam servir
como modelos de papéis, funcionando assim, como guia cognitivo.
Antes da alta do bebé, é imprescindível que,
juntamente com os pais, a equipa de saúde identifique e forneça
informações sobre a rede de apoios com quem de facto
eles poderão contar.
Normalmente, após a alta do bebé, a maior parte dos
pais de bebés prematuros adapta-se razoavelmente bem às
novas condições tanto laborais como familiares. No
entanto, isto não minimiza as dificuldades experimentadas
e sempre agravadas com a insegurança resultante da vulnerabilidade
destas crianças.
Durante os primeiros anos de vida, estas crianças vão
exigir um maior recurso a cuidados de saúde variados, poderão
ter uma maior taxa de re-internamentos, e tudo isto contribui para
o grande stress a que estas famílias ficam sujeitas, com
repercussões a longo prazo.
Toda esta insegurança é aliviada quando o processo
se desenvolve num ambiente familiar estável, com boa aceitação
da criança. Para tal, é importante uma intervenção
empenhada dos técnicos de saúde que devem ter em conta
o apoio aos pais e à família, pois só com o
reforço da sua segurança e bem estar psicológico
se pode garantir uma melhoria dos cuidados ao ex-prematuro, diminuindo
o impacto do risco das possíveis alterações
do seu desenvolvimento.
A rede de apoios envolvida neste processo deve incluir:
• Instituição hospitalar que abrigou o bebé
prematuro nos seus primeiros tempos de vida. Esta instituição
deve estar sempre aberta para orientar os cuidadores da criança
nos primeiros tempos após a alta. Deve garantir que os pais
serão capazes de alcançar bons resultados na rotina
diária do bebé ajudando-o a crescer e a desenvolver-se
fisicamente e, ao mesmo tempo, de que serão capazes de se
envolver emocionalmente com esta criança, amando-a, identificando-se
com ela e sendo sensíveis para melhor responder às
suas necessidades.
• Pediatra responsável pela vigilância da saúde
da criança. Trata-se de um pilar importante em todo o processo.
É ele que, com a confiança da família, oferece
a sua disponibilidade para ajudar a esclarecer as mais variadas
dúvidas que vão surgindo aos pais.
• Equipas de saúde multidisciplinares. Trata-se de
crianças que tiveram longos internamentos e após a
alta, à medida que vão crescendo, torna-se necessário
mantê-las sob vigilância (consulta de desenvolvimento,
fisioterapia, neurologia, oftalmologia, audiologia, psicologia,
apoios educativos e serviço social). Estas equipas devem
estar atentas para detectar e intervir sempre que fôr necessário,
sendo a avaliação do desempenho intelectual uma parte
importante desse acompanhamento.
• Famílias que já passaram por uma situação
idêntica. A troca de experiências com famílias
que já passaram por uma situação semelhante
contribui para destruir receios, esclarecer dúvidas, corrigir
comportamentos e, consequentemente, aumentar a segurança
e melhorar a confiança.
• Associações de pais e amigos das crianças
de alto risco. Em Portugal, vão surgindo uma série
de Instituições Particulares de Solidariedade Social
(IPSS) que têm um papel relevante nestes apoios. Têm
por objectivos, contribuir para a inclusão social destas
crianças, através de iniciativas de: intervenção
precoce, apoio aos pais, intervenção comunitária,
coordenação de acções/serviços
de apoio, sensibilização dos órgãos
do poder, solidariedade da comunidade, convívios de carácter
lúdico e defesa dos direitos da criança. Estas instituições
estão sediadas por todo o país e os seus contactos
podem ser disponibilizados através da Segurança Social
ou dos Centros de Saúde da área de residência.
Fonte: “Nascer prematuro – Um manual para os pais
dos bebés prematuros”, Secção de Neonatologia
da Sociedade Portuguesa de Pediatria (2007)
TOPO
Informações Úteis
European Foundation for the Care
of Newborn Infants www.efcni.org
Site em Inglês, Alemão, Italiano e Francês
da European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI),
uma fundação criada em 2008 para funcionar como
uma rede de todos aqueles envolvidos nos cuidados ao recém-nascido
prematuro ou doente e um forum para cientistas.
SOS Préma www.sosprema.com
Site em Francês da SOS Préma, uma associação
criada em 2004 e que presta apoio em França a pais de bebés
prematuros.
AVAPREM – Associación
Valenciana de Padres de Ninos Prematuros www.avaprem.org
Site em Espanhol da Associação Valenciana de Pais
de Bebés Prematuros.
Bliss – for babies born too
soon, too small, too sick www.bliss.org.uk
Site em Inglês da Bliss, uma associação Inglesa
criada em 1979 para dar apoio ao bebé prematuro.
Sociedade Portuguesa de Neonatologia
www.lusoneonatologia.net
Site da Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa
de Pediatria. Tem como sócios os pediatras, neonatologistas
e outros profissionais de saúde que se relacionam com os
problemas dos recém-nascidos. Tem um capítulo dedicado
exclusivamente aos pais de bebés prematuros. Inclui os
textos do “Manual para pais de bebés prematuros“,
lançado em Novembro de 2007 que resultou do trabalho de
equipa de vários profissionais ligados aos cuidados ao
Prematuro, trabalhando de Norte a Sul do País.
About Kids Health www.aboutkidshealth.ca/PrematureBabies
Site em Inglês do Hospital for Sick Children, sediado no
Canada. Inclui informações detalhadas sobre a prematuridade,
consequências, diagnóstico e tratamento do prematuro
e ida para casa.
Prematuros.info www.prematuros.info
Site em Espanhol elaborado pela Ibáñez&Plaza,
uma agência de comunicação Espanhola especializada
em Saúde. Inclui informações sobre o bebé
prematuro, cuidados especiais e testemunhos de pais.
Medline Plus www.nlm.nih.gov/medlineplus/prematurebabies.html
Site em Inglês que representa um serviço do US National
Library of Medicine e National Institutes of Health. Inclui uma
série de artigos dos mais variados temas relacionadas com
a prematuridade.
Premature Baby, Premature Child
www.prematurity.org
Site em Inglês sobre bebés e crianças prematuras.
Euro-Peristat www.europeristat.com
Site em Inglês da Euro-Peristat, um projecto criado em 1999
que visa desenvolver indicadores válidos e credíveis
que possam ser utilizados para avaliar a saúde perinatal
na União Europeia. É coordenado a partir de Paris,
mas conta com a colaboração de mais de 26 países.
March of Dimes www.marchofdimes.com/peristats/
Site em Inglês desenvolvido pelo March of Dimes Perinatal
Data Center que faculta acesso a estatísticas materno-pediátricas
nos Estados Unidos da América.
Sociedade Portuguesa de Pediatria
www.spp.pt
A Sociedade Portuguesa de Pediatria foi fundada em 1948 e tem
tido desde sempre como objectivo primordial a promoção
da saúde e bem estar da criança em Portugal e no
mundo. Inclui informações dirigidas aos pais.
American Academy of Pediatrics
http://pediatrics.aappublications.org/
Site em Inglês com informações da Academia
Americana de Pediatria.
Portal top-saúde www.topsaude.pt
Agrega um conjunto de informação credenciada dispersa
por vários sites e divulga um conjunto de conteúdos
elaborados em parceria com entidades qualificadas. Contém
muita informação útil sobre saúde
infantil.
Maternidade Dr. Alfredo da Costa
www.mac.min-saude.pt
Site da Maternidade Dr. Alfredo da Costa em Lisboa com informações
sobre os serviços de pediatria prestados.
Maternidade de Júlio Dinis
www.mjd.min-saude.pt
Site da Maternidade de Júlio Dinis no Porto com informações
sobre os serviços de nenonatologia prestados.
Hospital Geral de Santo António
http://scinp.no.sapo.pt/
Site do Serviço de Cuidados Intensivos e Pediátricos
do Hospital Geral de Santo António no Porto.
Leite Materno www.leitematerno.org
Primeiro site construído em Portugal sobre aleitamento
materno.
SOS Amamentação
www.sosamamentacao.org.pt
A Associação SOS Amamentação, fundada
em 2003, tem como objectivo a promoção ao aleitamento
materno. O site fornece informação, apoia e divulga
o tema da Amamentação, por forma a obter um público
mais esclarecido e mais confiante no que respeita à Amamentação.
La Leche League International
www.llli.org
La Leche League é uma organização internacional,
sem fins lucrativos, fundada em 1956 para dar informação,
encorajamento e apoio, através da ajuda de mãe para
mãe, a todas as mulheres que queiram amamentar. Está
presente em mais de 50 países e o site encontra-se disponível
nas mais variadas línguas, incluindo Português.
Método Mãe Canguru
www.metodocanguru.org.br
Site Brasileiro com explicações e informações
práticas sobre o funcionamento do método canguru.
Kangaroo Mother Care www.kangaroomothercare.com
Site em Inglês com explicações e informações
práticas sobre o funcionamento do método canguru,
incluindo a sua aplicação em bebés prematuros.
Gémeos a Caminho www.gemeosacaminho.com
Site de um Grupo de Apoio a Gémeos criado pelo Centro Hospitalar
do Alto (Guimarães). Dedica-se à procura de estratégias
para um melhor acompanhamento e intervenção multidisciplinar
nas famílias a viverem os processos de transição
na gemelaridade.
MOST – Mothers of Super Twins
www.mostonline.org
Site em Inglês da associação MOST. Foi fundada
em 1987 por um grupo de famílias, voluntários e
profissionais de saúde Americanos e pretende dar apoio,
informação e investigação relacionada
com nascimentos múltiplos.
PAGER – Pediatric / Adolescent
Gastroesophageal Reflux Association www.reflux.org
Site em Inglês que faculta informação e apoio
aos pais e crianças com refluxo gastroesofágico.
ROPARD – Association for Retinopathy
of Prematurity and Related Diseases www.ropard.org
Site em Inglês da Associação da Retinopatia
da Prematuridade, uma associação Americana criada
em 1990 dedicada à eliminação dos problemas
de visão criados pelo nascimento prematuro.
Blind Childrens Center www.blindchildrenscenter.org
Site em Inglês com informações acerca do Blind
Childrens Center, um centro Americano fundado em 1938 para prestar
serviços a crianças com défices visuais.
Family Connect www.familyconnect.org
Site em Inglês criado pela American Foundation for the Blind
e pela National Association for Parents of Children with Visual
Impairments para dar apoio aos pais de crianças com défices
visuais.
ADD – Attention Deficit Disorder
Info, ADHD / Attention Deficit Hyperactivity Disorder Info
www.oneaddplace.com
Site em Inglês com informações sobre défice
de atenção e hiperactividade, incluindo sintomas,
testes e tratamentos.
Children with special needs
www.childrenwithspecialneeds.com
Site em Inglês criado por pais para pais. Inclui informações
acerca de algumas das sequelas mais comuns.
Children’s disabilities information
www.childrensdisabilities.info
Site em Inglês com artigos dirigidos a pais de crianças
com deficiências e necessidades especiais.
Family Village www.familyvillage.wisc.edu
Site em Inglês para crianças e adultos com incapacidades,
suas famílias e amigos.
NICHCY – National Dissemination
Center for Children with Disabilities www.nichcy.org
Site em Inglês sobre a NICHCY, um centro Americano que providencia
informação sobre incapacidades nas crianças
e jovens, incluindo programas e serviços disponíveis
e legislação aplicável, e investigações
efectuadas.
LDA – Learning Disabilities
Association of America www.ldanatl.org
Site em Inglês sobre a LDA, uma associação
fundada nos EUA em 1964 com o objectivo de ajudar crianças
com dificuldades de aprendizagem. Inclui informações
dirigidas a pais, professores e outros profissionais.
The International Dyslexia Association
www.interdys.org
Site em Inglês sobre uma organização internacional
que tem por objectivo ajudar as crianças com dislexia,
as suas famílias e as comunidades que as apoiam.
UCP – United Cerebral Palsy
www.ucp.org
Site em Inglês sobre a UCP, uma instituição
Americana que providencia informações sobre a paralisia
cerebral e é defensora os direitos das pessoas com incapacidades.
ANIP – Associação
Nacional de Intervenção Precoce www.anip.net
A ANIP é uma Instituição Particular de Solidariedade
Social, de âmbito nacional, especializada na área
de intervenção precoce (IP). O site pretende providenciar
um recurso dinâmico acerca da IP, destinado a pais, profissionais,
estudantes e outros que de alguma forma estão relacionados
com a área.
Programa Nacional de Diagnóstico
Precoce – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo
Jorge
www.diagnosticoprecoce.org
Site do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce, no qual
encontrará informação útil sobre o
"teste do pezinho".
ISEI – International Society
on Early Intervention http://depts.washington.edu/isei/
Site em Inglês da ISEI. O seu principal objectivo é
a criação de um forum para profissionais de todo
o mundo onde possam comunicar os avanços efectuados na
área da intervenção precoce.
NICHCY – National Dissemination
Center for Children with Disabilities www.nichcy.org
Site em Inglês do NICHCY, um centro Americano que fornece
informações sobre deficiências na infância
e na juventude e a interacção com programas de intervenção
precoce.
CLIMB – Center for Loss in
Multiple Birth www.climb-support.org
Site em Inglês do CLIMB, um centro fundado em 1987, constituído
por pais Americanos, Canadianos, Australianos e Neo-Zelandeses,
que viveram a experiência da perda de um ou mais múltiplos
resultantes de uma gravidez gemelar, desde o momento da concepção
até à infância.
Gouvy Center for Grieving Children
& Families www.dougy.org
Site em Inglês de um centro Americano que dá apoio
através da partilha de experiências a crianças,
adolescentes, adultos e suas famílias que se encontram
a sofrer a perda de um bebé.
The Compassionate Friends
www.compassionatefriends.org
Site em Inglês do The Compassionate Friends, um centro Americano
cujo objectivo é dar apoio às famílias após
a perda de uma criança e de providenciar informação
para ajudar outros a serem solidários.
M.I.S.S. Foundation www.misschildren.org
Site em Inglês da M.I.S.S., uma fundação Americana
que dá apoio às famílias após a morte
de uma criança.
Share – Pregnancy & Infant
Loss Support www.nationalshare.org
Site em Inglês da Share – Pregnancy & Infant Loss
Support, um centro Americano cuja missão é dar apoio
às famílias que tiveram de enfrentar a morte de
um bebé entre a gravidez e os primeiros meses de vida.
Childbirth.org www.childbirth.org
Site em Inglês com informações relacionadas
com gravidez, nascimento e cuidados a prestar ao bebé.
Pregnancy.com www.pregnancy.com
Site em Inglês com informações sobre a evolução
semanal da gravidez.
Baby.com www.baby.com
Site em Inglês com informações sobre a gravidez
e o desenvolvimento do bebé.
Cuidados Voltados para o Desenvolvimento
do Neonato www.procuidados.com.br
Site Brasileiro que descreve alguns dos cuidados a ter com o desenvolvimento
do bebé prematuro ao nível das intervenções
para minimizar o stresse na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais
(UCIN).
Parenting your premature baby and
child www.parentingyourprematurebaby.com
Site em Inglês dirigido aos pais e profissionais de saúde.
Descreve os sentimentos que os pais possam sentir e formas de
interacção com o bebé.
Nascer Prematuro www.nascerprematuro.org
Site elaborado pela mãe de um bebé prematuro nascido
em 2004. Tem como tema principal a prematuridade não só
dos bebés, mas também dos seus pais, que o foram
antes de estarem à espera.
Premature Infant www.premature-infant.com
Site em Inglês elaborado por uma enfermeira Americana de
uma Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais, também ela
mãe de um bebé prematuro.
The RSV Info Center www.rsvinfo.com
Site em Inglês com informações detalhadas
sobre o Vírus Sincicial Respiratório.
Depression After Delivery
www.depressionafterdelivery.com
Site em Inglês com informações sobre a depressão
pós-parto, incluindo sintomas, tratamentos e grupos de
apoio.
PSI – Postpartum Support International
www.postpartum.net
Site em Inglês da Postpartum Support International (PSI),
uma organização fundada em 1987 nos EUA. O seu objectivo
é informar o publico em geral e os profissionais de saúde
acerca das alterações emocionais que as mulheres
sofrem durante a gravidez e o período pós-parto.
BIPP – Banco de Informação
de Pais para Pais www.bipp.pt
O BIPP é uma Instituição Particular de Solidariedade
Social que tem como objectivo apoiar famílias de pessoas
com necessidades especiais na procura das melhores respostas para
a sua plena integração na sociedade.
Raríssimas – Associação
Nacional de Deficiências Mentais e Raras www.rarissimas.pt
Esta associação foi criada em Portugal por um grupo
de pais que têm filhos com doenças raras.
Associação Portuguesa
de Famílias Numerosas www.apfn.com.pt
Foi criada em Portugal em 1999. Resulta de um grupo de casais
com 3 ou mais filhos que sente necessidade de apoiar as famílias
numerosas.
Saúde 24 www.saude24.pt
Site da Linha Saúde 24. Trata-se de uma iniciativa do Ministério
da Saúde que visa responder às necessidades manifestadas
pelos cidadãos em matéria de saúde.
Direcção-Geral da Saúde
www.dgs.pt
Site da Direcção-Geral da Saúde, uma direcção
que faz parte do ministério da Saúde.
APSI – Associação
para a Promoção da Segurança Infantil
www.apsi.org.pt
A APSI é uma associação privada sem fins
lucrativos que tem como objectivo promover a união e o
desenvolvimento de esforços para a redução
do número e da gravidade dos acidentes e das suas consequências
nas crianças e jovens em Portugal.
APDPN – Associação
Portuguesa de Diagnóstico Pré-Natal www.apdpn.org.pt
Site da Associação Portuguesa de Diagnóstico
Pré-Natal.
“Antes do Tempo”
reúne uma série de testemunhos de pais que passaram
pela experiência de ter um filho prematuro. Com o apoio do
Abbott Laboratórios, da Fundação EDP e da Tipografia
Peres, “Antes do Tempo” é um livro que conta
igualmente com reportagens fotográficas efectuadas nas principais
maternidades do país: Maternidade Alfredo da Costa, Maternidade
Bissaya Barreto e Maternidade Júlio Dinis. Textos –
Susana Veiga, Fotografia – Alexandre da Silva.
“Nascer prematuro – Um
manual para os pais dos bebés prematuros”, Secção
de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria, 2007. Este
manual resultou de um trabalho de equipa de vários profissionais
de saúde ligados aos cuidados do prematuro, de Norte a Sul
de Portugal, e pretende ser distribuído nas Unidades de Neotalogia
do país. Além de incluir informações
detalhadas acerca dos vários aspectos relacionados com os
bebés prematuros, inclui também as experiências
dos pais.
“Guia dos Pais do Bebé
Prematuro”, Abbott Laboratórios Lda. É
um guia desenvolvido pela Abbott que auxilia os pais a organizar
os vários aspectos das suas vidas afectados pelo nascimento
do seu bebé prematuro.
TOPO
Histórias De Pais na 1ª Pessoa
A experiência de ter um bebé prematuro é um
verdadeiro desafio para todos aqueles que a têm de enfrentar.
Uma das formas mais simples de dar alento aos pais de bebés
prematuros é trocar experiências e partilhar histórias.
Colabore também e envie-nos o seu testemunho para geral@xxs-prematuros.com.
| 28
semanas e 29 semanas | 827g e 800g |
Carla, é mãe de 2 bebés prematuros de alto
risco. O primeiro, o Francisco, nasceu no dia 21 de Novembro de
2001 com 28 semanas, 827 gr e 32 cm; o segundo bebé, uma
menina, a Mafalda, nasce também curiosamente durante o mês
de Novembro, no dia 30 de 2005, com 800 gr, 30 cm e 29 semanas.
(Ler mais ...)
Longe vão os dias passados no hospital, em que a esperança
e a fé andavam de mão dada com o medo e a incerteza
no futuro da Beatriz, longe vão as horas e horas de lágrimas,
as noites sem dormir, longe ficou a tristeza … (Ler
mais ...)
O nosso primeiro filho é um prematuro extremo. Nasceu com
26 semanas de idade gestacional e 780g de peso. Esta experiência
tornou-se rapidamente no momento mais difícil que tivemos
de enfrentar ao longo dos nossos 30 e tal anos de vida! (Ler
mais ...)
Francisco e
Mafalda
Carla, é mãe de 2 bebés prematuros de alto
risco. O primeiro, o Francisco, nasceu no dia 21 de Novembro de
2001 com 28 semanas, 827 gr e 32 cm; o segundo bebé, uma
menina, a Mafalda, nasce também curiosamente durante o mês
de Novembro, no dia 30 de 2005, com 800 gr, 30 cm e 29 semanas.
No testemunho que acedeu partilhar, Carla, faz questão de
sublinhar que os sentimentos vividos nas duas gravidezes foram em
tudo semelhantes, e mesmo já tendo vivido a experiência
de um 1º bebé prematuro, podendo adivinhar-se à
partida uma vivência mais calma, reforçada pelo caso
de sucesso do filho mais velho, a verdade é que confrontados
com o nascimento de um segundo filho prematuro, o medo e a angústia
apoderam-se novamente dela e do seu marido.
Apesar de semelhantes, estes dois nascimentos evoluiram em contextos
completamente diferentes, dando origem a duas histórias de
vida também elas diferentes.
Com o Francisco, tudo aconteceu “depressa de mais”,
os acontecimentos sobrepunham-se uns aos outros, não permitindo
sequer que a Carla percebesse o que lhe estava acontecer. Sabia
que era grave, pois a sua médica obstreta manifestara muita
preocupação, encaminhando-a de forma inesperada para
a Maternidade Alfredo da Costa para uma vigilância mais apertada.
Na verdade, os primeiros três meses da gravidez, foram vividos
com muita tranquilidade, as ecografias mostravam um bebé
grande e a desenvolver-se de acordo com as expectativas dos pais
e dos médicos; Aos 4 meses, a ecografia regista os primeiros
sinais de que o bebé estava pequenino mas com muito espaço
para se desenvolver, e por precaução, foi antecipada
a realização de nova ecografia para um período
de 3 semanas. Findas as 3 semanas, a ecografia revela a existência
de um bebé demasiado pequenino, com um atraso de crescimento
intra-uterino muito acentuado (ACIU). A sua médica impõe-lhe
um período de baixa imediato, com reposo absoluto. É
marcada uma nova ecografia para ser realizada dentro de um período
de 2 semanas.
Nesta fase o casal está muito assustado e segue religiosamente
todas as instruções médicas. Os resultados
da última ecografia revelam-se preocupantes, registando que
o atraso de crescimento do bebé é cada vez mais acentuado.
Numa sexta-feira, já com seis meses de gravidez, Carla é
contactada telefonicamente pela sua médica, que a informa
que a situação é muito grave e que é
urgente a realização de uma amniocentese, marcada
já para a próxima segunda feira na Maternidade Alfredo
da Costa, e que a partir de agora seria melhor quer para a segurança
do bebé quer para a da mãe que o acompanhamento passasse
a ser assegurado pela própria Maternidade.
Confrontada repentinamente com esta situação, Carla
não consegue perceber porque tudo isto lhe está acontecer.
Os médicos não podem assegurar qual o motivo do atraso
de crescimento do bebé, se está relacionado directamente
com uma defeciência genética do bebé ou da mãe.
Pela 1ª vez, Carla percebe que a hipótese de perder
este filho é uma realidade, e que o recurso ao aborto pode
vir a ser uma opção que depende dela.
O fim de semana que antecede a amniocente pareceu-lhe o mais longo
de toda a sua vida. Mesmo assustada, queria realizar rapidamente
este exame, na esperança de que fosse assegurado que o seu
bebé era perfeito, que não tinha sofrimento, e que
ainda havia uma hipótese deste nascer. Tinha medo de ter
que tomar qualquer tipo de decisão, tudo estava a acontecer
depressa demais, sentia que o tempo estava contra ela, não
lhe dando opção de escolha.
Antes de saber os resultados da amniocentese , teve de ser internada
de urgência. O bebé tinha de nascer, não estava
a desenvolver pois não era assegurado uma transferência
suficiente de nutrientes, correndo um enorme risco de não
sobreviver. Carla afunda-se num enorme mundo de interrogações:
E agora? Eu nem tenho a segurança dos resultados da amniocentese?
Porque não esperam? É assim tão grave?
O internamento antes do parto durou apenas 2 dias. Foi internada
na esperança de cumprir a terapêutica que acelera a
maturação dos pulmões do bebé. Mas nem
isto foi concretizado, e Carla apenas teve tempo de tomar a 1ª
dose. A última ecografia revelava que o bebé estava
já em processo de sofrimento, e não era possível
adiar mais o nascimento.
Nesta fase, Carla sentiu-se muito sozinha, com falta de informação,
nem os enfermeiros nem os médicos nas suas visitas lhe explicavam
a situação.
No dia 21 de Novembro, com 28 semanas., o pequeno Francisco nasce.
Carla apenas teve tempo de o ver de relance, a passar para as mãos
do pediatra, e de perguntar se estava bem. Disseram-lhe que sim
e conduziram-na para o recobro.
No recobro foi uma eternidade, pois recuperara rapidamente da anestesia,
e estava plenamente consciente. Foi um longo tempo de espera, sem
noção de horas, sem noticias do bebé. O francisco
nascera às 19h.40m, e só ás 24h, Carla teve
acesso às 1ªs noticias do filho. O marido, excepcionalmente
, viera ter com ela e trazia uma pequena foto polaróide,
onde era possível ver um bebé muito pequenino, com
muitos tubos á volta. Carla não consegue perceber
qual a real dimensão do seu filho, e o porquê de tantos
fios e tubos? Ele está bem? Ou não vai sobreviver?
Ansiosa pergunta ao seu marido, Manuel, que apenas lhe consegue
dizer que para já está estável , está
ventilado, que têem de ter paciência, e que os médicos
apenas podem dizer “vamos ver” – esta frase atormentou
Carla, durante os 2 meses e meio de internamento do seu bebé.
Sempre na esperança de ouvir dos médicos “está
melhor” apenas ouvia “vamos ver” Com um bebé
prematuro, a questão é esperar, seguir o desenvolvimento
da criança e ter consciência das muitas etapas que
vai ter que superar.
Como fez cesariana, Carla permaneceu internada cerca de uma semana,
numa enfermaria da maternidade. Um período particularmente
cruel, na medida em que muito fragilizada é “obrigada”
a partilhar um espaço com outras mães, que tem os
seus bebés ao lado, assistindo diariamente a uma rotina,
que também ela sonhou para si, mas em vez disso tem a seu
lado um berço vazio, que lhe lembra a dôr de ter o
seu filho numa sala de cuidados intensivos, inacessivel ao seu toque,
a um simples beijo. Carla define-se como uma espécie de mãe
sem direito ao filho.
O primeiro contacto com o Francisco foi antecipado por uma enorme
expectativa, que se dividia entre um medo terrivel do que iria encontrar
e um enorme desejo de se “apropriar” do filho. Apesar
do marido já a ter preparado para o facto de ele ser muito
pequenino, na verdade ela não imaginava que fosse tão
pequenino. Francisco, estava cheio de tubos, a sua cabeça
era do tamanho de uma bola de ténis. Carla não podia
tocar-lhe, abraçá-lo, pegá-lo no colo...ou
tudo o mais que imaginou fazer no dia em que fosse mãe pela
primeira vez. Sentiu-se vazia de sentimentos. Queria muito sentir
amor pelo filho mas a barreira do vidro da incubadora e a barreira
psicológica do bebé ser tão pequenino, frágil
e desprotegido faziam com que sentisse que aquele filho não
lhe pertencia.
Ultrapassado o choque, Carla ultrapassa também esta barreira.
A luta pela sobrevivência daquele ser tão pequenino,
mas com tanta vida dentro dele, desperta nesta mãe um amor
incondicional e uma determinação de assumir este desafio
em conjunto. Carla torna-se dependente deste amor, passa os dias
e as noites junto do seu bebé, a sua vida passa a ser orientada
pr aquele ser tão frágil e tão pequenino.
A permanencia do Francisco nos Cuidados Intensivos não foi
muito atribulada. Esteve pouco tempo ventilado, teve uma retinopatia
de grau 2 que regrediu rapidamente, e teve uma ameaça de
uma infecção pulmonar grave ( o episódio que
mais angustiou a mãe).
Mas para Carla, tudo isto foi um processo lento e cheio de medos
e sobressaltos marcado por tentativas de descodificar a importância
do som de alarmes e dos valores das máquinas, por comparações
de histórias de outros bebés.
Nesta fase, Carla sentiu necessidade de se afastar dos amigos e
de muitos familiares , o seu mundo era o Manuel, os meus pais e
a MAC(todas a mães que a entendiam…).
Com 980 gr, o Francisco passa para os cuidados intermédios,
e Carla passa a participar mais na rotina diaria do Francisco, a
sentir-se mais mãe, e isso devolve-lhe o estatuto de mãe
que outrora tivera enquanto o transportava na barriga.Uma fase que
Carla descreve como sendo de “apropriação”.
Começa-se a acreditar que a partir daqui já tudo evolui
normalmente, sem grandes precalços, sem tantos medos, sem
sustos enormes.
É também a fase que antecede o medo de ter que levar
o bebé para casa. Para fora daquele ambiente em que tudo
é protegido, acautelado, vigiado, sonorizado por alarmes,
climatizado e continuamente monitorizado por pais, equipas médicas,
enfermeiras e auxiliares.
O medo foi tanto que Carla e o marido quiseram aquecer a casa para
receber o Francisco. Dois aquecedores ligados, secaram o ar. Francisco
mal conseguia respirar. Teve que voltar à maternidade...Tudo
se resolveu pelo melhor. Carla aprendeu, devagarinho, a descontraír.
Nem a Carla, nem o marido são filhos únicos, a vontade
de ter mais filhos era um desejo partilhado por ambos, mas o medo
de ter que passar por tudo novamente, foi adiando a vinda de um
irmão para o Francisco. Após 3 anos, e depois de vários
testemunhos de médicos, e da segurança de na análise
a placenta não existir evidências de que a prematuridade
do Francisco não seria um caso isolado, não se devendo
repetir a situação, estes pais embora receosos acedem
dar um irmãozinho ao Francisco.
Carla engravida novamente, mas ao contrário do que sucedeu
com o Francisco, os 1ºs tempos de gravidez revelam-se logo
atribulados. Durante as suas férias de Verão no Algarve
tem o primeiro precalço,uma perda de sangue obriga a vir
de urgencia para Lisboa, assustada e temendo novamente ter de passar
por tudo, Carla nunca mais se sentiu segura, apesar do médico
lhe assegurar que esta perda de sangue não era perigosa,
exigindo apenas um pequeno controle.
Ás 16 semanas, devido aos seus 36 anos, Carla vai fazer
a amiocentese, mas a médica recusa.se a efectuar pois detecta
que o bebé é muito pequenino, e com pouco liquido
amniótico dificilmente sobreviverá se a mãe
não entrar já de baixa com repouso absoluto, sem qualquer
esforço.Foi ainda informada que se tratava de uma menina.
Carla nem queria acreditar, sem qualquer tipo de pré-aviso,
a história repetia-se. O bebé não estava a
crescer. Ter que passar por tudo novamente. Não ia aguentar.
O médico encaminha de urgência o seu processo para
a Maternidade, e Carla passa a ser seguida nas consultas de alto
risco, desta instituição, com uma vigilância
muita apertada. Na primeira consulta é dito claramente á
Carla, para esta não ter muitas expectativas, pois dificilmente
a bebé iria sobreviver, tratava-se de um bebé com
um atraso de crescimento muito acentuado, com um percentil muito
baixo, não devendo por isso ter muitas esperanças.
Foi-lhe aconselhado, embora carinhosamente, que vivesse um dia de
cada vez, não escolhesse nome, nem penssasse em roupinhas,
quarto...que fingisse que não estava grávida .
Carla, sentiu um desespero enorme dentro de si, como podia ela
fingir que não tinha um bebé?
Experiente, a médica solicitou que lhe fosse feito um exame
genético ao sangue, ao mesmo tempo que receitou a admistração
de injecções na barriga com iparina (dilui o sangue
para que se efectue uma melhor circulação evitando
coagulos).
Dado ao facto de Carla ter ainda um bebé de 3 anos, que
começava a dar os primeiros sinais de inquietação
por pensar que a mamã estava muito doente, foi permitido
a Carla que efectuasse o reposo em casa com a promessa de não
fazer nenhum esforço e vir regularmente á maternidade.
Carla incia assim um doloroso processo psicológico e fisico.
De modo a proteger o próprio Francisco, os pais optaram por
deixara de falar na irmãzinha. Durante 10 longas semanas,
Carla dividiu-se diariamente em fazer um destacamento emocional
do bebé que trazia dentro de si, ao mesmo tempo que cumpria
religiosamente os tratamentos, na esperança de conseguir
fazer vingar esta gravidez. O percentil da bebé era muito
baixo e a médica cautelosa, nunca alimentou qualquer hipotese
desta sobreviver.
Os resultados da análise foram concluídos, e foi
detectado anomalias do sistema sanguineo, que propocionam a formação
de coagulos, e que inibe a passagem dos nutrientes necessários
ao desenvolvimento do bebé, provocando trombofilias na placenta.
Enquanto que com o Francisco, os acontecimentes ocorreram de forma
percepitada, com a Mafalda, Carla viveu uma longa espera, sem poder
alimentar esperanças. Quando estava sozinha, cantava muito
para sua bebé, fazia festinhas na barriga e falava com ela,
e no seu intimo acreditava que isto lhe daria força para
sobreviver. Procurava viver a sua gravidez em silêncio, não
partilhando com ninguem as suas esperanças.
Chegadas as 26 semanas de gestação, finalmente a
médica sossegou o coração desta mãe,
pois mesmo que a bebé tivesse que nascer, já teria
condições para sobreviver. Carla regressou a casa
desejosa de poder partilhar com o pequeno Francisco que ia ter uma
irmãzinha. Inicialmente Carla e Manuel, tinham pensado em
chamar Carolina à sua filha, mas toda esta angústia
vivida estava agora associada a este nome, por isso pediram ao irmão
que escolhesse um nome. Francisco não teve dúvidas,
escolheu Mafalda, o nome da sua educadora de infância que
ele adorava
Ás 27 semanas, Carla é internada na Maternidade para
garantir uma vigilância apertada. Foi possível fazer
a terapêutica para maturação dos pulmões,
e a filha acaba por nascer às 29 semanas, também em
Novembro (dia 30) e com 800 gramas. A história repetia-se.
Até o dia da alta do hospital foi o mesmo para os dois filhos.
Ambos têm alta a 30 de Janeiro. Ele de 2002, ela em 2006.
Havia que passar por tudo...outra vez. Com uma única vantagem:
Os medos e as angústias foram exactamente os mesmos, mas
a evolução de Mafalda foi mais tranquila. Sem sobressaltos.
Era necessário apenas que engordasse e crescesse.
Hoje dá graças a Deus por ter dois filhos, lindos
e saudáveis, um com sete e outro com três anos. Mafalda
é mais independente que o irmão, talvez porque o primeiro
foi muito protegido e durante mais tempo. Nenhum dos filhos teve
sequelas do nascimento prematuro e cheio de fragilidades. Mas Carla
tem na memória que apesar de ter corrido tudo bem, nem sempre
é fácil enfrentar – por duas vezes – uma
situação destas. Há problemas no trabalho,
dificuldades em gerir o afecto e aceitar a situação,
repercussões a nível físico e psicológico,
falta de informação e tantas outras coisas que ninguém
sabe sobre ter um filho antes do tempo.
Carla passou por isso duas vezes. Foram duplas as angústias
e os medos. As alegrias também contaram a dobrar. Mas Carla
percebeu que gostaria de ter sido mais apoiada e melhor informada.
Não deixou esse sonho por mãos alheias e, este ano,
em conjunto com uma série de outras mães que viveram
a experiência da prematuridade constituiu a XXS, a primeira
associação nacional que visa apoiar, informar e ajudar
os pais de bebés prematuros.
O objectivo é simples: ajudar, apoiar e dar esperança
a todos os pais que, como Carla, venham a enfrentar o nascimento
prematuro de um filho. Mostrar ao país que muitos são
os portugueses que já passaram por isso e que muitas são
as histórias para contar. Muitas delas – como estas
que hoje lemos neste livro – com finais felizes. Outras, infelizmente,
não correm tão bem. Mas a XXS estará lá,
de pedra e cal, para ajudar na divulgação de toda
uma envolvente específica que só os pais de bebés
prematuros conhecem, enfrentam e defrontam.
A iniciativa é nobre. Que XXS seja apenas o nome e não
o tamanho e dimensão que esperamos para esta Associação.
Garra e amor à
vida
Longe vão os dias passados no hospital, em que a esperança
e a fé andavam de mão dada com o medo e a incerteza
no futuro da Beatriz, longe vão as horas e horas de lágrimas
, as noites sem dormir, longe ficou a tristeza …
Ser mãe da Beatriz é um enorme orgulho. Nasceu a
9 de Outubro de 2001 com 26 semanas de gestação e
615g de peso.
Hoje a Bia tem 8 anos de idade e é uma criança saudável.
Frequenta o 3º ano do 1º ciclo , onde tem um desenvolvimento
adequado à sua idade. É muito alegre e tem uma energia
surpreendente. Há dias em que olho para ela e vejo a garra
e o amor à vida que mostrou desde os primeiros dias.
A Beatriz ultrapassou 3 pneumotórax bilateral (acumulação
anormal de ar entre o pulmão e a pleura) , uma sépsis
(infecção generalizada que, se for severa, é
fatal para uma grande percentagem dos doentes) , uma pneumonia,
uma cirurgia ao pulmão efectuada em plena sala de cuidados
intensivos de neo-natologia da MAC, 2 paragens cardio-respiratórias
, uma retinopatia de grau 2 , fez múltiplas transfusões
sanguíneas, e tantos outros problemas quase diários
, dando-nos a cada dia provas irrefutáveis de que devíamos
confiar nela , na excelente equipa médica e na nossa Fé.
Da nossa parte enquanto pais , irmãos e avós , só
posso dizer que a proximidade e o contacto físico com a criança
pode contribuir muito para a sua melhoria de saúde , e por
essa razão , passei os dias inteiros e algumas noites junto
à Bia , na MAC , durante os 3 meses exactos do seu internamento.
Com poucos dias de vida só abria os olhos quando ouvia as
vozes da mãe, do pai ou da irmã , e para o fazer,
notava-se que fazia um enorme esforço. Demorava alguns minutos
até conseguir abri-los e isso tornou-se para nós um
momento inesquecível . São estes pequenos grandes
momentos que ficam para sempre na nossa lembrança. Uma coisa
que parece tão simples como um abrir e fechar de olhos ,
que no dia-a-dia não damos importância alguma, e que,
nestas circunstâncias pode ter para nós um significado
tão intenso.
Não é fácil sabermos que vamos para o bloco
operatório dar à luz uma criança que se prevê
nascer com pouco mais de meio quilo.
É chocante quando nos trazem uma fotografia e o que vemos
é um corpo minúsculo, coberto de fios e agulhas.
É ainda mais chocante quando os vemos pela primeira vez
e as pernas são da grossura dos dedos de uma mão,
as mãos são do tamanho da nossa unha do dedo polegar,
o tamanho da cabeça não é proporcional ao resto
do corpo e todo ele cabe na nossa mão.
As primeiras semanas de vida da Beatriz foram certamente as piores
da minha vida, sentia-me culpada por tudo o que ela estava a passar
, por não ter descansado quando o médico aconselhou,
por ter acreditado que o excesso de trabalho e stress não
prejudicaria em nada . Hoje tenho consciência de que , mesmo
tendo optado por ficar em casa até ao fim da gravidez , o
desfecho poderia ter sido o mesmo, a Beatriz nasceu prematura devido
ao facto de eu ter tido uma pré-eclampsia (subida súbita
da tensão arterial).
Durante os primeiros meses após a alta tive um cuidado extremo
com a sua saúde. Contratei uma empregada que ficou com ela
até aos 3 anos, para que não fosse necessário
ir para o infantário e estivesse mais protegida, o que ajudou
na sua recuperação, evitando as gripes constantes
e outras doenças infantis que nestas crianças podem
ter um impacto mais negativo e uma recuperação bastante
mais lenta.
Gostaria de deixar uma mensagem aos pais de todos os bebés
que nasçam prematuros :
Vivam um dia de cada vez, aceitando que estes bebés têm
o seu ritmo, e que por vezes andam 1 dia para a frente e dois para
trás, mas acima de tudo acreditem na sua recuperação,
acreditem neles e nos excelentes médicos que temos , é
surpreendente a força que estas crianças têm
e o seu apego à vida .
Um bem haja a todas aquelas que contribuem hoje para que a nossa
vida seja mais preenchida , seja muito mais feliz.
Paula, Nov/2009
Astérix e a poção
mágica
O nosso primeiro filho é um prematuro extremo. Nasceu com
26 semanas de idade gestacional e 780g de peso. Esta experiência
tornou-se rapidamente no momento mais difícil que tivemos
de enfrentar ao longo dos nossos 30 e tal anos de vida!
Ao regressar a casa depois de ter estado internada, de ter dado
à luz o nosso bebé e de o ter deixado internado, por
vários meses, na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais
da maternidade, senti um turbilhão de pensamentos confusos.
Ao mesmo tempo, senti uma força enorme e uma paixão
profunda por aquele bebé, tinha de o ajudar com todas as
minhas forças a sobreviver e a recuperar o melhor e o mais
rapidamente possível do estado tão frágil em
que se encontrava!
Senti que era reconfortante chegar a casa no final de um dia intenso,
em que o nosso bebé tinha passado por uma “montanha
russa” de situações e, antes de ir para a cama,
escrever num diário o que se tinha passado com o nosso pequenino
bebé e aquilo que eu própria tinha sentido. Esse hábito
funcionava como um tónico, era uma forma de restituir forças
e de ganhar alento para o próximo dia. E, se me sentia melhor
a escrever o diário, tal significava que no dia seguinte
teria mais forças para cumprir a missão a que me tinha
dedicado de “corpo e alma”: ajudar o nosso bebé
a sobreviver e a recuperar o melhor e o mais rapidamente possível
do estado tão frágil em que se encontrava!
Quando me tornei membro da XXS, resolvi enviar para a Associação
o diário que escrevi para que fôsse incluido no site
de Internet e, dessa forma, pudesse partilhar a minha experiência
com outras famílias confrontadas com a mesma situação.
Comecei a escrever o diário 4 dias após o nascimento
do nosso bebé. Tomei a liberdade de completá-lo e
de incluir também o que senti dias e meses antes do nosso
bebé ter nascido. Apesar dos bebés prematuros nascerem
com idades gestacionais diferentes, de todas as experiências
serem distintas e com estados clínicos que não são
comparáveis, espero que o diário transmita conforto
e funcione também como um tónico para quem precisa
de forças para enfrentar o dia seguinte ...
Dias, Estado Clínico, Sentimentos e Emoções
Algum tempo antes
Sinto um desejo enorme de ter um filho! Será por sentir a
idade a avançar, será porque sou filha única,
sempre quis ter irmãos e sinto a necessidade de procriar
e de ter o meu primeiro filho para a seguir lhe dar mais filho irmãos,
será simplesmente o instinto maternal a desabrochar?
Dia -136
A menstruação, que fôra sempre muito regular,
está em falta. Decido ir à farmácia e comprar
os testes de gravidez.
Dia - 135
Surpresa: sem planificarmos, mas muito desejarmos, o teste indica
que estou grávida! Eu e o meu marido transbordamos felicidade
mas reagimos com muita serenidade, afinal estar grávida é
um processo muito natural ...
Dia - 134
E agora? Não faço a mínima ideia de que obstetra
consultar! Lembro-me de uma amiga minha que tem um obstetra em quem
confia e de quem diz maravilhas. Resolvo telefonar-lhe a pretexto
de uma infecção (para já, queremos guardar
o segredo só para nós) e consigo obter o seu nome
e contacto. Telefono a marcar consulta para o dia seguinte.
Dia - 133
O obstetra faz uma ecografia e confirma a boa notícia: estou
mesmo grávida! Recebo o Boletim de Saúde da Grávida
e, a partir de agora, tenho de ter as consultas e efectuar os exames
habituais à condição de grávida. É
a primeira vez que falo com este médico, parece-me um excelente
profissional e a pessoa em quem posso confiar o meu “estado
de graça”!
Dia - 7
Efectuo uma série de exames de rotina e faço o que
o meu obstetra indicou: vou buscar os resultados das análises
ao sangue e envio-lhe por fax. Horas mais tarde, recebo o seu telefonema:
“Venha ao meu consultório urgentemente!”. Chego
ao consúltorio minutos depois, o obstetra só tem tempo
de escrever uma nota para o seu colega de serviço e diz-me
para me dirigir rapidamente às Urgências da maternidade.
Sem perceber a gravidade da situação, sigo as suas
instruções, sou vista pelos médicos de serviço
e internada de imediato na Unidade de Cuidados Intensivos da maternidade
(UCI). Informam-me da situação: sofro de um sindroma
designado por HELLP que afecta menos de 0,5% das grávidas
e tem riscos de vida para a mãe e para o feto! É-me
explicado que, muito provavelmente, o bebé terá de
nascer prematuro: será a única forma de salvar a sua
e a minha vida!
Dia - 6
Começam a ser-me administrados corticóides para acelerar
o amadurecimento dos pulmões do bebé. Estou incrédula
e, apesar dos exames transmitirem o oposto, sinto-me bem e cheia
de forças. Estou disposta a contrariar a teoria e a levar
a gravidez até ao fim. Ainda faltam mais de 3 meses, mas
sinto que vou conseguir ...
Dia - 2
Continuo internada na UCI. Peço ao meu obstetra que me sejam
explicadas as consequências para o bebé de um nascimento
prematuro. Sou visitada por um neonatologista que me explica todo
o tipo de complicações que podem surgir, é
uma lista assustadoramente extensa ... Sinto-me perdida e cheia
de medo, receio pela vida do nosso bebé ... O que é
que lhe vai acontecer? E se não conseguir sobreviver?
Dia - 1
Faço mais uma ecografia de rotina para verificar se está
tudo bem. Com o bebé está tudo bem mas ... o meu obstetra
dá-me indicações de que o meu estado clínico
piorou e vão ter que provocar o nascimento por cesariana
no dia seguinte! Pânico ... De repente, enquanto estou a fazer
a ecografia, surge um sinal muito positivo e forte: sinto pela primeira
vez o bebé na minha barriga, parece que me está dizer
“Não te preocupes, eu sou forte, vou ter de enfrentar
muitas dificuldades mas vai correr tudo bem e estarei o mais rapidamente
possível a dormir tranquilamente na nossa casinha!”
Dia 0
É-me administrada uma anestesia geral e o nosso bebé
nasce com 26 semanas de idade gestacional, 780g de peso e 30 e poucos
cm de altura. Precisa de ser reanimado e é imediatamente
ligado a um ventilador. É internado na Unidade de Cuidados
Intensivos Neonatais (UCIN) onde vai ter permanecer durante os próximos
meses. Não o posso visitar porque, eu própria, também
estou internada na UCI, ligada a uma série de fios e de máquinas.
A enfermeira vem entregar-me uma fotografia do nosso bebé:
vejo um recém-nascido muito frágil completamente rodeado
por fios e por máquinas, encontra-se aninhado numa almofada
com pequenos corações desenhados que parecem ser o
único elemento que lhe consegue transmitir algum conforto
...
Dia 3
Finalmente, estou livre de fios e de máquinas e o enfermeiro
leva-me em cadeira de rodas até à UCIN para que, finalmente,
possa conhecer o nosso bebé. Informa-me de que é natural
que seja um choque, mas é importante manter-me calma e forte.
Entro naquela sala e sinto-me rodeada por um ambiente estranho e
assustador, como que saído de um filme de ficção
científica. Os bebés são minúsculos,
há pessoas com um aspecto muito ocupado, fios e máquinas
por todo o lado, alarmes a tocar. Dirijo-me ao “ninho”
do nosso bebé e ... lá está ele, num berço
aquecido, muito quietinho e aninhado na sua almofada! O que os meus
olhos vêem é assustador: um bebé muito pequeno,
que não parece real, com pele a deixar transparecer as veias,
orelhas minúsculas e moles, uma cabeça grande e desproporcional
ao resto do corpo, rodeado por seringas (conto 5), fios e máquinas
. Sinto-me terrivelmente culpada! O que é que eu lhe fui
fazer? Porque é que ele tem de estar a sofrer tanto? Sento-me
na minha cadeira de rodas e sinto o mundo a desabar ... Fico a olhar
para o nosso bebé, incrédula! Este sentimento dura
breves minutos. De repente, sou invadida por outro sentimento ainda
mais forte, que supera tudo: é o nosso bebé, fruto
do nosso amor e precisa de nós e das nossas forças
para sobreviver e recuperar o melhor e o mais rapidamente possível
do estado tão frágil em que se encontra! Tomo uma
decisão: vai ser esta a minha missão para os próximos
tempos!
Dia 4
Logo pela manhã, sou transferida para a Enfermaria. Entro
numa camarata com 8 camas, vejo 7 mães com os seus bebés
e berços e uma cama vazia para mim. Dirijo-me à minha
cama, sento-me e rapidamente percebo que aquele local vai ser uma
tortura! Porque é que o meu bebé está a sofrer
na UCIN, enquanto aquelas mães, radiantes, estão a
cuidar e a amamentar os seus bebés? Durante os 2 dias que
se seguem, fujo logo pela manhã daquela enfermaria para correr
para o nosso bebé, regresso à noite e só quero
fechar os olhos e tapar os ouvidos para não ver e ouvir os
outros bebés! Dirijo-me rapidamente à UCIN e começo
a perceber os primeiros problemas: o nosso bebé está
com complicações cardíacas e tentam encerrar-lhe
o canal arterial através de fármacos. A enfermeira
explica-nos as regras do local: podemos visitar o nosso bebé
durante 24 horas por dia (apesar de existirem regras mais restritas
para os irmãos e os avós), podemos colocar todas as
questões que quisermos, quando quisermos, e a equipa de profissionais
de saúde procurará sempre responder-nos, podemos telefonar
durante a noite a perguntar como está o nosso bebé,
temos de respeitar a privacidade dos outros e não devemos
colocar questões à equipa de profissionais sobre o
estado de saúde dos outros bebés. O neonatologista
aproveita para nos explicar que não se vão fazer previsões
porque os bebés prematuros são imprevisíveis
e temos de aprender a viver um dia de cada vez.
Dia 5
A enfermeira pergunta-me se já tirei leite. Fico estupefacta,
tirar leite? Para quê, se o nosso bebé ainda não
abriu os olhinhos e está a ser alimentado com uma mistura
de nutrientes por via intravenosa? Resposta: “porque o leite
materno é o alimento ideal para o seu bebé e queremos
começar a administrá-lo o mais rapidamente possível”.
Corro para a enfermaria onde sei que existem bombas de extracção
de leite e dou início ao processo. Bombeio durante largos
minutos e, depois de muito insistir, saem apenas 5 gotinhas de um
líquido amarelado. Guardo essas preciosas gotinhas e vou
orgulhosamente entregá-las à UCIN. A minha situação
clínica estabiliza e tenho alta para regressar a casa. Que
crueldade e que dor senti ao sair do hospital e ao deixar o nosso
bebé internado na UCIN da maternidade a lutar estoicamente
por cada minuto que passava! Sou recebida em casa com todo o carinho
pela nossa família, sabem que não podem fazer nada
pelo nosso bebé mas percebem que eles próprios têm
uma missão entre mãos: dar-nos forças a nós
para que nós possamos transmiti-las ao nosso bebé!
Dia 7
A enfermeira pergunta-me se já pode substituir numa pequena
placa o nº do processo do nosso bebé pelo seu verdadeiro
nome. Olho à minha volta, nem me tinha apercebido de que
todos os bebés ali internados estão identificados
pelo seu primeiro nome! E nós que fomos apanhados de surpresa
e ainda não tínhamos pensado no asssunto? Há
umas semanas atrás, eu já tinha feito uma lista de
20 nomes possíveis mas ainda não tinha discutido o
assunto com o meu marido. Falo com ele e, rapidamente, escolhemos
o seu nome. Para efeitos deste diário, vamos tratá-lo
por Asterix. Porquê Asterix? Porque é pequenino, mas
cheio de de coragem e a poção mágica dá-lhe
forças para enfrentar quaisquer dificuldades que veja pela
frente. A poção mágica é composta por
muita vontade de viver, pelo excelente profissionalismo de toda
a equipa que dele cuida e pelo amor infinito que nós pais
sentimos por ele.
Dia 9
Eu, que não tenho formação no assunto, começo
a perceber o que nos transmite o equipamento que rodeia o nosso
Asterix e entro num processo de obsessão pelo nível
das saturações (o nível de oxigénio
no sangue). O normal anda à volta de 97% - 98% e valores
abaixo de 90% indicam insuficiência de oxigénio. O
nosso Asterix tem sempre valores abaixo de 90% e o dia de hoje é
marcado por problemas respiratórios mais complicados com
baixas de saturação significativas. Os médicos
têm um prognóstico muito reservado e referem possível
infecção ou problemas no canal arterial. Dá-se
início ao tratamento com óxido nítrico que
se irá prolongar durante os próximos dias. Resolvem
começar a dar-lhe umas gotinhas de leite materno. O seu estômago
rejeita as minhas preciosas gotinhas. Explicam-me que é normal,
que vão interromper o processo e retomá-lo alguns
dias depois.
Dia 11
O Asterix recebe a visita do cardiologista que confirma que o problema
de persistência do canal arterial não conseguiu ser
resolvido por intermédio de fármacos e o canal arterial
voltou a abrir. Optam por intervenção cirúrgica
ao coração que irá ser realizada 2 dias mais
tarde.
Dia 13
Os médicos fazem uma ecografia transfontanelar e confirmam
hemorragia grau 1 à direita e grau 2 à esquerda, mas
acalmam os nossos receios e dizem que parece não haver razão
para preocupações. É este o dia marcado para
a operação ao coração! Os enfermeiros
passam a tarde numa azáfama a preparar o Asterix para a intervenção.
O cardiologista pediátrico chega ao final da tarde, estamos
muito nervosos mas ele esboça-nos um sorriso a transmitir
confiança. Saímos da sala e acompanhamos a intervenção
através do vidro. O especialista sai da sala meia hora depois
e diz-nos que correu tudo muito bem.
Dia 14
Os neonatologistas têm um prognóstico muito reservado,
o período pós-operatório é muito crítico
com quebras de saturação muito significativas. A boa
notícia é que se reduziu o nº de seringas com
medicamentação de 5 para 3 (fico a perceber uns dias
mais tarde que, quanto menor o nº seringas, melhor o estado
de saúde dos bebés).
Dia 15
O pós-operatório continua muito crítico. Pela
primeira vez, apercebemo-nos do ambiente que nos rodeia na UCIN.
São 12 incubadoras todas elas preenchidas com bebés
muito frágeis. Os que nascem com maiores idades gestacionais
parecem ultrapassar rapidamente as dificuldades e noto, com alguma
pontinha de inveja, que são transferidos dias depois para
a Unidade de Cuidados Intermédios. Os outros, com idades
gestacionais mais baixas, demoram mais tempo a ultrapassar os problemas
com que são confrontados. Naquela sala, além do Asterix,
existem mais 2 bebés com idades gestacionais baixas: 24 e
25 semanas. Resolvo aproximar-me dos pais porque sinto necessidade
de partilhar os meus sentimentos. E que conforto recebo: apesar
dos estados clínicos serem relativamente diferentes, estão
a passar exactamente pelo mesmo! Passamos a ser “compinchas”.
Para darmos alento uns aos outros, decidimos fazer a “festa
do quilo” de cada vez que algum dos nossos bebés ultrapassa
1kg de peso.
Dia 16
É terminado o tratamento com óxido nítrico.
As melhorias são muito lentas. São reiniciadas as
tomas de leite (1ml de cada vez) e ... boas notícias: já
não há qualquer tipo de rejeição! O
enfermeiro explica-nos que podemos começar a participar nos
cuidados de higiene do Asterix: podemos dar o banho diário
e mudar a fralda. Sinto-me muito feliz mas também muito nervosa,
receio pela aparência tão frágil do nosso bebé
e pela quantidade de fios aos quais se encontra ligado! O enfermeiro
ri-se, vai buscar uma bacia com água morna e algodão
e explica-me que vamos dar um “banho à gato”.
E lá me dedico à tarefa muito orgulhosa e a transbordar
carinho! Agora é hora de mudar a fralda, são tão
pequeninas que nem percebo como se conseguem colocar. Está
decidido: a partir de agora, sempre que estivermos presentes, somos
só nós a dar banho e a mudar a fralda ao nosso bebé.
Chegamos a casa exaustos e resolvo, pela primeira vez, pesquisar
na Internet o tema Prematuridade. Devoro informação
durante minutos a fio mas rapidamente desligo o computador completamente
deprimida e exausta. Há informação a mais,
muita dela focaliza em demasia nos aspectos negativos da prematuridade
e eu, sem qualquer tipo de formação científica
no assunto, não sei como a seleccionar.
Dia 17
O Asterix vai tendo melhorias muito lentas. É feita mais
uma ecografia transfontanelar sem sinais de novas hemorragias. As
tomas de leite são aumentadas para 2,5ml e depois para 5ml.
Sinto-me feliz no meio daquela pequena sala rodeada por equipamento
obsoleto onde vou extrair o leite, além do carinho, é
a única coisa que posso fazer pelo nosso bebé e ele
parece estar a gostar ...
Dia 18
Estabilização sem sinais de grandes melhorias. A radiografia
detecta secreções brancas ao nível pulmonar
e os médicos resolvem avançar com fisioterapia. As
tomas de leite são aumentadas para 7,5 ml. A avó do
bebé que se encontra na incubadora ao lado do nosso bebé
olha para nós e diz: “Que sorte, o seu bebé
não chora nada, o nosso é um refilão e está
sempre a chorar!” E como é que o Asterix conseguiria
chorar se está sedado e cheio de tubos que lhe entram pela
traqueia abaixo e vão até aos pulmões ?...
Dia 19
A fisioterapia começa a dar resultados e saem muitas secreções.
Os médicos decidem alterar o método de ventilação
de Convencional para Alta Frequência. É diagnosticada
uma anemia e a enfermeira vem informar-nos de que se vai “dar
um bifinho” (fazer uma transfusão de sangue). As tomas
de leite são aumentadas para 10ml. Começo a registar
o peso do nosso Asterix: pesa hoje 924g.
Dia 20
Abro o meu mailbox na Internet e vejo que tenho uma série
de mensagens de amigos próximos a darem-nos coragem. Não
podem estar presentes, não percebem exactamente o que estamos
a sentir porque nunca passaram pelo mesmo, mas estão a torcer
por nós e pelo nosso bebé! Recebo um pequeno papel
com o nome e o nº de contacto de uma amiga, de uma amiga, de
uma amiga, que também passou pelo mesmo, foi vítima
do sindroma de HELLP e teve de dar à luz a sua bebé
com 26 semanas de idade gestacional. Resolvo guardar o contacto
como reserva para um daqueles dias em que me sentir mais frágil
e estiver a precisar de recuperar forças.
Dia 21
O médico neonatologista responsável pelo nosso bebé
vem informar-me de que ele sofre de uma inflamação
nos pulmões e displasia broncopulmonar provocada pela ventilação
mecânica que o ajuda a sobreviver. Explica-me que os níveis
elevados de oxigénio a que se encontra sujeito podem ser
tóxicos para vários órgãos, incluindo
os olhos, o que pode provovar retinopatia da prematuridade que,
se fôr muito grave, pode conduzir à cegueira. No entanto,
durante as próximas semanas, passará a ser vigiado
regularmente por um oftalmologista e, nos dias de hoje, caso a retinopatia
seja grave, é possível intervir com laser e fazê-la
regredir significativamente. Olho para o nosso bebé e estremeço
... Durante a noite, o Asterix tem uma quebra de saturações
significativa e o oxigénio precisa de ser aumentado para
níveis próximos de 100% (dias mais tarde, fico a saber
que o ar que respiramos contém oxigénio a 21% e que
estamos ainda bem longe de o conseguir reduzir para esses níveis).
As tomas de leite são aumentadas para 15ml, mas o peso cai
para 889g. Estou desesperada ... Olho para o papel com o contacto
da dita mãe que já passou pala mesma experiência.
No dia anterior tinha pensado utilizá-lo nos dias mais difíceis
e, menos de 24h depois, chegou o momento ... Resolvo ligar. Do lado
de lá atende-me uma voz doce e simpática que me diz
que amanhã é Sábado e que está disponível
para me ir visitar a mim e ao nosso bebé à UCIN. Melhor
que isso, leva consigo a sua filha que agora tem 4 anos e que também
nasceu com 26 semanas de idade gestacional!
Dia 22
Os problemas pulmonares mantêm-se durante toda a manhã.
O neonatologista suspeita de pneumonia. O nosso bebé tem
de voltar a tomar antibióticos e morfina para reduzir a dor
que, eventualmente, possa estar a sentir. É-me explicado
que a morfina não vai causar dependência e irá
ser feito um desmame gradual à medida que a dor fôr
diminuindo. Estou de rastos e aguardo com expectativa a visita da
mãe e da criança que já passaram pela mesma
experiência. Vejo ao fundo do corredor um adulto e uma criança
que aparenta ter 4 anos. Só podem ser elas! São mesmo
elas, olho maravilhada para a criança que segura um pacote
de Sugus na mão, já passou por tudo isto e está
agora a devorar gomas com sabor a morango! A mãe explica-me
de uma forma muito calma que, por vezes, a fragilidade está
na cabeça de quem vê e não no coração
de quem sente, sabe e confia. Há que ter muita confiança
no Asterix e ajudá-lo a ultrapassar os obstáculos
que lhe fôrem surgindo pela frente. Devemos estar sempre presentes,
acariciá-lo, falar, cantar para ele ... Concordo e tenho
agora em mãos novos objectivos: abstraír-me da fragilidade
do estado do nosso bebé, esquecer a panóplia de fios
e equipamentos que o rodeiam e acariciá-lo, falar e cantar
para ele ... Peso: 972g.
Dias 23 a 26
São dias muito críticos, com os níveis de oxigénio
praticamente nos 100%. Quase todos os dias à noite recebo
o telefonema de um médico amigo do Porto, com décadas
de experiência na área da clínica geral, que
liga a perguntar pelo estado de saúde do Asterix. Vou-o mantendo
ao corrente da situação. Durante estes dias, em que
estou particularmente em baixo, dá-me muito apoio e diz-me
que, em África, há cerca de 30 anos atrás,
acompanhou um bebé que nasceu muito prematuro e que sobreviveu
com as técnicas da época e aninhado em algodão
hidrófilo. Também refere que Portugal é reconhecido
internacionalmente na área da Neonatologia e que posso confiar
totalmente na equipa de profissionais que acompanha o nosso bebé.
Sinto-me mais tranquila ...
Dias 27 a 31
Continuam a ser dias muito críticos. Os neonatologistas acham
que o Asterix não se está a adaptar à ventilação
de Alta Frequência e optam por voltar ao método Convencional.
Além disso, têm de retomar o tratamento com óxido
nítrico, diuréticos e corticóides. As tomas
de leite são aumentadas para 30ml. Olho para o nosso bebé
com muito carinho e lembro-me do que a mãe com quem falei
há uns dias atrás me disse. Agarro na mão do
Asterix e, como não tenho muito jeito, começo a cantar
baixinho e muito desafinadamente a única canção
que me vem à cabeça: é o “Frère
Jacques” numa versão inventada por mim e adaptada à
situação.
Dia 33
É feita nova ecografia transfontanelar e as hemorragias,
apesar de continuarem activas, mantêm-se estáveis.
Continuo a falar e a cantar muito para o nosso bebé. O peso
aumentou para 1020g. Conforme combinado com as outras 2 mães,
é dia de fazer a “festa do quilo”! Há
que celebrar esta vitória! E há mais um motivo de
celebração: o Asterix já não tem ao
lado dele nenhuma seringa com medicamentação! Regresso
a casa e oiço no rádio a música da Adriana
Calcanhoto “Fico assim sem você”. É mesmo
assim que eu me sinto quando deixo todas as noites a UCIN para vir
dormir a casa: “Tô louco pra te ver chegar / Tô
louco pra te ter nas mãos / Deitar no teu abraço /
Retomar o pedaço / Que falta no meu coração;
Eu não existo longe de você / E a solidão é
o meu pior castigo / Eu conto as horas / Pra poder te ver / Mas
o relógio tá de mal comigo; Por quê? Por quê?”
Dia 34
É diagnosticado ao bebé de 24 semanas uma enterocolite
necrotizante. Tem de ser transferido para um hospital pediátrico.
Passados uns dias, é feita uma intervenção
cirúrgica e são-lhe retirados 10 cm do intestino delgado.
Mantém-se cheio de força e rapidamente começa
a recuperar.
Dia 35
O neonatologista olha para mim e diz-me com um ar sorridente e pleno
de confiança. “Estou farto de ver o Asterix ligado
a esta maquinaria toda, está um belo dia para lhe retirar
o ventilador ... O que é que acha?” Estremeço,
mas confio ... Avisa-me de que lhe vão dar um calmante para
evitar movimentos bruscos e a ocorrência de pneumotórax.
A intervenção parece-me terrivelmente complexa e demorada
mas ... já está! Com a ajuda do CPAP (Infant Flow),
o Asterix já se encarrega de respirar sozinho. Os níveis
de oxigénio são reduzidos para 50%. As tomas de leite
são aumentadas para 35 ml. Peso: 1028g.
Dia 36
O nosso bebé continua a tomar calmantes para evitar a ocorrência
de pneumotórax. O fisioterapeuta de serviço dirige-se
a mim e dá-me uma boa notícia: podemos começar
a fazer-lhe massagens de relaxamento. “Quer aprender?”
Claro que sim! Peso:1083g
Dia 37
O Asterix está com mais uma anemia. Olho para a enfermeira
e já sei qual vai ser a sua resposta: vamos ter de lhe dar
um “bifinho”. Peso: 1052g.
Dia 40
A enfermeira vem dar-me uma boa notícia: agora que já
está mais estável, o Asterix vai passar para uma incubadora
fechada.
Dia 41
Parece que o nosso bebé não gostou muito da sua nova
“casa”: é um dia muito instável, com muitas
taquicardias, respiração ofegante e saturações
muito baixas. Volta a ser instalado num berço aquecido.
Dia 42
Acabo de lhe dar banho e de lhe mudar a fralda e o enfermeiro dirige-se
a mim: “Hoje vamos ousar o método canguru!” Sinto
um arrepio ao olhar para a quantidade de fios que ligam o Asterix
a uma série de equipamentos, mas rapidamente me sento na
cadeira mais próxima, abro a camisa e digo que estou preparada.
Pego no nosso bebé com um grande sorriso. Como que por magia,
as taquicardias param, a respiração estabiliza e as
saturações começam a subir. Até se conseguem
reduzir os níveis de oxigénio para 24% (estamos bem
mais próximos dos 21% que nós respiramos). Permanecemos
neste “namoro” durante 3 horas que me parecem demasiado
curtas ...
Dia 44
O nosso bebé tem umas secreções nos olhinhos
que seguem para análise. Há suspeitas de infecção
por fungos e dá-se início ao tratamento. Peso: 1140g.
Dia 46
É visto pelo oftalmologista, parece não haver nada
de especial a assinalar. Há suspeitas de uma infecção
adicional e recolhe-se sangue para análise. Peso: 1133g.
Dia 47
O neonatologista vem dar-nos uma notícia aterradora: o Asterix
está com uma septicemia, uma infecção do sangue
que se pode espalhar por todo o organismo. Inicia o tratamento com
antibióticos. Peço para dar miminhos ao nosso bebé
e fazer com ele o método canguru. Ficamos a “namorar”
durante longas horas. O ambiente é doce e tranquilo, queremos
ajudar o Asterix a lutar com todas as suas forças contra
a infecção grave a que se encontra sujeito ... Peso:
1163g.
Dia 48
O estado de saúde mantém-se crítico. As saturações
baixam significativamente. Confirma-se uma nova anemia e há
que dar mais um “bifinho”. Quero continuar a mimar o
nosso bebé com o método canguru, falar com ele e cantar-lhe
aquela canção que eu desafinadamente inventei! Peso:
1173g.
Dia 49
Os níveis de oxigénio estão nos 26% e os parâmetros
de infecção começam a baixar. A conjuntivite
nos olhinhos não tem melhoras e inicia-se novo tratamento.
A enfermeira vem dar-me uma boa notícia: “Agora que
ele já está relativamente mais estável, podemos
voltar a transferi-lo para uma incubadora fechada. Também
se vai começar a retirar o Infant Flow por períodos
de tempo curtos para ele ir respirando sem ajuda nenhuma.”
Conseguiu respirar sozinho durante 3 horas, depois começou
a respirar ofegantemente e colocou-se de novo o Infant Flow. Peso:
1181g.
Dias 50 a 52
Dias recheados de miminhos dos papás e níveis de oxigénio
cada vez mais próximos dos 21% do ar ambiente que nós
próprios respiramos. Peso: 1243g.
Dia 53
Vejo à distância uma incubadora com um bebé
com mais de 3kg e um padre a dirigir-se para lá para lhe
dar a extrema-unção. Olho para os pais com uma enorme
compaixão e sinto a fragilidade dos bebés que ali
se encontram internados. Minutos depois, o bebé morre. Esta
imagem não me sai da cabeça durante todo o dia.
Dia 54
O neonatologista resolve reduzir o nível de oxigénio
para 21%. O Asterix reage muito bem. A conjuntivite mantém-se
e decide-se adicionar outro antibiótico. As tomas de leite
são aumentadas para 40 ml. Peso: 1238g.
Dias 55 a 57
Tenta-se retirar o Infant Flow por períodos cada vez maiores
de tempo. Termina a medicamentação por antibióticos.
Peso: 1286g.
Dia 58
O enfermeiro dirige-se a mim com a banheira que as crianças
costumam utlizar para dar banho aos bonecos numa mão e a
máquina fotográfica na outra: “Está bem
disposta? Chegou o dia de darmos o primeiro banho ao Asterix numa
banheira improvisada.”, anuncia-me ele com um enorme sorriso.
Aceita o desafio? Claro que sim! Lá lhe retiramos toda a
panóplia de fios que o rodeiam e mãos à obra!
Ele parece adorar conforme ficou registado no enorme sorriso que
fez para a máquina fotográfica ...
Dia 59
É feita uma nova ecografia transfontanelar e as hemorragias
intraventriculares parecem estar a ser reabsorvidas com sucesso.
O Asterix tem os pés inchados e suspeita-se de cálculos
renais. Peso: 1335g.
Dia 61
São feitas análises ao sangue que demonstram estar
tudo bem. O neonatologista e a enfermeira vêm anunciar-me
que o Asterix vai ser transferido para a Unidade de Cuidados Intermédios.
É uma boa notícia que significa que o nosso bebé
está a fazer progressos! As tomas de leite são aumentadas
para 45 ml (de 6 em 6 horas). Peso: 1351g.
Dias 62 a 64
Tudo calmo na nova Unidade. Ainda precisa de algum oxigénio
adicional, mas nada de muito relevante. Peso: 1481g.
Dia 65
Cruzo-me nos corredores com uma pediatra. De momento, não
se encontra de serviço naquelas unidades mas já a
tinha visto por várias vezes na maternidade. É afável
e simpática. Sem me conhecer, pergunta-me pelo estado de
saúde do nosso bebé e começo a descrever-lhe
o que se tem passado ao longo destes últimos 2 meses. Confesso-lhe
também que me sinto perdida e angustiada com a falta de informação
escrita dirigida aos pais. A equipa de profissionais de saúde
está inteiramente disponível para responder a todas
as nossas questões, mas sinto-me perdida e nunca sei bem
o que perguntar. Olha para mim, sorri de uma forma calorosa e entrega-me
um manual para os pais de bebés prematuros. E lá estava
tudo pelo qual o nosso bebé tem estado a passar. Decido que
vai ser ela a pediatra do nosso filho (dias mais tarde, fico a saber
que é uma das cientistas Portuguesas reconhecidas internacionalmente
na área da Neonatologia).
Dia 66
O Asterix já respira ar ambiente sem qualquer suplemento
de oxigénio! Eu e a mãe da bebé de 25 semanas
que conheci há cerca de 2 meses (“compincha”
desta desafio que é dar à luz um bebé prematuro)
achamos que fazia bem aos nossos bebés ouvirem um pouco de
música clássica ... Falamos com as enfermeiras, obtemos
autorização e lá colocamos umas pequeninas
aparelhagens dentro das incubadoras. Ligamos o som muito baixinho
para não incomodar os outros e acreditamos vivamente que
os nossos bebés estão a relaxar ao som de Bach e Vivaldi
...
Dia 67
Quando tudo parecia correr bem, eis que surge uma notícia
arrasadora: o Asterix é visto pelo oftalmologista e é
detectada uma retinopatia de grau 3 nos dois olhinhos que pode,
eventualmente, conduzir à cegueira ... Vai-se fazer uma intervenção
com laser o mais rapidamente possível para tentar regredir
a situação (até há 10 anos atrás
não havia qualquer terapêutica possível). Receio
pelo futuro do nosso bebé e começo a chorar convulsivamente
... A mãe da bebé de 25 semanas abraça-me,
desaparece por uns instantes e regressa com uma prendinha para o
Asterix, trata-se de uma ovelhinha com caroços de cereja
lá dentro: “É para acalmar a barriguinha do
teu bebé quando ele fôr para casa e estiver com cólicas.”
Dia 68
A intervenção aos olhinhos é marcada para daí
a 5 dias. O Asterix vai ter que fazer uma viagem de cerca de 400
kms (ida e volta) para que a intervenção seja efectuada.
Irá numa ambulância especialmente preparada para bebés
prematuros e regressará à maternidade no próprio
dia. Estou com muito medo ... Peso: 1520g.
Dias 69 a 72
Dias muito calmos sem quaisquer intercorrências. O Asterix
inicia as primeiras sucções na tetina do biberão,
mas fica muito cansado e tem de voltar a inserir-se a sonda gástrica.
Aguardamos com muita expectativa a realização da intervenção
a laser aos olhinhos. Peso: 1580g.
Dia 73
Chegou o dia da intervenção. Estamos muito nervosos.
Resolvemos acompanhar o nosso bebé na sua longa viagem. Chegamos
ao hospital antes dele. Passsados uns minutos, vemos chegar uma
ambulância com um simpático bonequinho desenhado por
fora. É o nosso bebé e a equipa médica que
o transporta! Dizem-nos para ficarmos tranquilos ... A intervenção
demora mais de 1 hora. O oftalmologista sai do bloco operatório,
dirige-se a nós e informa-nos que se viu obrigado a fazer
500 e tal disparos num olho e 400 no outro. A situação
é crítica, mas está confiante! O nosso bebé
vai voltar a ser avaliado pelo oftalmologista passada 1 semana.
Dias 74 a 79
Insiste-se no treino do biberão e já passa os dias
quase inteiros a beber pela tetina. Começa a “despedir-se”
da sonda gástrica. Peso: 1710 g.
Dia 80
É visto pelo oftalmologista. Mantém-se o prognóstico
reservado mas tem sinais de algumas melhorias e a segunda intervenção
pode até não ser necessária. Tem uma hemorragia
no olhinho esquerdo, mas com possibilidade de reabsorpção.
A ecografia aos rins mostra a existência de cálculos
renais que, em princípio, serão eliminados pelo próprio
organismo. Peso: 1780g.
Dia 81
A mãe da bebé de 25 semanas está muito contente,
a sua bebé irá ter alta durante o dia de hoje! Apesar
de nós nos mantermos no local, fico muito satisfeita por
elas, fomos “compinchas” nesta dura experiência
e percebo o que ela sentiu durante 3 longos meses e a felicidade
que deve estar agora a sentir.
Dia 85
As enfermeiras vêm dar-nos a tão ansiada notícia:
é provável que o Asterix tenha alta no dia seguinte
depois da consulta do oftalmologista! Irradiamos felicidade! De
repente, lembro-me: e agora que, enquanto ele estava internado,
achei que podia dar azar comprar qualquer material para o regresso
a casa (biberões, roupa, mobiliário, material de transporte,
etc.) e não temos absolutamente nada para o levar e o receber
em casa? Lembro-me de uma lista que tinha feito há muitos
meses atrás, falo com a minha mãe e “mãos
à obra”. Corremos as duas pela cidade e, em menos de
24 horas, reunimos todo o material indispensável!
Dia 86
Conto todos os minutos que passam. As análises ao sangue
demonstram que está tudo bem. O oftalmologista chega já
de noite. Continuam a verificar-se melhorias, a hemorragia está
mais pequena e a segunda intervenção não parece
ser necessária. Sorri e diz-nos que o nosso bebé pode
ter alta. Nem quero acreditar, podemos finalmente levá-lo
para casa! Olhamos para o nosso bebé maravilhados! Vestimo-lo
com a roupinha que tínhamos comprado no dia anterior especialmente
para o momento e partimos com um sentimento de gratidão eterna
para toda aquela excelente equipa de profissionais que acompanhou
o Asterix ao longo de quase 3 meses. É, sem qualquer dúvida,
o dia mais feliz da minha vida! Peso: 1870g.
Os meses que se seguiram foram (e ainda continuam a ser) acompanhados
por muitas consultas de rastreio. Passado algum tempo, a pediatra
do nosso bebé decide dar início a um programa de intervenção
precoce. Oito meses depois de ter nascido (estava-se a aguardar
que atingisse os 5kg de peso), precisa de fazer uma nova intervenção
cirúrgica para corrigir o problema provocado por hérnias
inguinais nas virilhas esquerda e direita. Da minha parte, faço
exames genéticos para tentar perceber as causas do sindroma
de HELLP que originou o parto prematuro. Conclui-se que foi provocado
por uma alteração genética.
Quanto aos outros 2 bebés nascidos com 24 e 25 semanas de
idade gestacional, também se encontram bem de saúde.
O de 24 semanas tem algum défice auditivo, mas está
a ter um desenvolvimento perfeitamente normal. A de 25 semanas também
está a ter um desenvolvimento perfeitamente normal e a reagir
muito bem ao desafio que é ir morar com os pais para um país
diferente de Portugal, aprender uma nova língua e fazer novos
amigos.
Quando o nosso bebé atinge 6 meses de idade gestacional,
a pediatra do nosso bebé olha para mim e pergunta-me com
um enorme sorriso: “Então, é para quando o próximo
bebé?” Olho para ela estarrecida e respondo-lhe que
ainda não consegui recuperar da intensidade da experiência
que é ter um filho prematuro. Vou para casa a pensar no assunto
... Pois é, já nem me lembrava que eu e o meu marido
sempre quisemos ter mais que um filho. Falo com o meu obstetra que
me diz que a probabilidade de voltar a ter sindroma de HELLP é
grande mas, felizmente, já existe terapêutica para
tentar adiar a ocorrência do problema. Faz-me sentir muito
confiante ... Menos de 1 ano depois chega a tão esperada
notícia: Estou de novo grávida! Inicio de imediato
a terapêutica necessária para adiar a ocorrência
do HELLP. A terapêutica é dolorosa pois passa pela
toma de injecções diárias na própria
barriga (logo eu, que morro de medo de agulhas ...). Consegue adiar-se
o problema até às 34 semanas de idade gestacional
da bebé. Nasce com 2475g de peso, surgem pequenas intercorrências
ao nível respiratório, mas a estada na maternidade
não se prolonga além dos 12 dias. Estou muito feliz
e sinto que valeu bem a pena termos arriscado!
Quanto ao nosso bebé, de cada vez que o vejo sorrir, parece
que nos quer agradecer a confiança que nele depositámos,
como quem diz: “Estou aqui, estou bem, ultrapassei todos os
obstáculos que me foram colocados, mesmo aqueles que pareciam
impossíveis de ultrapassar. Mas sobrevivi e vou continuar
a mostrar o quão forte sou e, como a mãe da outra
bebé prematura vos dizia, a fragilidade, por vezes, está
na cabeça de quem vê, não no coração
de quem sente, sabe, e confia!”.
Um muito obrigada ao Asterix
por ter acreditado que valia a pena lutar! Um muito obrigada à
irmã do Asterix por ter tido a coragem de vir a este mundo
mesmo com fortes probabilidades de ter que passar pelo mesmo tipo
de dificuldades! Somos agora uma família feliz!
TOPO
Histórias De Prematuros na 1ª Pessoa
Disponível em breve…
TOPO
Prematuros Famosos
Muitos pais que passam pela experiência de
ter um filho prematuro preocupam-se com o desenvolvimento dessa
criança não apenas na infância, mas ao longo
de toda a sua vida. É muito comum que estes pais questionem
se o seu filho será uma criança e um adulto com um
desenvolvimento normal.
Abaixo estão mencionados exemplos de personalidades notáveis
que nasceram prematuramente e que passaram por este desafio com
destreza, mesmo antes dos avanços nos cuidados ao recém-nascido,
tornando-se ícones da história da humanidade.
|
Matemático, teórico político e filósofo
inglês. |
|
Cientista inglês, mais reconhecido como físico
e matemático, embora tenha sido também astrónomo,
alquimista, filósofo natural e teólogo. Escreveu
uma obra considerada uma das mais influentes da História
da Ciência. Publicada em 1687, descreve a lei da gravitação
universal e as 3 leis de Newton, que fundamentaram a mecânica
clássica.
Nasceu com 1360g. Disseram do seu nascimento: “Nasceu
muito prematuro e não estava previsto sobreviver”,
“Não cabia num penico”, “Nasceu verde”. |
|
Escritor, ensaísta, deísta e filósofo iluminista
francês conhecido pela sua perspicácia na defesa
das liberdades civis. Foi um escritor prolífico, e produziu
obras em quase todas as formas literárias, assinando
peças de teatro, poemas, romances, ensaios, obras científicas
e históricas, mais de 20 mil cartas e mais de 2 mil livros
e panfletos.
Foi uma figura do Iluminismo cujas obras e ideias influenciaram
pensadores importantes da Revolução Francesa e
Americana.
Disseram do seu nascimento: “Tão doente que recebeu
a extrema-unção”, “Pequeno, doente,
feio”. |
|
Líder do movimento metodista. Lembrado pelos muitos hinos
que compôs. |
|
Filósofo suíço, escritor, teórico
político e compositor musical. Uma das figuras marcantes
do Iluminismo.
Ao defender que todos os homens nascem livres, e a liberdade
faz parte da natureza do homem, Rousseau inspirou todos os movimentos
em busca da liberdade, incluindo as Revoluções
Liberais, o Marxismo, o Anarquismo etc.
Aprendeu a ler e a escrever ainda muito novo.
Disseram do seu nascimento: “Nasceu quase morto”. |
|
Escritor alemão e pensador que também incursionou
pelo campo da ciência. Como escritor, Goethe foi uma das
mais importantes figuras da literatura alemã e do Romantismo
europeu, nos finais do século XVIII e inícios
do século XIX.
Disseram do seu nascimento: “Nasceu sem vida e miserável,
parecia nado-morto”. |
|
Tornou-se numa figura importante no cenário político
mundial da época, já que esteve no poder da França
durante 15 anos e nesse tempo conquistou grandes partes do continente
europeu. Os biógrafos afirmam que o sucesso se deveu
ao seu talento como estrategista e para empolgar os soldados
com promessas de riqueza e glória após vencidas
as batalhas, além do seu espírito de liderança.
|
|
Poeta inglês. Estudou para ser farmacêutico, no
entanto, o seu interesse por idiomas, por história e
mitologia levou-o a exercer a literatura.
Poucos poetas escreveram obras tão importantes em tão
pouco tempo como Keats.
Disseram do seu nascimento: “Uma coisa pequena cuja vida
desesperava ...”. |
|
Escritor e poeta francês de grande actuação
política no seu país. É autor de Les Misérables,
a obra mais conhecida, e de Notre-Dame de Paris, entre diversas
outras obras.
Disseram do seu nascimento: “Não estava previsto
sobreviver”, “Encomendado berço mais caixão”,
“Não era maior que uma faca”. |
|
Naturalista britânico que se tornou famoso internacionalmente
como um influente cientista estudando tópicos controversos.
Alcançou a fama ao convencer a comunidade científica
da ocorrência da evolução e propor uma teoria
para explicar como ela se dá por meio da selecção
natural e sexual. Esta teoria desenvolveu-se no que é
agora considerado o paradigma central para a explicação
de diversos fenómenos na Biologia. Foi laureado com a
medalha Wollaston concedida pela Sociedade Geológica
de Londres, em 1859. |
|
Famoso escritor, humorista e romancista americano.
Foi a celebridade mais conhecida de sua época. Dizem
que foi "o primeiro escritor verdadeiramente americano,
e todos nós desde então somos seus herdeiros".
Nasceu 2 meses mais cedo do que o previsto com 2270g. Disseram
do seu nascimento: “Não espera criar este bebé
pois não? Vou tentar.” “Era um objecto feio
para criar”. |
|
Um dos mais célebres pintores franceses e um dos mais
importantes nomes do movimento impressionista.
Desde o início, a sua obra foi influenciada pelo sensualismo
e pela elegância do rococó, embora não faltasse
um pouco da delicadeza do seu ofício anterior como decorador
de porcelana. |
|
Estadista britânico, escritor, jornalista, orador e historiador,
famoso pela sua actuação como primeiro-ministro
do Reino Unido durante a Segunda Guerra Mundial.
Nasceu um mês e meio mais cedo do que o previsto. Disseram
do seu nascimento: “Muito saudável considerando
a sua prematuridade”. |
|
Físico alemão radicado nos EUA mais conhecido
por desenvolver a teoria da relatividade. Em 1921 ganhou o Prémio
Nobel da Física pela correcta explicação
do efeito fotoeléctrico.
Devido à formulação da teoria da relatividade,
Einstein tornou-se famoso mundialmente e é, ainda hoje,
um dos mais respeitados físicos ao nível mundial.
Einstein tornou-se um sinónimo de génio. Foi eleito
pela revista Time como a "Pessoa do Século"
e o seu rosto é um dos mais conhecidos em todo o mundo.
Nasceu 2 meses mais cedo do que o previsto. Com 3 anos de idade,
Einstein tinha ainda dificuldades na fala, o que preocupou os
pais. Apesar disso, revelou-se um aluno brilhante. Ao longo
da sua vida, tocar violino tornou-se uma das suas actividades
preferidas. |
|
Um dos mestres da Arte do século XX. É considerado
um dos artistas mais famosos e versáteis de todo o mundo,
tendo criado milhares de trabalhos, não somente pinturas,
mas também esculturas e cerâmica. Também
é conhecido como sendo o co-fundador do Cubismo.
Começou a desenhar e a pintar aos 7 anos.
Disseram do seu nascimento: “Deixado numa mesa como um
nado morto”. |
|
Uma das mais famosas bailarinas ao nível mundial. De
talento e carisma excepcionais, fascinou o mundo da dança
no fim do século XIX e 1ª metade do século
XX e deu um novo sentido ao ballet clássico.
Devido à sua prematuridade e às práticas
adoptadas na época, passou os primeiros meses de vida
envolta em algodão hidrófilo. |
|
Foi o 32° presidente dos EUA (1933 - 1945), realizou 4 mandatos,
foi o 1º presidente a conseguir mais de 2 mandatos e ocupa
um dos lugares mais importantes na História Americana
Moderna. Durante a sua estada na Casa Branca, teve de enfrentar
o período da Grande Depressão e a 2ª Guerra
Mundial. Em 1939, foi o primeiro presidente dos EUA a aparecer
na televisão.
Foi um grande amigo e parceiro de Winston Churchill, primeiro-ministro
britânico, também ele prematuro.
Disseram do seu nascimento: “Azul e hipotónico
com respiração de morto”. |
|
Penúltimo rei do Egipto (1936 - 1952), sucedendo a seu
pai, Fuad I, em 1936. |
|
Actor Americano. Em 1963 fez história ao tornar-se o
primeiro actor negro da história a receber o prémio
Oscar de melhor actor principal pela sua performance no drama
Uma Voz nas Sombras (Lilies of the Field). Em 2002 tornou-se
no primeiro artista negro a receber um Oscar honorário
pelo conjunto da obra.
Quando nasceu, pesava 1360g. Disseram do seu nascimento: “O
pai foi procurar uma caixa de sapatos para o enterrar”. |
|
Compositor, cantor e activista de causas humanitárias
e sociais norte-americano, cego de nascença.
Começou a gravar com 11 anos e rapidamente se tornou
conhecido como um dos mais inovadores e influentes cantores/compositores
de seu tempo.
Esteve 56 dias numa incubadora. Devido ao elevado nível
de oxigénio, ficou cego pemanentemente (retinopatia da
prematuridade). |
|
Actor canadiano, famoso pelo seu papel na trilogia De Volta
Para o Futuro.
Em 2000, anunciou que deixaria o seu papel de actor após
ter sido diagnosticado com a doença de Parkinson. Desde
então, tem sido um defensor proeminente e tem arrecadado
fundos para pesquisa em células estaminais, que acredita
virem um dia a ajudar vítimas de Parkinson e outras doenças
debilitantes. |
|
Fadista portuguesa com presença regular em palcos como
o Carnegie Hall (Nova Iorque), o Walt Disney Concert Hall (Los
Angeles), o Lobero Theater (Santa Bárbara), a Salle Pleyel
(Paris), a Ópera de Sydney ou o Royal Albert Hall. O
jornal britânico The Guardian considerou-a “uma
diva da música do mundo”.
Nasceu em Moçambique e veio com a mãe para Portugal
aos 3 anos de idade. Foi o pai que determinou o gosto da cantora
pelo fado. Com 5 anos de idade, recebeu o seu primeiro xaile,
e começou a moldar a voz que a tornou famosa. O recreio
da escola primária da Mouraria era um palco para a menina
de 6 anos. Utilizava latas de laca e desodorizantes a servir
de microfone. Outro dos seus hobbies era o sapateado, praticado
à porta de casa com caricas coladas nos sapatos.
Em 2007 tornou-se na primeira artista de Portugal a ser nomeada
para um Grammy latino.
Nasceu prematura, de 6 meses e meio, sem qualquer justificação
clínica aparente. O próprio pai pensou que não
sobreviveria. |
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Legislação
A informação relacionada com legislação
disponível é relativamente extensa. Posto isso, considerámos
ser mais útil fornecer-vos acesso a um pequeno Guia dos Direitos
dos Pais na Gravidez e na Parentalidade que integra todos os aspectos
relacionados com a legislação disponível.
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Este guia foi elaborado em 2009 e é constituído
por 4 capítulos:
• Direitos na gravidez e no pós-parto
• Direitos da mãe e do pai
• Direitos dos avós
• Adopção
• Apoios sociais
• Boas práticas
• Legislação aplicável
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TOPO
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