Como apoiar a Nossa Causa?
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QUEM SOMOS?

Somos um grupo de pais que viveram a experiência da prematuridade na primeira pessoa. Abraçámos a aventura da maternidade e paternidade e nada nos preparou para que um dia… com aviso, ou de repente, não nos chegasse ao colo o filho que desejámos e que lutava estoicamente por cada dia de uma vida que se construía segundo a segundo.

Todos nós sentimos a necessidade de saber mais; de saber que havia quem tivesse superado os momentos difíceis da incerteza; de saber que havia por perto alguém que compreendesse verdadeiramente a angústia e a impotência de quem tem um bebé prematuro.

Foram as histórias de vida dos nossos filhos, outros bebés e seus pais que nos trouxeram até à primeira meta... ao nascimento da XXS – Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro.

Porque cada vez há mais bebés a nascer no limite, qualquer família pode ser repentina e bruscamente confrontada com esta realidade, e porque reconhecemos existirem algumas lacunas e muitas necessidades, decidimos fundar esta Associação para ajudar a aprender a viver um dia de cada vez, sempre a aceitar, acreditar e ter esperança.

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O QUE FAZEMOS?

A XXS é uma associação sem fins lucrativos fundada em 2008 (presentemente, aguardamos a formalização da atribuição do estatuto de IPSS - Instituição Particular de Solidariedade Social - pelo Instituto de Segurança Social). Temos como missão ajudar os bebés prematuros e as suas famílias a ultrapassarem aqueles que poderão ser os momentos mais difíceis das suas vidas.

Conscientes do longo caminho a percorrer, estabelecemos como Plano de Actividades um conjunto de medidas que gostaríamos de partilhar convosco:

1) Bebés e Crianças Prematuras
• Submeter propostas de alteração da legislação relativa às crianças prematuras e apoio às famílias;
• Intervir junto das entidades competentes para o reconhecimento das necessidades especiais e exigências destas crianças;
• Colaborar na promoção de programas de estimulação do desenvolvimento da criança.

2) Pais e Familiares
• Promover as acções necessárias a apoiar as famílias, incl. a criação / articulação com grupos de apoio ao nível nacional, campanhas de angariação de fundos e realização de cursos de voluntariado;
• Divulgar e partilhar conhecimentos e experiências que abordem a problemática da prematuridade, incl. publicações, folhetos explicativos e fóruns pais;
• Desenvolver acções para o melhoramento das condições de acolhimento das famílias deslocadas.

3) Profissionais de Saúde
• Reforçar o diálogo com profissionais de saúde;
• Estabelecer protocolos com profissionais das diferentes áreas da saúde no apoio à criança, nomeadamente com a Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria, promovendo acções conjuntas de prevenção, sensibilização e actuação junto das crianças e famílias em unidades hospitalares, centros de saúde e clínicas de fertilização;
• Cooperar nas campanhas de prevenção;
• Cooperar na investigação científica;
• Representar Portugal como membro da EFCNI - European Foundation for the Care of Newborn Infants

Graficamente, o enquadramento da XXS pode representar-se da seguinte forma:

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Entidades de Cooperação

A XXS conta com 2 entidades de cooperação:
• EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn Infants
• Sociedade Portuguesa de Pediatria – Secção de Neonatologia

EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn Infants
EFCNI

No final do ano de 2008, a XXS foi convidada a integrar-se como membro da EFCNI. Em Nov/08, a Associação participou na 1ª reunião da EFCNI que decorreu em Roma e, a partir dessa data, a XXS passou a representar Portugal como membro activo da EFCNI, tendo como principais funções:
• Participar activamente na definição de orientações e trabalhos no âmbito da prematuridade;
• Disponibilizar informações sobre a realidade Portuguesa, dinamizar orientações e coordenar a implementação de acções propostas pela EFCNI junto das diferentes associações de pais nacionais.

Nos dias 17 e 18 de Novembro do ano passado, os membros da EFCNI estiveram reunidos em Roma com os fundadores da EFCNI. Além da XXS, em representação de Portugal, estiveram presentes os membros dos seguintes países: França, Bélgica, Holanda, Suécia, Reino Unido, Alemanha, Áustria, República Checa, Espanha, Itália, Suiça, Turquia e Israel.

Nesse encontro, foi formalizada a Declaração de Roma – “A call for Europe to unite, to protect premature lives” – que contém a definição de 10 necessidades prioritárias ao bem-estar e ao desenvolvimento do bebé prematuro. Além disso, foi feito o ponto da situação acerca das experiências comuns das associações de cada país e do potencial das acções a desenvolver ao nível Europeu. Foi decidido o seguinte:
• A realização de uma acção de sensibilização da prematuridade junto da Comissão e do Parlamento Europeu;
• A criação de grupos de trabalho específicos para fazer avançar uma série de aspectos importantes relacionados com a prematuridade (investigação, legislação, acompanhamento, prevenção);
• A criação de uma Dia Internacional do Prematuro que passará a ter lugar no dia 17 de Novembro de cada um dos anos em todos os países Europeus.
• A divulgação do CaPaNi, um prémio de investigação na área da Neonatologia.

A EFCNI é a primeira organização ao nível Europeu a estabelecer uma ligação entre pais e profissionais de saúde.


Sociedade Portuguesa de Pediatria – Secção de Neonatologia

A Secção de Neonatologia, fundada em 1985, faz parte da Sociedade Portuguesa de Pediatria.
Integra como sócios os pediatras, neonatologistas e outros profissionais de saúde que se relacionam com os problemas dos recém-nascidos.

Tem como objectivos principais:
• A formação e actualização contínua dos profissionais que se dedicam à neonatologia, promovendo e participando em seminários, reuniões temáticas e congressos nacionais e internacionais.
• A identificação e investigação dos problemas neonatais portugueses, de modo a propor as melhores soluções quer locais, quer a nível nacional.
• A promoção da investigação na área da neonatologia.

A Secção de Neonatologia recebeu com grande entusiasmo a decisão de criação da XXS e tem apoiado, desde o início, a Associação. Além de pretendermos formalizar um protocolo de cooperação com a instituição, iremos também desenvolver acções conjuntas de prevenção, sensibilização e actuação junto das crianças e das suas famílias.

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Apoios

A XXS é apoiada por empresas privadas e particulares através das quotas dos associados e de donativos em dinheiro ou em espécie (de bens e serviços).

Agradecemos a todos os nossos parceiros e mecenas pela confiança e pelo apoio que nos têm dado desde a criação da Associação em Novembro de 2008. É o seu suporte que nos motiva a ir cada vez mais longe na missão a que nos propomos!

Desde o início da fundação da XXS que a Abbott, no âmbito da sua política de responsabilidade social, tem vindo a apoiar a Associação em actividades com o objectivo de divulgar e de sensibilizar a população para a fragilidade dos bebés que nascem antes do termo da gravidez.

Para informações adicionais sobre a Abbott, clique em www.abbott.com.

   

A Vieira de Almeida & Associados (VdA) estabeleceu um Protocolo de Cooperação com a XXS em Junho de 2009. Com o estabelecimento deste protocolo, a VdA pretendeu dar resposta ao imperativo ético e social de contribuir para um melhor acesso à justiça e a serviços jurídicos de qualidade por parte de associações como a XXS que têm por missão o desenvolvimento de projectos socialmente relevantes.

Para informações adicionais sobre a VdA, clique em www.vda.pt.

   

A yprod e a ymed são as entidades que colaboram com a XXS, de acordo com as suas áreas de competência.
A yprod – Central de Produção, empresa do Grupoypsilon, com sede e instalações em Cascais, como a sua designação indica, está vocacionada para a produção, concepção e realização de eventos e formatos próprios. O Barrigas de Amor, original dedicado aos temas da natalidade, é o exemplo mais recente. Produtores e realizadores estão na génese da yprod.
A ymed – Central de Comunicação é a entidade do grupo que se dedica à Comunicação e ao Design. Os seus quadros são constituidos por jornalistas e desginers.

Para informações adicionais sobre a yprod e ymed, clique em www.grupoypsilon.com.

   

A Lacerda+Gafner Arquitectos acredita que está nas mãos de cada um de nós, a construção de um mundo melhor, responsabilidade esta, assumida de forma tão exemplar por um grupo de pais que fez nascer a XXS para assim proteger o que de mais precioso uma sociedade possui na sua maior fragilidade: o bebé prematuro. Foi por isso com muita honra e entusiasmo que a Lacerda+Gafner Arquitectos abraçou esta causa, contribuindo para difundir com eficácia a mensagem da XXS através da elaboração do site de Internet da XXS, um instrumento revelado essencial para cumprir a missão de comunicar com os pais de bebés prematuros e os profissionais de saúde.

Para informações adicionais sobre a Lacerda Gafner Arquitectos, clique em www.lacerda-gafner.com.

   

A baby bubble – ultraprotective clothes foi o parceiro escolhido para as acções efectuadas no dia do lançamento oficial da XXS no passado dia 17 de Novembro de 2009 (Dia Internacional de Sensibilização para a Prematuridade). Além de uma carta dirigida aos pais e de um tríptico a apresentar a XXS, as acções contaram com a oferta de um gorro para prematuros (comercializado pela babybubble – ultra-protective clothes), cuja distribuição ocorreu em 4 maternidades do país.

Para informações adicionais sobre a baby bubble – ultra-protective clothes, clique em www.babybubble.com.

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Documentação diversa

Declaração de Roma

Em Nov/2008, foi formalizada pela European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) a Declaração de Roma – “A call for Europe to unite and to protect premature lives” – que contém a definição de 10 necessidades prioritárias ao bem-estar e ao desenvolvimento do bebé prematuro. Download

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Lisboa | Portugal | Tel. (+351) 91 2519540 | geral@xxs-prematuros.com