QUEM
SOMOS?
Somos um grupo de pais que viveram a experiência da prematuridade
na primeira pessoa. Abraçámos a aventura da maternidade
e paternidade e nada nos preparou para que um dia… com aviso,
ou de repente, não nos chegasse ao colo o filho que desejámos
e que lutava estoicamente por cada dia de uma vida que se construía
segundo a segundo.
Todos nós sentimos a necessidade de saber mais; de saber
que havia quem tivesse superado os momentos difíceis da incerteza;
de saber que havia por perto alguém que compreendesse verdadeiramente
a angústia e a impotência de quem tem um bebé
prematuro.
Foram as histórias de vida dos nossos filhos, outros bebés
e seus pais que nos trouxeram até à primeira meta...
ao nascimento da XXS – Associação Portuguesa
de Apoio ao Bebé Prematuro.
Porque cada vez há mais bebés a nascer no limite,
qualquer família pode ser repentina e bruscamente confrontada
com esta realidade, e porque reconhecemos existirem algumas lacunas
e muitas necessidades, decidimos fundar esta Associação
para ajudar a aprender a viver um dia de cada vez, sempre a aceitar,
acreditar e ter esperança.
TOPO
O QUE FAZEMOS?
A XXS é uma associação sem fins lucrativos
fundada em 2008 (presentemente, aguardamos a formalização
da atribuição do estatuto de IPSS - Instituição
Particular de Solidariedade Social - pelo Instituto de Segurança
Social). Temos como missão ajudar os bebés prematuros
e as suas famílias a ultrapassarem aqueles que poderão
ser os momentos mais difíceis das suas vidas.
Conscientes do longo caminho a percorrer, estabelecemos como Plano
de Actividades um conjunto de medidas que gostaríamos de
partilhar convosco:
1) Bebés e Crianças Prematuras
• Submeter propostas de alteração da legislação
relativa às crianças prematuras e apoio às
famílias;
• Intervir junto das entidades competentes para o reconhecimento
das necessidades especiais e exigências destas crianças;
• Colaborar na promoção de programas de estimulação
do desenvolvimento da criança.
2) Pais e Familiares
• Promover as acções necessárias a apoiar
as famílias, incl. a criação / articulação
com grupos de apoio ao nível nacional, campanhas de angariação
de fundos e realização de cursos de voluntariado;
• Divulgar e partilhar conhecimentos e experiências
que abordem a problemática da prematuridade, incl. publicações,
folhetos explicativos e fóruns pais;
• Desenvolver acções para o melhoramento das
condições de acolhimento das famílias deslocadas.
3) Profissionais de Saúde
• Reforçar o diálogo com profissionais de saúde;
• Estabelecer protocolos com profissionais das diferentes
áreas da saúde no apoio à criança, nomeadamente
com a Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa
de Pediatria, promovendo acções conjuntas de prevenção,
sensibilização e actuação junto das
crianças e famílias em unidades hospitalares, centros
de saúde e clínicas de fertilização;
• Cooperar nas campanhas de prevenção;
• Cooperar na investigação científica;
• Representar Portugal como membro da EFCNI - European Foundation
for the Care of Newborn Infants
Graficamente, o enquadramento da XXS pode representar-se
da seguinte forma:
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Entidades de Cooperação
A XXS conta com 2 entidades de cooperação:
• EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn
Infants
• Sociedade Portuguesa de Pediatria – Secção
de Neonatologia
No final do ano de 2008, a XXS foi convidada a integrar-se como
membro da EFCNI. Em Nov/08, a Associação participou
na 1ª reunião da EFCNI que decorreu em Roma e, a partir
dessa data, a XXS passou a representar Portugal como membro activo
da EFCNI, tendo como principais funções:
• Participar activamente na definição de orientações
e trabalhos no âmbito da prematuridade;
• Disponibilizar informações sobre a realidade
Portuguesa, dinamizar orientações e coordenar a implementação
de acções propostas pela EFCNI junto das diferentes
associações de pais nacionais.
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Nos dias 17 e 18 de Novembro do ano
passado, os membros da EFCNI estiveram reunidos em Roma com
os fundadores da EFCNI. Além da XXS, em representação
de Portugal, estiveram presentes os membros dos seguintes países:
França, Bélgica, Holanda, Suécia, Reino
Unido, Alemanha, Áustria, República Checa, Espanha,
Itália, Suiça, Turquia e Israel. |
Nesse encontro, foi formalizada a Declaração de Roma
– “A call for Europe to unite, to protect premature
lives” – que contém a definição
de 10 necessidades prioritárias ao bem-estar e ao desenvolvimento
do bebé prematuro. Além disso, foi feito o ponto da
situação acerca das experiências comuns das
associações de cada país e do potencial das
acções a desenvolver ao nível Europeu. Foi
decidido o seguinte:
• A realização de uma acção de
sensibilização da prematuridade junto da Comissão
e do Parlamento Europeu;
• A criação de grupos de trabalho específicos
para fazer avançar uma série de aspectos importantes
relacionados com a prematuridade (investigação, legislação,
acompanhamento, prevenção);
• A criação de uma Dia Internacional do Prematuro
que passará a ter lugar no dia 17 de Novembro de cada um
dos anos em todos os países Europeus.
• A divulgação do CaPaNi, um prémio de
investigação na área da Neonatologia.
A EFCNI é a primeira organização ao nível
Europeu a estabelecer uma ligação entre pais e profissionais
de saúde.
A Secção de Neonatologia, fundada em 1985, faz parte
da Sociedade Portuguesa de Pediatria.
Integra como sócios os pediatras, neonatologistas e outros
profissionais de saúde que se relacionam com os problemas
dos recém-nascidos.
Tem como objectivos principais:
• A formação e actualização contínua
dos profissionais que se dedicam à neonatologia, promovendo
e participando em seminários, reuniões temáticas
e congressos nacionais e internacionais.
• A identificação e investigação
dos problemas neonatais portugueses, de modo a propor as melhores
soluções quer locais, quer a nível nacional.
• A promoção da investigação na
área da neonatologia.
A Secção de Neonatologia recebeu com grande entusiasmo
a decisão de criação da XXS e tem apoiado,
desde o início, a Associação. Além de
pretendermos formalizar um protocolo de cooperação
com a instituição, iremos também desenvolver
acções conjuntas de prevenção, sensibilização
e actuação junto das crianças e das suas famílias.
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Apoios
A XXS é apoiada por empresas privadas e particulares
através das quotas dos associados e de donativos em dinheiro
ou em espécie (de bens e serviços).
Agradecemos a todos os nossos parceiros e mecenas pela confiança
e pelo apoio que nos têm dado desde a criação
da Associação em Novembro de 2008. É o seu
suporte que nos motiva a ir cada vez mais longe na missão
a que nos propomos!
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Desde o início da fundação
da XXS que a Abbott, no âmbito da sua política
de responsabilidade social, tem vindo a apoiar a Associação
em actividades com o objectivo de divulgar e de sensibilizar
a população para a fragilidade dos bebés
que nascem antes do termo da gravidez.
Para informações adicionais sobre
a Abbott, clique em www.abbott.com.
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A Vieira de Almeida & Associados (VdA) estabeleceu
um Protocolo de Cooperação com a XXS em Junho
de 2009. Com o estabelecimento deste protocolo, a VdA pretendeu
dar resposta ao imperativo ético e social de contribuir
para um melhor acesso à justiça e a serviços
jurídicos de qualidade por parte de associações
como a XXS que têm por missão o desenvolvimento
de projectos socialmente relevantes.
Para informações adicionais sobre a VdA, clique
em www.vda.pt.
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A yprod e a ymed são as entidades que colaboram com
a XXS, de acordo com as suas áreas de competência.
A yprod – Central de Produção, empresa
do Grupoypsilon, com sede e instalações em Cascais,
como a sua designação indica, está vocacionada
para a produção, concepção e realização
de eventos e formatos próprios. O Barrigas de Amor,
original dedicado aos temas da natalidade, é o exemplo
mais recente. Produtores e realizadores estão na génese
da yprod.
A ymed – Central de Comunicação é
a entidade do grupo que se dedica à Comunicação
e ao Design. Os seus quadros são constituidos por jornalistas
e desginers.
Para informações adicionais sobre a yprod e
ymed, clique em www.grupoypsilon.com.
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A Lacerda+Gafner Arquitectos acredita que está
nas mãos de cada um de nós, a construção
de um mundo melhor, responsabilidade esta, assumida de forma
tão exemplar por um grupo de pais que fez nascer a
XXS para assim proteger o que de mais precioso uma sociedade
possui na sua maior fragilidade: o bebé prematuro.
Foi por isso com muita honra e entusiasmo que a Lacerda+Gafner
Arquitectos abraçou esta causa, contribuindo para difundir
com eficácia a mensagem da XXS através da elaboração
do site de Internet da XXS, um instrumento revelado essencial
para cumprir a missão de comunicar com os pais de bebés
prematuros e os profissionais de saúde.
Para informações adicionais sobre a Lacerda
Gafner Arquitectos, clique em www.lacerda-gafner.com.
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A baby bubble – ultraprotective clothes
foi o parceiro escolhido para as acções efectuadas
no dia do lançamento oficial da XXS no passado dia
17 de Novembro de 2009 (Dia Internacional de Sensibilização
para a Prematuridade). Além de uma carta dirigida aos
pais e de um tríptico a apresentar a XXS, as acções
contaram com a oferta de um gorro para prematuros (comercializado
pela babybubble – ultra-protective clothes), cuja distribuição
ocorreu em 4 maternidades do país.
Para informações adicionais sobre a baby bubble
– ultra-protective clothes, clique em www.babybubble.com.
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Documentação
diversa
Em Nov/2008, foi formalizada pela European Foundation for the Care
of Newborn Infants (EFCNI) a Declaração de Roma –
“A call for Europe to unite and to protect premature lives”
– que contém a definição de 10 necessidades
prioritárias ao bem-estar e ao desenvolvimento do bebé
prematuro. Download
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